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 Consultation du CHUV

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laure84

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MessageSujet: Consultation du CHUV   Sam 22 Mai - 20:03

Hier nous sommes allés au CHUV pour la consultation semestrielle.

Ils ont trouvé Matthys en super forme, ses membres ne se sont pas trop déformés. Son évolution est plutôt stable. La verticalisation lui fait beaucoup de bien déjà.

Maintenant il faut qu'on fasse une radio de sa colonne à Lyon (on y va début juin) pour voir l'évolution de sa scoliose. Mais apparemment elle ne s'est pas trop aggravé, mais juste plus fixée.

On est plutôt satisfait. Si avec le corset et notre énergie on arrive à stabiliser son état, ça serait top!

Quand on a appris le diagnostique, mon mari a fait beaucoup de recherche et avait trouvé un centre à Marseille qui est en train de fabriqué une molécule pour stabiliser voir retrouver les fonctions motrices. C'était prévu pour cette année...mais ils ont beaucoup de retard. C'est dur d'attendre et si pour Matthys ça ne changeait rien...? Si c'est déjà trop tard car son corps est trop mal au point?

On a appris qu'un cabinet à Lausanne fait des corsets garchois, exactement comme celui de Matthys. Donc du coup plus besoin d'aller en France pour faire le prochain et surtout moins de soucis avec l'AI (actuellement on ne sait toujours pas s'il va être pris en charge ou pas) Mais on tient à garder contact avec eux car ils ont quand même plus d'expérience avec cette maladie.

Bref c'est plutôt positif tout ça. Ca fait du bien! flower

Il nous reste plus qu'à faire une étude du sommeil complète sur le plan respiratoire à Fribourg (c'était prévu en janvier mais ils n'avaient pas le matériel pour les enfants) et on aura l'état de Matthys en général, et j'espère qu'il sera très bon! Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Sam 22 Mai - 21:34

j'ai pas trop l'énergie de faire des grandes phrases ces derniers jours...mais super pour ces nouvelles !!!

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daisy

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Sam 22 Mai - 21:36

que des bonnes nouvelles c'est super !!!!!
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irada

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Dim 23 Mai - 9:52

De bonnes nouvelles pour Mattys, ça lui fait beaucoup de bien de partir au soleil.
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romkat

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Dim 23 Mai - 15:28

Matthys profite de tous vos efforts.

La recherche ne va jamais assez vite. Si Matthys pouvait bénéficier d'une avancée, ce serait merveilleux.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Dim 23 Mai - 16:10

oui nous aussi on attend les résultats de l'essai clinique sur une molécule qui pourrait grandement aider les xfras, mais on a toujours l'impression que cela prend trop de temps... c'est clair...
super nouvelles en tout cas!

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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Leia8

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Mar 25 Mai - 0:18

Et oui, il faudrait vraiment que la recherche dans ces domaines avance plus vite. Malheureusement, elle est à la traine par rapport aux autres.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Mar 25 Mai - 7:07

et encore ! pour nous il n'y a aucune recherche de rien de tout.....même pas sur la compréhension de la maladie pale

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Consultation du CHUV   Mar 25 Mai - 11:22

Oui vaste sujet, nous aussi on aimerait bien qu'il y ai une avancée par rapport à cette fichue néphronophtise car franchement la greffe c'est top certes plus de dialyse à la maison mais alors l'angoisse des débuts avec les infections à répétition moi j'en ai plus que marre. Ca serait cool s'ils pouvaient trouver un remède à ça Wink
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