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 Consultation à Lyon

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laure84

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MessageSujet: Consultation à Lyon   Mer 2 Juin - 19:33

Lundi et mardi nous avions des rdv pour Matthys à Lyon. On y est allé en automne dernier pour faire faire son corset qui n'existait pas en Suisse.

Lundi c'était avec une psychomotricienne. En Suisse ça existe très peu, mais en France pour cette pathologie c'est assez fréquent. Mais bon on ne va pas faire 4h de route pour voir cette dame. On fait déjà pas mal avec l'éduc du SEI, la piscine et nous en jouant avec lui pour exercer toutes ses sensations. Mais c'était intéressant de connaître cette thérapie.

Ensuite l'orthophoniste qui trouve que Matthys a beaucoup progressé au niveau du langage et de l'alimentation. Bon on a appris au Chuv qu'il a une béance dans la dentition donc il ne place pas sa langue correctement pour parler, elle passe entre les dents et il ne mastique pas très bien. On a fait l'aquisition d'un mastiquateur, espèce de gros sécateur pour couper les aliments comme s'ils étaient machés. On peut choisir la consistance et ça a plus de saveur que mixé. Et c'est super pour la viande. En Suisse je ne sais pas si ça existe.

Mardi on a vu la kiné pour le corset qui est devenu trop petit! affraid Il devait durer 1 an-1 an et demi et ça fait à peine 6 mois qu'on l'a!! Alors on va voir avec notre orthopédiste à Fribourg pour nous faire un nouveau corset. Matthys porte très peu sa mentonnière car c'est super gênant, ça lui fait mal, il ne peut pas regarder en bas pour jouer sur sa table, bref c'est une torture pour nous de lui la mettre. Mais là elle nous a alerté car il commence a avoir une scoliose cervicale et ça ne se corrige pas ça, après lorsqu'il aura l'arthrodèse (tige dans le dos pour le redresser), il aura toujours la tête de côté.
On a vu avec l'ergo pour trouver un moyen pour qu'il puisse soulever les choses, manger seul avec un système de poulie, elle nous a donné plein de docs très intéressantes. Et il faut lui faire une attelle du poignet pour qu'il puisse mieux appréhender les objets (car son poignet est déformé et il a du mal à utiliser sa main)
Puis on a vu la neuropédiatre qui a fait un peu le tour de tout ça. Elle nous conseille aussi de lui faire un matelas moulé pour qu'il aie une bonne position durant la nuit et moins de points d'appuis qui le réveillent fréquemment dans son sommeil.

Tout ça nous a confirmé qu'on tient à garder le contact avec Lyon, car ils ont vraiment un autre regard, plus actif, plus préventif que chez nous. Ils se complèmentent.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Mer 2 Juin - 19:56

oui c'est intéressant d'avoir finalement une diversité de professionnel autour...

c'est bien ....

chloé a aussi une béance...car sa langue est toujours en bas contre les dents voir sur les dents au lieu d'être collée au palais...

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romkat

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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 0:03

Avoir un deuxième regard c'est très important, on le voit bien Laure dans ce que tu écris.
Je suis convaincue qu'il ne faut pas hésiter de temps en temps à faire quelques km. On peut soit avoir des points de vue différents qui nous permettent de réfléchir, et ne pas prendre pour argent comptant l'avis d'un médecin, et ça permet aussi de proposer le meilleur à son enfant. Chaque professionnel aura des techniques intéressantes, du matériel à proposer que l'autre ne connaît pas forcément. Les parents savent en général tirer le meilleur de tout cela. Et dans le cadre d'un handicap comme celui qui touche Matthys c'est essentiel.
Matthys est un enfant battant, et vous des parents qui ne lâchez pas pour lui. Je vous trouve formidable.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 8:35

Citation :
On a fait l'aquisition d'un mastiquateur, espèce de gros sécateur pour couper les aliments comme s'ils étaient machés.

jamais entendu parler....tu nous mettras une photo ?

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laure84

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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 10:17

Voilà le masticateur



Pour Chloé qqch a été fait pour sa béance? Il y a une dentiste à Yverdon qui a fait une étude sur les enfants atteints de maladie neuromusculaire. Le Chuv va la contacter pour savoir si elle peut nous rencontrer. Ou alors voir à l'université à Berne, il paraît qu'ils sont aussi calés pour ce genre de problèmes.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 10:22

merci pour la photo...non j'avais jamais vu ....ni au boulot ni ailleurs...intéressant...


pour la béance alors moi je m'en remets complétement à et à 100% à l'orthodontiste de l'équipe fentelabiomaxillopalatine de lausanne.

Parce qu'il sait exactement ce qu'il fait...il collabore avec les maxillofacial du chuv si besoin d'une intervention....il ne fait pas cela pour se faire du fric sur le dos des patients...et s'arrange pour que l'enfant soit embêté le moins longtemps possible avec son traitement.

en orthodontie des fentes c'est vraiment un gars hyper pro....comme il en existe pas beaucoup en Europe francophone...

en résumé si je dois aller quelque part ça sera chez lui....il a déjà vu Chloé entre deux portes...c'est là qu'il m'a parlé de béance....et m'a dit que rien ne pressait....on attendait les dents définitives ....

de toute manière à l'heure actuelle je vais pas aller mettre des appareils dans la bouche de ma fille...on a d'autres priorités....

ha et puis ce que je dois dire encore...c'est qu'elle manque de place en haut ...et que vu sa fente palatine c'est sans doute l'AI qui prendra en charge...donc comme c'est l'orthodontiste attitré pour les fentes j'ai de meilleures chance d'être remboursée là bas.

Cela dit c'est aussi quelqu'un qui sait envoyer chez un collègue le cas échéant...donc si tu as besoin d'une adresse tu peux aussi t'en remettre à lui.

Bon accessoirement maintenant que j'y pense son cabinet est à Pully mais il y a 3 marches avant l'ascenseur...donc avec une chaise par exemple t'oublies...mais il peut peut être consulter au CHUV...à voir....ou au moins te donner une adresse...

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laure84

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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 13:23

Ok merci pour toutes ces infos.

Bon Matthys n'a même pas encore toutes ces dents de lait et tous les personnes qu'on a vu qui s'occupent de Matthys n'ont pas l'air de penser que c'est urgent de faire qqch. On pense peut-être limer la prémolaire qui pose problème mais on verra dans le rapport du CHUV ce qui est dit.

Je trouve dommage qu'on ne parle pas de ce masticateur en Suisse, c'est un outil génial!!

C'est aussi utiliser pour les personnes âgées, alors peut-être qu'en gériatrie ils connaissent...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation à Lyon   Jeu 3 Juin - 16:02

mais j'ai jamais entendu parler sur les forums français non plus scratch

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