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 Il m'use

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laure84

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MessageSujet: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeLun 21 Juin - 18:28

Matthys on pourrait l'appeler ldéfix!!

Quand il demande qqch, il peut le demander 50 fois d'affilée jusqu'à ce qu'il l'obtienne. Je n'ai jamais eu le courage de compter combien de fois par jour il dit "maman".

Alors ça peut aller de "à boire" à "aller voir les trains".

Cet après-midi je suis allée à une rencontre de mamans de ma région, où il y avait un coin jeux, j'ai pris ses voitures aussi.

On avait la vue sur la gare et bien il m'a demandé pendant plus d'une heure, d'aller à la gare voir les trains. Je ne pouvais pas avoir de conversation avec les autres mamans car mon gaillard n'arrêtait pas de demander la même chose comme un disque rayé.

J'ai beau lui expliquer qu'on ira après, que j'ai entendu, compris, etc. Rien n'y fait.

Même chose pour boire ou ramasser un jouet, si je ne suis pas là dans la fraction de seconde mais il le demande jusqu'à ce que je sois là. Et là je craque, je n'en peux plus!!!

Il ne peut rien faire sans moi, soit, c'est terrible d'être enfermé dans ce corps de chiffon, mais bon la patience ça peut aussi s'appliquer un peu. Je ne le laisse pas pendant 10 min à me demander à boire, j'y vais rapidement mais pas forcément tout de suite car j'ai les mains sales ou je ne sais quoi. Ca fait des mois que ça dure, et je trouve que parfois c'est un trait de caractère qui lui sera utile, mais il y a des jours j'ai envie de le museler! lol!

Et j'ai peur qu'à force, c'est sur le bon chemin d'ailleurs, il devienne un enfant tyrannique.

Je me dis qu'en grandissant il comprendra mieux, j'espère.

Et puis ce n'est pas juste pour sa soeur, elle s'amuse bien et hop on part pour aller voir ses foutus trains!

Je suis fatiguée...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeLun 21 Juin - 20:46

alors d'abord j'ai souris en te lisant car j'ai eu appelé mon fils "Idéfix" ....


bref....ensuite évidemment c'est moins drôle que ça en a l'air.....

je crois que tu fais bien de penser qu'il doit aussi apprendre à attendre un peu pour certaines choses....

et puis tu sais moi j'en arrive à dire à Chloé "bon là j'ai déjà répondu, tu m'a entendue alors je ne réponds plus à cette question"....parce que bon...à la fin c'est vraiment trop usant...

oui c'est clair qu'avec les difficultés physiques cette dépendance à l'autre est particulière....

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Il m'use Coeur10

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romkat

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeLun 21 Juin - 21:46

C'est sûr que Matthys a compris que tu étais la personne qui peut palier à son envie de tout découvrir. Tu n'en peux plus, c'est légitime. Matthys demande beaucoup de temps.
l'enfant handicapé tyrannique, c'est marrant mais c'est une phrase que j'ai déjà entendu chez nous.
Malheureusement Matthys doit en effet apprendre à vivre avec l'attente. Pas facile à cet âge. C'est un âge où les enfants testent aussi beaucoup.
Le fauteuil électrique t'apportera peut être un peu plus de temps pour toi.

Tu as un enfant très curieux. C'est le bon côté des choses.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeLun 21 Juin - 22:46

Oh là que je comprends. Nous on a la même à la maison et là j'avoue que parfois elle me rend affraid affraid aussi. Je suis bien contente qu'elle intègre le centre en Août prochain, je vais pouvoir souffler et penser enfin à moi et ça c'est hyper important.

Le fauteuil électrique, je souhaite que ça devienne très vite l'alternative à toute leur frustration. Nous ce fut concluant aujourd'hui comme je l'ai expliquer dans un autre post.

Mon coeur
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laure84

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 22 Juin - 12:48

Bon alors chez nous le fauteuil roulant ne change rien de ce côté là car pour tout ce qui est motricité fine, il a quand même besoin de moi.

C'est vrai qu'en sortie ça va mieux avec le fauteuil roulant car je n'ai plus besoin de le porter pour faire tout ce que fait sa soeur, et là mon dos dit merci!

Mais sinon dès qu'un objet qui est hors de sa porté, qu'il faut séparer ses trains aimantés, l'aider à construire un truc, tourner une page, remettre ses bras sur la table car ils sont tombés, bah ça je suis obligée de le faire pour lui.

J'ai engagée une fille qui viendra deux ou trois matins par semaine pour que je puisse faire autre chose dans la maison et après en octobre il y aura la jeune fille au pair. Et là je vais pouvoir souffler, enfin j'espère! Car si je suis dans la même pièce, il va me demander à moi, à personne d'autre, même pas à son papa des fois qui est juste à côté! pffff Rolling Eyes

Vivement l'école!!!! lol!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 22 Juin - 13:22

c'est une bonne idée la jeune fille au pair....est ce que vous avez une ergo qui vient voir un peu comment aménager des choses pour qu'il puisse être plus autonome ?

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 22 Juin - 22:52

Oui on a une ergo.

Ce qu'on aimerait mettre en place mais qui demande un peu de temps et de réflexion c'est un système de poulie pour lui soutenir les bras et effacer le poids de la gravité. Ainsi il pourrait peut-être manger seul ou en tout cas soulever les objets.

Mais bon à part ça, ce n'est pas évident de le rendre autonome.
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMer 23 Juin - 6:54

et cette ergo vous aider à adapter le quotidien?

on avait trouvé un système super pour les repas d'un de nos pensionnaires....on avait vu cela au salon des inventions et c'était vraiment intéressant....

tu avais une planche que nous fixions à la table avec des petits serres joint....

sur la planche tu avais une place pour caser une assiette...

et puis un bras avec la cuillère au bout (amovible la cuillère) ....

ce bras avait une certaine résistance ce qui permettait de contre résister au spasme..mais il suffisait de poser le bras dessus pour aller à l'assiette...ensuite il remontait seul en face de la bouche....

franchement ça fonctionnait super bien....

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeDim 4 Juil - 22:47

hello, bon déjà pardon idefix lol! lol! lol! mdr désolé mais c est drôle et quand j ai lu oui vraiment il est idefix!!! mdr lol.

mais ça doit pas etre drôle de le vivre et je te comprend le mien aussi quand il a une idée en tete eh bien il en démord pas.

super que qq un vienne vous aider vous pourrez souffler vous en avez bien besoin courage.

et comment va alors ce ptit bonhome maintenant? et c est quand que la miss va venir vous aider les matins??? j espère très prochainement.

bisous

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laure84

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 6 Juil - 13:20

Matthys toujours égal à lui-même! lol!

Non maintenant j'ai aménagé notre appartement pour qu'il puisse circuler partout avec son fauteuil roulant, donc c'est vrai qu'il s'amuse beaucoup à faire des allers-retours. Mais bon je reste quand même très présente pour lui car souvent il es coincé ou n'ose pas avancer par peur de heurter les meubles ou murs.

La baby-sitter est déjà venue trois fois, elle vient de partir là. C'est cool car j'abas une masse de corvées et du coup je me sens mieux. Mon appart est plus propre et ça aide au moral ça! Et Matthys aime beaucoup la baby-sitter, mais il faut que maman reste dans les parages quand même, faut pas abuser non plus! lol!

Mais je crois qu'avec la logo on va pouvoir un peu travailler là-dessus, donc on verra en septembre.
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Thena



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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 6 Juil - 18:52

génial ça que de bonnes nouvelles!!! oui j imagine que tu as du aménager et qu il est encore un peu peur de heurter les meubles. Mais ça va changer petit à petit.

Mais excuse moi mais tu as du aménager l appartement, tu peux pas avoir un appart déjà aménager pour ton enfant?

mais d un coté je sais meme pas ou trouver cela. je pense qu il doit avoir des listes d attentes non?

en tout cas génial que tout aille bien. et qu il aime sa babysitter c est djà un bon point.
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laure84

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 6 Juil - 19:38

Oui il existe des listes pour ces appartements adaptés mais ils sont rares et en général les gens y restent longtemps. Comme il a une petite chaise pour le moment ça va, pas besoin d'élargir les portes ou une salle de bains spéciales.

Pour le moment j'ai enlevé les tapis et ma table du salon n'est plus au centre, et j'ai poussé un peu mon canapé donc rien de bien lourd.

Et j'aimerai rester dans le quartier où on est, car l'école est toute adaptée et ils ont eu plusieurs écolier en chaise roulante.

Après plus tard on aura une maison configurée pour lui!
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romkat

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMar 6 Juil - 22:28

Je te lis Laure et j'ai Romane qui regarde la photo de l'avatar.
Elle me dit "c'est qui déjà. qu'est-ce qu'il a ? il est sourd ? il est aveugle". Je lui explique. "ah alors il a un petit fauteuil grand comme ça " (elle mime avec sa main). "on pourra le voir". "Tu peux lui mettre un gugusse s'il te plaît maman.... allez la tête avec la fleur". " tu lui mets le bonhomme petit roi et tu lui demandes comment il va le petit roi".
"est-ce qu'il a une petite soeur Mattys... ah oui une grande alors tu lui mets une reine".

alors je vais faire plaisir à ma fille et la laisser cliquer sur le bonhomme avec la fleur et le petit roi et la reine pour Matthys et sa soeur.
Matthys a déjà une fan.

king flower queen
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Thena



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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMer 7 Juil - 0:37

ah oué biensur pour les appart adapté. bah que de projets. une maison configuré pour lui !! génial il en a de la chance cet enfant!!! vivment!!

en attendant si tout va comme ça tant mieux!! l important est que vous y arriver!!
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMer 7 Juil - 9:43

C'est chou Kathy, merci à Romane. queen I love you

Et spécialement pour Romane voici Matthys en vidéo sur son cheval rouge lol!

https://www.youtube.com/watch?v=Zf9KRRhFJFk&feature=related

Il y a d'autres vidéos de lui sur la liste à droite et une on voit Margaux, c'était en automne dernier.
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romkat

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMer 7 Juil - 21:34

merci Laure. Romane n'est pas là pour voir ce soir. Je lui montre demain, et te transmettrai les commentaires Very Happy .

Ouah ça carbure dans le parking. Il maîtrise bien ton loulou. Ca fait plaisir de le voir se débrouiller si bien avec son fauteuil.
Elle est bridée la Simone ? lol!
C'est trop bon Matthys qui promène sa soeur sur le fauteuil. Une princesse et le petit roi derrière qui mène la barque. Elle ne t'a pas réclamé le même ?
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeMer 7 Juil - 23:23

Il se débrouille comme un chef Mathys dis donc. Sarah n'a pas encore le sien, pour le moment on a le devis, il faut qu'on trouve 1500 € alors en attendant elle a un fauteuil manuel et la miss a su s'en servir tout de suite cheers cheers Je vous mettrais des vidéos aussi car là on a le manuel pour tout l'été en essai. Elle s'amuse comme une petite folle avec son fauteuil et elle n'hésite pas à nous rentrer dedans elle affraid affraid , rien ou presque ne l'arrête.

Mon coeur
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeJeu 8 Juil - 9:49

Sarah n'est pas trop fatiguée comme craignait l'ergo ou je ne sais plus qui? Je me réjouis de voir des vidéos d'elle!!
Je trouve ça scandaleux que ce soit à vous de payer une partie!!

Maintenant Margaux s'asseoit derrière Matthys sur la nouvelle, et ils s'amusent bien! Margaux a voulu essayer une fois la chaise mais voilà sans plus. Margaux prend sa trotinette et font la course ensemble, c'est génial de les voir ainsi!
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Thena



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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitimeJeu 8 Juil - 11:58

hello ouai c est vrai c est quand même scandaleux que c est à vous de payer. 1500 euros c est pas rien. vous ne pouvez pas avoir de l aide ou un payement complet? c est vraiment abusé!!! mais bon, je sais que surmenet vous n avez pas le c hoix.

bah en tout cas si elle s amuse dans son fauteuil manuel c est excellent!!!
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MessageSujet: Re: Il m'use   Il m'use Icon_minitime

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