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 pierre robin et ?

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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 17:54

je suis entrain de te répondre sur deux forums Laughing

oui c'est vrai...pour nos enfants certaines choses sont vraiment difficiles alors que les autres enfants n'y pensent même pas...moi aussi ça me fait drôle parfois....

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 17:55

j'ai oublié de te répondre: pour l'encombrement, séance de kiné respi...
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 22:08

il fait beaucoup de bronchite?
Chloé en a fait des dizaines et des dizaines...je passais mon temps entre les aérosoles et les séances de kiné...
là ça se calme un peu mais elle reste fragile...

comme je te disais sur le forum spr elle a aussi tendance à pas trop manger dès qu'elle est malade. J'ai même fini une fois sous sonde gastrique tant elle ne buvait et mangeait plus.....
mais elle était encore petite...

ça doit être du pour toi de te sentire rassurée avec ces problèmes d'alimentation....avec ces parcours compliqués ont stresse facilement avec ce genre de difficultés....je vois bien ce que tu peux vivre avec l'idée d'arrêter la gastrostomie....
mais fais confiance à ton bonhomme et à sa capacité à pouvoir reprendre le dessus....il a aussi ses propres ressources...

et puis ça sera aussi un grand pas en avant pour vous de pouvoir passer à autre chose...
je te souhaite vraiment que ça se passe bien...vous devez en avoir grand besoin I love you I love you I love you

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mar 8 Jan - 16:38

Avant son nissen, il avait beaucoup d'infections pulmonaires; depuis ça va beaucoup mieux, mais là il vient de faire 2 bronchites coup sur coup. Bon, depuis hier, il remange correctement. Néanmoins, il a perdu du poids pendant sa période bronchite. D'où le doute sur le fait d'enlever la gastrostomie...
Mais, d'un autre côté, j'ai parlé à ma kiné de la piscine; elle m'a dit que ce serait super pour Tom. Mais, pour cela, il faut enlever la gastrostomie...
Ah lala, gros dileme....nous avons encore 10 jours pour nous décider
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mar 8 Jan - 22:25

et les médecins ils en pensent quoi?

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 9 Jan - 10:49

tu as peut-être vu la réponse sur l'autre forum, mais au cas où, voici la conclusion du médecin: s'il a repris du poids d'ici le 18/01, on enlève le tuyau.
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 9 Jan - 11:07

bon et bien...ce qu'il y a de bien c'est que c'est aussi les médecins qui prennent la décision...car parfois on ne peut prendre seul ces décisions...sinon après on culpabilise....si tu vois ce que je veux dire...

et bien c'est bien.....essaie d'y voir le positif....de prendre confiance...ça va peut-être marcher....
je pense que ton fils doit pouvoir y croire aussi...et qu'il faut aussi lui présenter la chose de manière positive...

et puis mafoi....vous verrez bien....si ça ne va pas...et bien il faudra faire autrement....
en tout cas je te tiens les pouces pour que tout marche et qu'il reprenne du poids d'ici au 18...
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Marie Annaëlle 24

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 9 Jan - 22:48

il faut croiser les doigts. Espérant qu'il prend rapidement du poids. A+
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romkat

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 10 Jan - 0:05

oui que le petit bout prenne du poids et que la suite soit aussi positive.
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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 14 Jan - 15:39

je vous remercie pour vos encouragements, cela fait chaud au coeur.
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kaomé



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Dim 27 Jan - 20:44

et là? ça fait quoi de ne plus avoir le tuyau? et oui, tom n'a plus de tuyau. et alors il a commencé la piscine? Wink
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Dim 27 Jan - 21:52

ben oui Karine racontes nous tout!!!!! sunny

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 28 Jan - 15:30

salut tout le monde, et oui, Tom n'a plus le tuyau. Cette semaine, il a super bien mangé, mais n'a pas grsossi, comme quoi, il est pas fait pour être gros.
Tout le monde le trouve plus gai, alors ce tuyau devait être une gêne.
Sinon, j'ai sérieusement discuté de la piscine avec les kinés: j'attends que son ventre ait bien cicatrisé puis je l'emmènerai.
Voilà!
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 28 Jan - 17:08

et bien ce sont de supers nouvelles!!! sunny

c'est sûr que sans tuyeau il doit se sentir plus confortable...un nouveau vent de liberté souffle sur votre famille...profitez en bien.....

et Tom , profites de manger autant.....y'en a qui sont tout le temps au régime...le monde est mal fait.....

bon et bien vous allez bientôt pouvoir tester cette piscine...ils comptent un bon mois pour la cicatrisation je suppose?

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 28 Jan - 18:25

7-8 jours, mais je vais être prudente et attendre d'avoir revu la chirurgien, soit fin février!
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mar 29 Jan - 11:55

oui ta meilleur temps surtout avec la piscine ...qui n'est pas un milieu très propre....

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kaomé



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 30 Jan - 23:07

je suis super contente pour vous! même lui doit le rezssentir! il va pouvoir progresser puisqu'il est mieux! Wink
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