bonjour,
je suis la maman de Mélina 27 mois née avec un syndrome pierre robin(fente,rétrognatisme),elle a était nourrie 8 mois par sonde naso gastrique.
OPérée de sa fente à 11 mois.
Aujourd'hui elle va plutot bien,elle a un petit appetit,donc un petit poids mais a la peche!
Elle a depuis pas mal de temps des troubles du sommeil,qui s'emblent s'apaiser à un peu.
on lui a aussi diagnostiquer un syndrome de stickler qui pourrait toucher ses yeux et ses articulations(arthrose),dans ce domaine on ne peut pas connaitre ce qui l'attend...
voilà je viens ici pour échanger avec vous,me renseigner et partager mon experience