17° rentrée

oui tiens et si c'est ton mari qui intervient auprès des éducateurs.
Les hommes impressionnent plus... parfois.
Et puis tu n'auras pas à entendre le jugement tout fait de la mère poule qui couve trop son fils.

Mon mari la dernière fois que jel 'ai vu il me suivait dans la nuit en direction du garage et ce matin lje suis partie en trombe, donc en fait on n'a pas eu le temps d'en discuter, ce soir on est chacun en réunion chacun de notre coté... bon ce WE on note cette discu au programme. J'avais pensé faire écrire nicolas sur son cours de judo.

Alors mon mari et le centre, la dernière fois que nous y sommes allés il a poussé une ptite colère sur la prise en charge et les promesses non tenues... Je pense sincèrement qu'on nous adoooooooooooooooooooore là bas.

Mais en fait à ce jour nous n'intervenons plus directement, c'est nico qui gère comme il peut, je crois que la discussion "nico et ses parents"est la meilleure solution,

je pense qu'une bonne discussion avec Nicolas et vous deux s'impose....afin qu'il puisse se positionner après vous verrez ce que vous faites de l'avis des éduc sur place...mais l'important c'est que Nico puisse être au clair avec lui même...enfin...je pense

Tu as raison et il faut que je m'arrache les plumes qui me poussent aux fesses...

ben disons que c'est important de l'accompagner là dedans...de lui apprendre à dire les choses....surtout si il a du mal à le faire....c'est encore un apprentissage important je pense..et si il a les moyens psycho et affectif d'y arriver...ça vaut le coup.
Après c'est comme pour nous...on peut savoir ce que l'on veut et on ne veut pas...le communiquer...après en face nos interlocuteurs sont d'accord ou pas...et là il faut encore faire avec cela aussi...

Avec Théo je me trouve déjà dans ce genre de situation...et je l'aide à :

-déterminer son ressentis , ses besoins , ses choix...

- voir comment il peut les communiquer à l'école

- et l'aider à en faire quelque chose quand la réponse obtenue n'était pas la réponse attendue...

ouhla, j'ai loupé plein de choses aujourd'hui et du coup je ne sais plus trop quoi ajouter!
c'est compliqué , effectivement si nicolas pouvait réellement dire à tous ce qu'il a au fond du coeur ce serait plus simple... n'en demeure pas moins que c'est hallucinant à quel point les mamans sont pointées du doigt dans ce genre de situation, alors que ta réaction me semble juste tout à fait normale!
souvent quand j'ai qqch à dire, j'essaie de m'appuyer sur des études ou autres publiées sur le sujet, ainsi, je ne suis pas LA seule à penser ce que je dis (=pauvre mère déprimée qui surprotège son fils) mais plutôt celle qui semble être au courant de plein de trucs sur le handicap de son enfant et que l'on ne peut pas contredire... donc éventuellement, leur réexpliquer (à l'aide du soutien de la litt médicale) ce qu'est exactement ce syndrome et tout ce que cela engendre pour ton fils?

Ça tombe bien il y a les journées CHARGE prochainement

je continue ma réponse,

Le syndrome CHARGE est une chose,
Pour ce qui est du torr ball, c'est une connaissance sur la surdité simple qui est nécessaire,
Tout professionnel qui reçoit un public sourd doit savoir qu'avec une surdité totale d'une oreille le sujet de sais plus d'où vient le son !!

Mais je pense que quand je parle on ne voit que la mère hystérique surprotectrice et on ne m'écoute pas.

Exemple : mon fils est parti en colo il y a 2 ans et il a failli être emporté par les flots puisque le groupe s'est fait piéger par la marrée montante. (pour les Français c'est tout à fait sensible comme sujet puisque 3 personnes viennent de périr en Bretagne piégées par la marée) Nicolas a eu de l'eau jusque sous les bras, sauvé par des passants...je l'ai déjà raconté sur un autre post, il a surtout eu très très peur.
En Mai dernier, projet de l'équipe, il vont aller à pied sur l'ile de noirmoutier avec un passage juste à marée basse qui est ensuite recouvert par l'eau lorsque la marée monte. Je dis donc à l'équipe, que suite à l'expérience de nicolas en été il risque d'avoir peur. Et on a cessé de me répondre qu'il n'y avait pas de risque. Je n'étais pas en train de dire qu'il y avait un risque, je disais que Nicolas traumatisé par son expérience allait avoir peur. Et bien non, on a continué à me dire qu'il n'y avait pas de risque. On répondait à la mère hystérique qui ne leur fait pas confiance !!!
Quand ils sont revenus, il m'ont dit que Nicolas avait eu peur d'autant qu'en arrivant au bout de leur randonnée la route commençait à être recouverte par les eaux, Sans blague !!! je leur avais dit mais il ne m'ont pas écouté,
C'est quand même pas simple de dialoguer, et aujourd'hui, 17° année, je suis lasse... je n'ai plus envie de parler.
Viiiiiiiiiiiiiiite une ile déserte

franchement ils ont un problème ces professionnels !!!! c'est pas toi....

Ben écoute à la longue je commence à me dire que j'ai un problème et je le cherche, je le cherche ...

et pis merci, ta remarque me fait beaucoup de bien,

ben en tant que professionnelle j'aurais l'impression de ne pas faire mon boulot si je ne prenais pas le temps d'écouter et de tenir compte des informations que tu as données avant le camps. Tu n'as pas été écoutée !!!!! et ça c'est grave....

et imagine que si déjà toi adulte médecin tu n'es pas écoutée qu'en est il des personnes handicapées dont ils s'occupent....

tu sais Isa ...ça s'appelle de l'abus de pouvoir....c'est une forme de maltraitance douce institutionnelle......

Même en admettant qu'un parent soit particulièrement anxieux....ou demandeur....et bien on doit prendre le temps de faire avec cela...c'est ça "travailler avec les familles "....!!!!

alors dans TOUS les cas ces gens n'ont pas fait leur travail....

c'est sûr! il parait évident que dans ces milieux il faut absolument écouter les parents car ce sont eux qui connaissent le mieux leurs enfants et leurs handicaps.... et comme dit isa, même si tu étais une maman angoissée (ce qui n'est pas le cas ) ils devraient te rassurer, être à l'écoute... ils s'occupent de nos enfants ces gens-là quand même!! ça parait le minimum que de nous écouter!
et on parle de professionnels, ça me fait rire, juste des gens qui font ça pour le salaire à la fin du mois... c'est bien triste... j'espère que robin tombera sur du personnel un peu plus à l'écoute lorsqu'il sera grand, parce que franchement ça me fait peur... un jour va falloir passer le flambeau et on ne saura pas vraiment ce qu'il se passe dans sa vie en institution, quand j'y pense, ça me fait flipper à mort! je préfère éviter d'y penser d'aillleurs...

Citation :

juste des gens qui font ça pour le salaire à la fin du mois

non pas que.....mais décider pour l'autre parce que ça nous arrange nous c'est un travers assez courant et facile....même en tant que parent il nous arrive de le pratiquer couramment...sauf que dans un travail qui vise l'autonomie de nos enfants différents (les autres nous enverrons péter de toute manière un jour ou l'autre) et bien il faut aussi laisser une place la personne....

Bon, c'est reparti, nicolas est dans son centre et je vais le chercher (ou le papa!!!) à 21h30 demain soir... après sa séance de judo en intégration avec des normaux qui vont me le mettre en bouillie ce pauvre nico qui refuse en plus de se battre.
Sur le TCHAT CHARGE de samedi soir, Audrey l'a bien coaché pour apprendre à dire non,
Mais c'est pas gagné,
Il m'a demandé de mettre un mot dans son cahier, je lui ai dit que pour le moment il fallait qu'il arrive à dire ce qu'il pense de tout ça.Sa position est assez peu claire, il ne veut pas aller au judo car ça se fini trop tard, il rentre à 22h au lieu de 17H ET du coup il ne peut pas jouer à l'ordinateur et profiter de sa chambre, mais il est incapable de dire pour le moment si l'entrainement lui plait ou pas, donc je laisse mijoter l'ado... je ne le materne pas.

Ce week end par contre je suis allée faire le plein de spectacles, et j'ai pris des billets (c'était gratuit) pour un spectacle samedi soir.
Alors franchement la maman qui a envie de l'éveiller un max trouve que le spectacle est super, musique et dessin... MAIS le samedi soir il y a le tchat et lui ne veut pas le manquer, donc j'ai pas insisté, je l'ai laissé prendre sa décision. Après tout j'avais proposé aussi à maxime de venir il a regardé le programme et m'a dit non clairement et avec lui j'ai pas insisté,

On en est là !!

ça avance ça avance

Ton fils me rappelle le mien, Mathieu est aussi un vrai casanier.

Faire du judo avec les appareils, ne doit pas être façile.

oh ben déjà il n'a qu'un seul appareil puisqu'il a une oreille qui n'entend rien du tout et n'est pas appareillable,
il ne se plaint pas du tout par rapport à l'appareil; je ne sais pas si ça lui pose problème.

Est-ce qu'un seul appareil lui suffit pour l'audition ?

Mathieu a un implant Baha.

oui, dans le cas de nicolas il n'y a pas d'autre solution, pour le moment,

l'implant BAHA, c'est quoi?

C'est un système qui envoie le son par vibration en utilisant la conduction osseuse directement à l'oreille interne.

Cet implant convient pour les personnes dont le canal auditif et l'oreille moyenne ne fonctionnent pas. Il a sa cochlée.

Donc en pratique, il a une vis en titane dans l'os cranien , juste dérrière l'oreille droite et il a un boitier qui vient se cliquer dessus.

Il entends super bien avec, mais l'inconvéniant est que la vis peut s'infecter.

C'est bien ce qu'il me semblait, ça a été proposé à nicolas pour l'oreille appareillée puisque l'autre oreille c'est vraiment foutu,
Pour le moment il supporte l'appareillage, à une époque il était allergique à tout et avait un embout en or.

C'est bien que tu n'ais pas insisté pour samedi soir. Voilà le jeune adulte qui s'impose qui dit non. Tu lui montres la voix en acceptant ses choix... pas comme les autres.

Ce soir il est rentré super content du judo! Il dit que c'est trop bien et il y a des filles et c'est super. Discours ponctué par un sifflement genre macho qui siffle une jolie fille!!! A suivre

Citation :

il y a des filles et c'est super

à quoi ça tient bon t'as plus qu'à mettre des filles à toutes les activités pénibles ...

Alors voilà je livre à votre réflexion la phrase de nicolas ce matin,

" j'aime pas le judo c'est trop difficile, mais le judo c'est super"

tout le paradoxe de nico... ben il va se débrouiller avec ça hein,
Dans les faits il est rentré hier soir avec un immense sourire, aucune réflexion sur le fait qu'il trouvait qu'il rentrait trop tard, il a foncé sous la douche et était tout propre ce matin, tout l'opposé de la semaine passée,