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 je me présente

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éli



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MessageSujet: je me présente   Mar 31 Aoû - 22:17

coucou à toutes,

je suis maman de wendy 4 ans et demi qui a eu une fente au voile du palais, ma fille a toujours été très speed, et a bcp de routines . j'ai aussi un fils eliott 2 ans et demi bientôt qui a des problèmes avec la mastication et ne parle pas encore, il a une luette bifide et apparemment l'orl de ma fille pense qu'il n'a pas de fente sous-muqueuse . il a aussi des pbs de praxie globale et nous devons consulter une pédopsy à paris en novembre .
voila, isa on a échangé qq fois sur le forum flp et sarah aussi sur un autre forum Very Happy
j'avoue que je n'arrive jamais vraiment bien à m'intégrer sur les forums et j'espère échanger ici car dans notre entourage mise à part ma mère, ils sont toujours à balayer les inquiétudes que nous éprouvons vis à vis de nos enfants . on se sent donc bien seuls .
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chrynisah

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 31 Aoû - 23:35

Bienvenue ici éli. Moi c'est Christel maman de Sarah.

A bientôt

Wink
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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 31 Aoû - 23:40

merci christel, contente de faire ta connaissance Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 8:01

coucou éli .....

alors en tout cas auprès de moi tu as ta place lol! parce que nos histoires de vie sont vraiment plein de point de ressemblance.....


bienvenue donc ici.....

ta fille est suivie par quelle équipe ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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robindesbois

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 8:32

bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 9:07

l'équipe de l'hôpital lenval, docteur maschi suit ma fille depuis la découverte de sa fente . toutefois nous déménageons dans le nord-est en alsace en novembre donc je ne connais pas encore l'équipe la-bas .
merci les filles, je repasse plus tard, on file chez l'ortho !
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 10:20

En Alsace il y a une équipe à Strasbourg et une à Nancy....

pour ton fils ça veut dire que le chir ne l'a pas vu....je connais pas l'équipe qui suit ta fille...mais à mon avis tu ferais bien de montrer ton fils à un chirurgien et une orthophoniste spécialisée en flmp...parce qu'il faudrait quand même regarder de plus près comment fonctionne son voile....!


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laure84

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 12:52

Bienvenue ici!

C'est un super forum de partage, d'échange et soutien!

Au plaisir de te lire flower
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irada

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 12:55

et bienvenue sur ce forum.
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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 12:59

on ira à strasbourg, je crois car c'est moins loin que nancy de là où on va habiter .
pour eliott, alors en fait, maschi l'a regardé à 6 mois, il nous a dit qu'il avait la luette bifide (la pédiâtre n'avait même pas vu d'elle-même ...) et a passé la main sur le palais car je lui est demandé s'il se pouvait qu'il ait une fente sous-muqueuse (déjà à l'époque il ne babillait pas) . c'est tout ce qu'il a fait et m'a dit non pas de fente sous-muqueuse . je sais qu'eliott n'a jamais eu de reflux au niveau du nez, je pense que c'est plutôt bon signe .
ensuite à 2 ans on l'a fait voir en audiométrie dans le service de maschi toujours, et il n'a pas de soucis pour entendre, pas d'otites séreuses au moment de l'examen . maschi a dit RAS du côté orl .
est ce qu'il est possible de demander à faire faire une radio du palais pour avoir la certitude qu'il n'y ait pas la fente ?

merci pour votre accueil à toutes !
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 13:26

mais ce qu'il faut comprendre c'est que le palais soit fendu ou non n'est pas le plus important ..c'est le voile palatin dans sa morphologie et sa fonction qui est important.
Chez les enfants porteurs d'une fente (en dehors de la greffe osseuse faite au niveau du maxillaire pour l'orthodontie) on ne va pas ressouder les os derrière Wink
c'est le voile qui est primordial ...

comme tu dis le fait que la nourriture n'ai jamais reflué est un bons signe mais ça ne suffit pas....c'est pourquoi un bilan avec une orthophoniste qui s'y connait bien en voile pourrait dire si oui ou non il y a un passage d'air qui ne devrait pas être ....
mais ton fils est encore jeune...le premier vrai bilan pour mon fils a été fait à 3 ans..si l'enfant est collaborant on peut alors mesurer ce passage d'air....

alors avec un enfant qui parle déjà il existe un test ...l'enfant tient une plaque entre le nez et la bouche qui va faire une mesure de l'air....on suit ensuite le tracé de l'air sur un ordinateur..l'enfant doit produire certain son et on voit si l'air passe par le nez ou la bouche....et l'orthophoniste sait là ou c'est normal et là où ça ne l'est pas. Certains sons étant nasaux et d'autre buccaux...

Disons qu'après coup ....à l'oeil nu je voyais bien que le voile de chloé était très court....et peu mobile....

enfin....vous pourrez toujours refaire des examens dans quelques années ....

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ptinous

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 17:01

coucou moi c'est valérie ..

maman de killian épileptique !

Des Fleurs bienvenue
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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 17:04

j'ai compris isa Very Happy , on saura plus tard quand il arrivera à parler .
il est possible que le voile ne fonctionne pas bien, on pourra donc travailler avec l'ortho et les exercices de souffle que j'ai connus pour wendy .

coucou valérie Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 17:56

bon en ce qui nous concerne Chloé n'a pas pu parler avant sa vélopharyngoplastie...dans son cas les exercices seuls n'auraient pas été suffisant ...
mais bon vous verrez plus tard....

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Sep - 22:13

ouh là
je suis impressionnée par tous ces propos,
Nicolas a une luette bifide, quand il était petit ce qu'il mangeait repassait par le nez, j'imagine aisément qu'il y a un truc qui cloche, mais alors personne, jamais personne ne s'est penché là dessus et nous a demandé de faire le moindre bilan,
Maintenant à 19ans... je ne sais pas ce que ça pourrait lui apporter,
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Sep - 6:25

oui les fentes palatines sous muqueuse sont très ma connues et la plupart des médecins pensent qu'une luette bifide est juste une luette bifide alors qu'elle peut être la partie émergée de l'iceberg.

après je pense qu'il faut s'en inquiéter si l'enfant rencontre un problème de langage....

alors pour Nicolas la question est " a- t-il un problème de langage du type nasonnement qui l'handicap ?"


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chrynisah

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Sep - 11:22

scratch scratch tiens donc je vais commencer à me poser la question alors, comment on fait pour déceler ce genre d'anomalie Isa, quel spécialiste est à même de poser le diagnostic ?
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Sep - 13:36

Pas facile comme question par ce qu'il est sourd aussi et que théoriquement avec sa surdité il devrait avoir bcp de mal à parler, or il parle.
Nasone t'il???
J'en sais rien, je vais y faire attention et te redire,
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ptinous

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Sep - 14:01

chrynisah a écrit:
scratch scratch tiens donc je vais commencer à me poser la question alors, comment on fait pour déceler ce genre d'anomalie Isa, quel spécialiste est à même de poser le diagnostic ?

tu pense pas qu il aurait déjà trouvé ? scratch
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talitha

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Sep - 14:11

bienvenue parmis nous flower moi c'est Valérie, maman de Sylvain, autiste et d'une ptite puce, Myriam.
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lillyfe

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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 3 Sep - 21:31

bonjour et bienvenue
je suis la maman de Mélina née avec un syndrome pierre robin et syndrome de stickler Laughing
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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 3 Sep - 22:38

merci de votre accueil talitha et lillyfe !
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 4 Sep - 6:03

Citation :
tu pense pas qu il aurait déjà trouvé ?

je peux pas répondre à cette question. J'en sais rien .....cette anomalie est difficile à dépister....il faut la chercher......cela dit y'a quand même quelques signes ....

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éli



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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 21 Mai - 18:39

coucou à toutes,
j'ai perdu ma petite maman au mois de février et j'ai eu des moments très durs . voila pourquoi je ne suis pas passée sur le forum pendant qq temps ..
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laure84

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MessageSujet: Re: je me présente   Sam 21 Mai - 19:35

Je suis désolée pour toi, c'est une rude épreuve de perdre sa maman.

C'est sympa de venir donner de tes nouvelles!
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