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nimadi

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Localisation : sotteville lès rouen

MessageSujet: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 1:56

bonsoir à toutes et à tous,
je suis nouvelle sur ce forum, il m'a été conseillé par chloémama avec qui j'ai souvent échangé sur le forum flp. je suis maman d'une petite nima qui a 2 ans et demi. ça fait plusieurs mois que nous avons entamé des démarches en génétique afin de déterminer mes raisons de ses plurimalformations Ma fille est née avec une double flp et a des malformation des oreilles internes et un colobome à un oeil, elle a des troubles de l'équilibre. elle est appareillée depuis fin juillet et commence à dire de plus en plus de choses. nous sommes également suivies au camsp beethoveen à rouen qui prend en charge les enfants malentendants. Lorsque j'ai posté les photos de ma fille chloémama m'a parlé du syndrome de charge. j'en ai immédiatement parlé à la généticienne qui voulait elle même m'en parler. là elle m'a fixé un rdv pour le 12 octobre j'essaie despespéremment de la joindre car elle ne me donne aucune indication dans son courrier concernant les résultats alors que pour les autres recherches elle m'en a toujours parlé. j'me suis moi même énormement documentée sur le sujet et je suis aujourd'hui quasiment certaine que nima est atteinte de ce symdrome. j'aimerais si possible rencontrer des parents d'enfants qui ont se syndrome afin de pouvoir bénéficier de leur expérience et de savoir comment vont leurs enfants, comment ils évoluent. par avance mille merci ;-)
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robindesbois

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Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 8:45

bienvenue à toi!
et une fois encore je remarque à quel point certains parents, notamment notre isa nationale, arrivent à faire des diag avant même les généticiens, c'est dingue ça quand même!!

au plaisir de te lire...

je suis la maman de robin, bientôt 7 ans, X fragile et autiste

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 9:58

coucou...comment va ? tu as bien fait de passer par ici....il y a 3 mamans dont l'enfant a un charge et une jeune adulte elle même porteuse....alors elles vont t'expliquer tout ça...

le problème avec le CHARGE c'est qu'il est pas toujours diagnostiqué au niveau génétique...parfois ils doivent poser un diagnostique qu'en fonction des symptômes....

bienvenue ici flower

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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irada

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Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 11:29

Hello, bienvenue parmis nous.

Je suis la maman de Mathieu, 12 ans porteur de syndrôme de charge.

Est-ce que ta fille a d'autres malformations ? Problème au coeur, aux reins, oreilles externes mal ourletée ?

J'espère que vous aurez bientôt le diagnostic, cela permettra de mettre en route les thérapies dont elle a besoins.

C'est super qu'elle soit déjà appareillé.

Est-ce que ta fille marche ?

N'hésite pas si tu as des questions, nous sommes plusieurs mamans ici.

Bises

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laure84

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MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 20:54

Bonjour et bienvenue ici flower


Moi je suis la maman de Matthys atteint d'amyotrophie spinale
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romkat

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Messages : 2230
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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 15 Sep - 23:23

Bienvenue à toi.

Au bout de la quatrième ligne je me suis dit que ça correspondait assez au syndrome CHARGE tout cela.
Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans Gabrielle avec ce syndrome.

Chez nous le diagnostic a été posé par l'ensemble des malformations mais pas par la génétique. Comme l'a dit Isa, il n'y a pas forcément de réponse en génétique pour l'instant pour tous les enfants. Au bout d'un an, nous avons appris que chez notre fille les tests génétiques n'ont rien mis en évidence. Pour autant le diagnostic est incontestable.
Gabrielle a un colobome, malformation cardiaque, une atrésie choanale à droite, petite malformation rénale, une surdité appareillée à 4 mois, des troubles de l'équilibre importants liés à l'absence de canaux semi-circulaires notamment. D'ailleurs un scanner pourrait montrer si ta fille a ou pas ces canaux, ça pourrait confirmer le diagnostic.

N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux. Nous avons un forum aussi pour le syndrome CHARGE : http://syndrome-charge.forumactif.com/
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éli



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Localisation : france

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Jeu 16 Sep - 18:35


je suis nouvelle aussi sur le forum:)
ma fille a 4 ans et demi et est née avec une fente au voile du palais, mon fils a presque 2 ans et demi et a des problèmes de déglutition et absence de langage et des problèmes de praxie glogale . nous voyons une pédopsy au mois de novembre .
courage à toi, l'attente avant le diagnostique est difficile en tout cas pour moi Rolling Eyes
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chrynisah

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Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Ven 17 Sep - 8:18

Bienvenue à toi ici. Moi c'est Christel maman de Sarah qui a le syndrome de Joubert avec insuffisance rénale qui a été réglée par une greffe en décembre 2009. A bientôt
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ptinous

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Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Ven 17 Sep - 14:42



bienvenue !!!!

Moi c 'est valérie maman de killian 6.5 ans et épileptique !
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talitha

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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Ven 17 Sep - 16:17

bienvenue parmi nous flower

m'appelle Valérie et suis la maman d'un petit loup de tout bientôt 6 ans, autiste.
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isabelle BB

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Messages : 898
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MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Ven 17 Sep - 21:07

Hello maman d'un enfant, euh plutôt adulte, enfin ado CHARGE de 19ans,

Ne pas hésiter à venir nous rencontrer aux journées CHARGE cette année,

WE du 24-25 Septembre à Poitiers, pourquoi pas, une bonne façon de s'informer sur le syndrome, rencontrer des enfants, et si ce n'est pas ça, pas grave, mais la description y ressemble beaucoup...

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nimadi

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Localisation : sotteville lès rouen

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 29 Sep - 14:15

bonjour à tous,
je vous remercie pour toutes vos réponses et votre accueil chaleureux!!!! ça ne fait pas longtemps que j'ai commencé mon nouveau travail donc c'est difficile pour moi de trouver un peu de temps pour venir sur le forum, mais j'espère avoir très bientôt l'occasion de parler avec chacun d'entre vous. encor merci à toutes et tous.
soizik
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nimadi

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Age : 36
Localisation : sotteville lès rouen

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mer 29 Sep - 14:16

je vous ai mis une petite photo de ma poupée!!! elle a été prise cet été.
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lili77



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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Mar 8 Fév - 18:44

Hello !

Je suis aussi nouvelle sur ce forum ! je lis un peu les message des autres !

J'ai deux filles et mon ainée à une maladie orpheline et surtout des crises d'épilepsie réfractaire ! Elle a 5 ans ! Ce qui m'a interpellée sur ton message ¨c'est le colobome" ma fille on a un aussi sur l'oeil droite ! C'est la première fois que je lis ça ! C'est pas très courant !

J'espère qu'on aura l'occasion d'échanger pleins de choses !



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Cooky

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MessageSujet: Re: nouvelles sur le forum   Jeu 28 Avr - 17:42


bienvenue et j espère que tu trouveras des réponses à tes questions

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