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 presentation de paolo_3

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MessageSujet: presentation de paolo_3   Mer 15 Sep - 21:00

je suis le pere d'un enfanr de 3 ans avec plusieur probleme mais aucun diagnoszique helas
depuis qu'il ai nee probleme pour manger sur 5 repas 3 resorter probleme pour le faire manger ....
a 1 année decouvert grace a une radio avant trop petit que son tuyau se fermer pas pour digerer ,alors medicament ...
ne prenais pas de poid toujours comme toujours probleme pour le faire manger

ensuite en neuropediatrie et genetique en trouver le chromosone 7 un peu plus long nommer 7q31

mais personne sais encore ce qu il a

il a 3 ans a marcher seul depuis juillet ,avant se deplacer a 4 patte ,sauf si en lui tenais la mains marcher..

donc en a le sei ...et divers aide de la spj ...et garderie vallee de jeunesse.

voila en gros ,j'ai une fille de 6 ans vive etc normal par rapport a son frere qui ne parle pas gemis et semble un peu lunatique...regarde la tv ..joue avec ca soeur.

voila poourquoi je suis ici, j'ai vu sur le content de vaud en a pas neuropediatre que le chuv ,malheuresement il change souvent a cause fin de etude ,et en recommence avec des nouveau , il y a quelquun qui connais un neuropediatre sur lausanne?

merci
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romkat

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Mer 15 Sep - 23:09

Bienvenue,

un papa ce serait une première sur le forum, super.
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Jeu 16 Sep - 8:13

bienvenue à vous.....

alors pour la neuropéd du chuv ...en fait ce sont les assistants qui changent mais pas les responsables...qui supervisent toutes les situations....mais c'est vrai que c'est casse pied de devoir recommencer à chaque fois avec les assistants....ça m'usait aussi....

bon ma fille a une maladie génétique et ne présente pas de problème très intéressants pour la neuro alors j'ai tout simplement arrêté d'y aller.....

je ne connais pas d'autres neuro à Lausanne....mais bon tu peux les appeler pour leur demander.....

Ma fille a marché entre 2ans et demi et 3 ans aussi.....elle est hypotonique....tout a pris du temps....elle a eu de la physio durant 5 ans....

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irada

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Jeu 16 Sep - 14:04

et bienvenue parmis nous.
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éli



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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Jeu 16 Sep - 18:43

bienvenue !
les problèmes d'alimentation je connais un peu car ma fille n'arrivait pas à téter à sa naissance à cause d'une malformation au palais . quant à mon fils, à 2 ans et demi il ne mastique pas encore les aliments ...
j'espère que vous trouverez l'aide dont vous avez besoin !
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robindesbois

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 0:15

je te souhaite la bienvenue parmi nous
flower

pour la neuropédiatrie, effectivement c'est le chuv , pas dautre choix et c'est vrai que les médecins changent souvent, il faut tout réexpliquer à chaque fois et comme isa, on a un peu diminué les rendez-vous à cause de cela!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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chrynisah

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 10:07

Bienvenue ici, au plaisir de te lire.

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 10:55

merci ... Surprised une question encore si je veu avoir un diagnotique , dois me adresser au neuropediatre au chuv ou le pediatre?

si quelquun peu me repondre pour le stimuler a macher , comme si mis en papete fais comme s'il a envie vomir ...

merci
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 11:37

si je comprends bien vous avez donc un diagnostique en génétique..mais cette maladie n'est pas connue ?

c'est ça ?

bon ma fille a une maladie du même genre...nous sommes allés en neuro au chuv durant les premières années de sa vie mais rien n'a pu être trouvé de plus. Cela a quand même permis de savoir qu'elle n'avait pas de maladie au niveau des muscles (elle a de l'hypotonie) et on a fait un IRM qui n'a pas montré d'anomalies au niveau du cerveau.

si vous voulez aller en neuropéd c'est au pédiatre de faire une demande.....

pour la motricité vous n'avez pas de physio ? parce que c'est avec un physio qu'il faut voir les exercices pour la stimulation....il aide l'enfant à se muscler et prendre de bonnes positions ...on ne peut pas brûler les étapes...

pour l'alimentation avez vous vu une logopédiste ?

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ptinous

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 14:40



bienvenue
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 16:06

oui a un test genetique seulement .. mais il a eter fais 2 ans en ariere etait normal , maintenant on refait avec nouveau procede et en trouver ca , mais ne save pas ce que c'est et inscrit dans une base donnee internazionale

merci
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talitha

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 16:16

bienvenu parmis nous flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 18:52

cela dit tu as fait des recherches sur internet sur cette anomalie génétique...parce que pour la maladie de Chloé à lausanne on a aussi dit que personne connaissait et finalement c'était pas le cas...j'ai trouvé de l'info....

disons qu'on est jamais aussi bien servi que par soi même !

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 19:03

oui bien sur ,mais si au chuv n'ont rien , sur le net il y a que des explication technique (possible leucemie,cancer) voila pas rejouissant, je prefere penser comme le chuv rien.....
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 19:06

ouaip moi j'ai pas la même manière de voir les choses...les recherches sur internet m'ont permis de voir qu'il manque un gène inhibiteur des tumeurs du foie chez Chloé et que donc elle est plus à risque....alors nous allons faire une surveillance de son foie....

avoir un diagnostic pour mois c'est justement pouvoir anticiper les choses....

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Ven 17 Sep - 19:58

ah ok.. nous en a repris rdv ..mais long pediatre au mois de novembre neuro a voir ....... et olphamologue pour les yx j appelle lundi ...jereste positif de toute facon comme beaucoup d amelioration que avant
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laure84

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Sam 18 Sep - 11:45

Hello et bienvenue ici flower
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Sam 18 Sep - 19:46

voila la foto de libero en avatar !
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Leia8

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Sam 18 Sep - 22:44

Mon fils de 4 ans est suivi au chuv et comme toi au tout début nous avons eu une assistante et franchement, nous on n'était pas content alors on a demandé...enfin, je devrais dire plutôt, exigé, de parler avec une médecin neurologue, un professeur et depuis c'est toujours ce professeur qui fait le contrôle annuel. Tu devrais peut-être exigé que ton fils soit suivi par une seule et même personne.
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Dim 19 Sep - 7:25

super pour la photo ! il est mignon ton loulou !

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Margaux2006

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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Lun 20 Sep - 22:50

Je voudrais pas revenir là-dessus...mais c'est vraiment 7q"31"??? Ma fille présente ces symptômes décrits et souffre d'un "sydrome de Williams", maladie récente découverte entre 1962-64. C'est le chromosome 7 qui est atteint, microdélétion du gène 7q21 (gène de l'eslatine).
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Mar 21 Sep - 13:17

salut alors petite erreur ... j'ai relu le papier chromosome 7 7q31.1 dupliquer .... pas 731.21 comme j'ai marquer plus haut et m'ont dis qu'il ne savent pas encore quel effet ca a ,ill ont inscrit ca dans une base de donnee internazionale ou d'autre peu ajouter des commentaire sur ca ou autre je sais pas trop fin d'annee en devrais savoir plus il parais...

voila
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation de paolo_3   Mar 21 Sep - 13:50

oui nous aussi on a donné notre autorisation pur la base de donnée....en fait ça devrait leur permettre de recouper les découvertes et recherche ....et de savoir si il y a d'autres patients atteints de la même maladie quelque part..mais bon à mon avis ça va beaucoup nous avancer plus...d'autant qu'avec la même maladie on peut quand même avoir des tableaux de symptomes différents...donc en ce qui concerne le pronostic pour nos loulous on va être beaucoup plus informés...je pense...

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