une nouvelle...

bonjour à toutes...

je m'appelle Stéphanie et je suis maman de 3 enfants, Alizée 8 ans, Nathan 5 ans et Lilou 2 ans...

Lilou est née le 12/08/08 (par césarienne) et tout de suite j'ai senti qu'il y avait un soucis... pendant 3 jours elle n'a fait que dormir, ne têtait pas (sein ou biberon)... bien sur personne ne m'a écouté... l'histoire est longue car aujourd'hui ma Lilounette a 2 ans et on ne sait toujours pas ce qu'elle a exactement...

si vous voulez, j'ai créé un blog pour ma poucinette qui retrace toute son histoire de sa naissance à aujourd'hui...

merci de m'accueillir parmis vous...

à bientôt

adresse du blog de ma Lilounette : http://lilounettedeviendragrande.over-blog.com

coucou bienvenue ici

je suis allée voir ton blog .....à croquer ta puce

bon j'ai lu en croix.....finalement ce n'est donc pas un syndrome de west si je comprends bien ? ils ont fait un CGH array en génétique ?

bon cela dit...moi je suis la maman d'un grand de 12 ans né avec une fente labio maxillo palatine ....et de Chloé 9 ans qui a une délétion 4q21.

Nous avons du attendre 7 ans pour avoir le diagnostique. Ma fille a eu pas ma de problème au niveau de l'alimentation après la naissance durant les 2 premières années de vie....
finalement elle avait aussi une fente palatine...je l'avais aussi dit aux médecins à la naissance mais personne n'a écouté .

bref elle a eu une opération du voile palatin à 5 ans. Cela dit ça n'a pas réglé les problèmes neuro...et le langage reste très très pauvre et difficile.....

alors bienvenue à toi, et au plaisir de te lire

je suis la maman de robin atteint du syndrome x fragile et autiste

Bienvenue à toi,
J'ai été voir sur ton blog et le détail qui a retenue mon attention est quer nous sommes de la même région: je vis aussi dans les Ardennes, proche de Charleville Mézières.
J'ai un petit garçon de 3 ans qui a la même délétion que Chloé. c'est pourtant une délétion extrêment rare mais on a réussi à se trouver grâce au net et à ce site magique.
Peutêtre auras t'on un jour l'occasion de se rencontrer.

Bonjour Stéphanie!
bienvenue par ici!!
tes enfants sont supers mignons sur la photo
je suis aussi maman d un garçon et deux fllles
Olaya est atteinte d une microdélétion du chromosome 22...
j ai aussi eu un fort pressentiment à la maternité concernant Olaya...grosse dormeuse aussi, se nourrir était le dernier de ses soucis, le personnel s est bien chargé de m enlever toutes ses "fausses" impressions que je me faisait...me disant qu une fois le baby blues passé je verrai les choses avec plus d optimisme etc etc

bref à ses 3 ans le diagnostic est tombé, comme quoi...on est VRAIMENT PAS A COTE DE NOS POMPES EN TANT QUE MAMAN!

j espère te relire bientôt

bienvenue parmis nous

bonjour,

merci à toutes pour votre accueil...

c'est bête mais depuis hier je me sens un peu moins seule et isolée...

Julie, j'habite à 50km de Charleville, je serais très contente de te rencontrer...

Chloémama, syndrome de West ou pas, le neuro ne sait pas trop... pour la recherche génétique dont tu parles, je ne sais pas si le neuro la faite... je lui poserais la question en février lors du prochain rdv... en fait ce n'est pas l'entente parfaite avec le neuro qui suit ma Lilounette, un manque de communication énorme...

Bonne journée à toutes

oui la puce à ADN ou CGH array permet de trouver des anomalies qui ne se voient pas avec les autres examens....

beaucoup d'enfants sont diagnostiqués de cette manière...c'est un examen assez long...6 mois en tout cas....


dommage que tu ne t'entendes pas avec le neuro ....il n'y en a pas un autre dans ta région...parce que bien pouvoir collaborer avec les médecins qui suivent nos enfants c'est important ...

sinon elle a quoi comme suivi thérapeutique ta puce ?

bonjour et bienvenue parmis nous...

je suis la maman d'une petite Valentine qui a bientot 5 ans. elle est née avec une fente palatine , un retard neuro et moteur apercu vers l'age de 10 mois... a ce jour pas de pronostic .

au plaisir de te lire

Bonjour et bienvenue parmi nous. Je suis Christel la maman de Sarah atteinte du Syndrome de Joubert. Je n'ai pas encore été sur ton blog mais je n'y manquerai pas. A bientôt.

Bonjour et bienvenue

Je n'ai pas non plus encore lu ton blog mais je le ferai dès que j'ai le temps

Mon fils Matthys a trois ans et a une myopathie, l'amyotrophie spinale

Bienvenue parmis nous.

J'ai commencé à lire ton blog, je vais poursuivre.

Tu as de beaux enfants.