Ca y est la saison critique recommence!

La médecine de maintenant a de plus en plus tendance à faire participer le patient à ses prises de décisions,
Mon père, on lui demandait s'il voulait sa chimio? S'il voulait la même que la fois précédente ou si on la changeait?

Quand ça concerne un enfant, je trouve difficile de parler ainsi aux parents. J'ai le souvenir d'une amie, maman d'un enfant CHARGE quand elle a eu 4 mois, avec son mari on les a mis dans une pièce pour leurs demander s'ils cessaient les soins ou pas. Ils sont restés 2H seuls dans cette pièce et ont décidé qu'il fallait se battre pour leur fille,
Ces instants ont été très pénible.

Vous pouvez dire fermement que vous ne voulez plus entendre parler de le laisser partir ou pas, et qu'il faut se battre pour lui.

courage à vous tous,

je comprends les réactions de ton mari, franchement c est un vrai yoyo émotionnel, difficile...
et je rejoins Isabelle, comment peut on insister comme ça sur le sujet??
pfff vous êtes ses parents, c est rude d entendre de tels propos alors que son enfant est HEUREUX malgré, les soins, l hospitalisation, etc...
j espère que toutes nos ondes positives et pensées vous effleurent ne serait ce qu un peu car on se sent si impuissantes...
ENORME BISOUS à votre champion

ouaip pas facile comme situation.....

c'est nul qu'il ai pas des canules pour parler ! décidément la pédiatrie est toujours la partie oubliée de la médecine .....

du coup c'est vrai que c'est pas très motivant

bon au moins les médecins se donnent du temps.....

Laure, je pense fort à vous. Cette situation est très difficile à vivre pour les parents.

Mais Matthys est là avec son sourire, son envie d'aller de l'avent.

Ne vous laisser pas décourager par les médecins.

Gros bisous Matthys, bat-toi petit bonhomme, je t'envoie pleins de courage.

Courageux petit bonhomme.
Isabelle fait bien de le dire, vous avez le droit de demander à ce qu'on arrête de vous parler de ça.

Cette histoire de canule, pfff. Ce n'est même pas penser pour des enfants.

Je pense beaucoup à vous.

Bises.

Avant hier soir les médecins l'ont intubé par le nez pour que ce soit plus confortable pour lui. Maintenant il a la bouche libre et d'ailleurs il m'a tiré la langue. Vous n'imaginez pas ma joie!!!

Maintenant il faut le forcer à formuler les mots sur ses lèvres même s'il n'a pas le son qui sort, car il continue à communiquer avec les yeux. Il pourra même avoir de nouveau des choses en bouche comme un petit morceau de chocolat à faire fondre. Mais pour le moment il n'en veut pas. Je dois dire que ça me préoccupe un peu de pas parler ni manger mais avec tous ces tubes dans le nez pas facile d'être à l'aise, on va lui laisser du temps.

Bon je crois que pour les médecins maintenant la discussion est claire et close, Matthys va vivre, mais vous avez raison la prochaine fois je leur dirai qu'on ne veut plus en parler.

super ! j'imagine que l'intubation doit faire mal à la gorge non ?

il lui faut peut être un peu de temps pour remettre tout cela en route....

pour ce qui est de la discussion des médecins avec vous sur le fait de pas réanimer etc....je crois qu'ils se devaient d'en parler avec vous quand même...car on sait tous bien que ces trucs peuvent dégénérer très rapidement...c'est important je pense pour les équipes médicales de préparer les familles au pire quand même...
bon maintenant c'est fait...et vous le savez aussi...donc effectivement je pense que c'est pas la peine de revenir sur le sujet à chaque si vous ça vous pèse plus que ça ne vous aide....

mais je pense qu'en le faisant ils ont bien fait leur travail quand même...de toute manière c'est jamais simple ces situations....

allez pour l'instant vous allez vers du mieux ...alors réjouissons nous

Matthys a été pas mal "agressé" avec ses tubes dans la bouche. Il lui faut un peu de temps. Doucement mais sûrement.

Oui les filles ont raison Laure, Mathys va se remettre à parler. C'est hyper agressif pour la gorge et le larynx l'intubation. Il faut lui laisser un peu de temps et tout va revenir et j'espère qu'il pourra sortir de l'hôpital.

Je pense bien à vous tous les jours.

à petit Mathys si courageux

je ne peux que t'envoyer pleins de pensées positives à toi, ton mari et ton petit matthys... il faut aller de l'avant, y croire, il est là ce ptit bonhomme, il se bat, c'est important de lui faire confiance je pense, vous avez raison d'y croire et de vous battre, bravo et courage pour la suite

J'espère qu'avec le week-end Matthys va de mieux en mieux.

Gros bisous.

Oui on a commencé à faire dès vendredi soir et ensuite trois fois par jour (à chaque service d'une infirmière différente) l'Alpha 200. C'est un appareil pour ventiler les poumons qu'on avait acheté contre l'avis du Chuv il y a deux ans. Et ça va lui servir à ouvrir ses poumons lorsqu'il sera extubé. C'est marrant en arrivant à Berne on nous explique qu'ils ont abonnandé les thérapies avec des machines et finalement eux nous proposent de l'utiliser. On trouve ça extraordinaire!! Ca m'a l'air bien parti pour réussir mercredi la prochaine extubation!!

Matthys formule à nouveau certaines choses sur les lèvres. Par contre pour manger ça ne l'intéresse pas. Il a envie, mais comme il intubé apparemment il ne ressent plus que le sucré, le salé, l'acide et l'amer. Il n'a pas de goût, alors on lui a proposé du Parfait (pâté de foie pour celles qui ne sont pas Suisses) et il a été déçu car ça n'avait pas de goût.

Chaque fois qu'on le manipule ou qu'on touche au tube ça le stress énormément car je crois que ça lui fait mal au nez, le pauvre. J'espère qu'il n'en aura plus pour très longtemps car ce n'est pas facile pour lui. Mais il a le moral, il rigole, joue.

OUF!!
s'il a le moral, c'est le principal! il est bien courageux ce petit en tout cas!

Je suis contente d'apprendre que Matthys va mieux.
J'imagine assez que ça doit le stresser d'avoir ce tube, vivement qu'il puisse s'en passer.
Je vous trouve tous tellement courageux!

décidément les suisse allemands ont l'air plus ouverts que les suisse romands

tout de bon pour vous et cette nouvelle semaine qui commence !!!

Moi aussi je vous souhaite que du bon pour la semaine.

Ah ces hôpitaux, pfff moi je cogite pour faire un courrier au Médecin Chef du Service de Néphro de Lyon, ras le bol, la coupe est pleine pour moi.

guérrisseurs à Mathys

Comment va Mathys ? Est-ce que l'extubation s'est bien passée.

Je pense bien à vous.

Oui j'espère aussi qu'en fin de week-end les nouvelles sont bonnes.

Youhouhouhouhouhouhou!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Matthys est extubé depuis hier matin et tout va super bien!! La journée il n'a pas besoin d'assistance sauf pour dormir la sieste et la nuit où on doit lui mettre le masque pour le ventiler afin qu'il ne s'épuise pas. Et il a assez bien supporté ce masque et la machine après un petit moment d'adaptation.

Et il remange aussi depuis midi normalement. Et quelle piplette!!! Il bavarde tout le long!! Il a un mois et demi à rattraper!!

Par contre on a remarqué qu'il n'a presque plus de force dans son bras droit, pourtant c'était le plus fort mais comme il avait une perf sur cette main, il l'a peu utilisée. Alors on espère que ça va vite revenir! Et puis pareil avec l'élocution. On ne le comprend pas toujours très bien, il n'articule pas hyper bien. Mais bon d'après le médecin c'est normal, ça va revenir en deux ou trois jours.

Toutes les infirmières et médecins viennent lui faire coucou même s'ils ne s'en occupent pas, juste por l'entendre et le voir.

Que du bonheur!! Et tout ça grâce à un médecin qui a cru en Matthys et en nous. Sans lui, pffff... on serait dans un autre état d'esprit.

Si tout va bien, on sera dehors dans 10-15 jours avec la machine pour ventiler la nuit.

super nouvelle

C'est super, quelle bonne nouvelle

Quelle bonne nouvelle, si je pouvais je sauterais de joie, je suis trop, trop contente.



à tous et à Mathys, grand bonhomme courageux

super super super super super super super

quel plaisir de te lire!

toutouyututtttttttttttttttt

trop fort !!!!!!!!!!!!

Je suis vraiment contente de lire cette nouvelle.