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 Ca y est la saison critique recommence!

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irada

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeVen 22 Oct - 19:30

Laure, c'est vraiment dure ce qu'il vous arrive!

Vraiment, je suis de tout coeur avec vous.

Tu peux compter sur nous, on sera toujours là si tu as besoin de parler.

Gros gros bisous Matthys
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laure84

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeVen 22 Oct - 21:35

Matthys était bien aujourd'hui, il s'est bien reposé hier.

Aujourd'hui et pour quelques jours nous avons un nouveau médecin (euh le 7e depuis 3 semaines... lol! ) qui a un point de vue un peu différent et qui est bien à notre écoute.

Nous avons demandé l'avis du physio du Chuv qui nous a orienté vers un spécialiste en Belgique. Et celui-ci propose une certaine prise en charge différente de celle de Berne. Donner de la cortisone à Matthys pour diminuer les secrétions (Berne ne veut pas car ça a aussi pour conséquence de le rendre encore plus faible et de baisser son système imunitaire) et d'essayer avec les machines (une qui bouge les secrétions et l'autre qui provoque la toux). Pour lui il y a un assez grand espoir qu'on réussisse à échapper à la trachéo. Alors la machine est relancée, le médecin est prêt à essayer. Le physio du Chuv est d'accord devenir jusqu'à Berne pour faire une séance avec ces machines et montrer à l'équipe de Berne comment ça se passe. Tout ça est prévu pour mardi.

Maintenant il faut voir si Matthys coopère, si ça ne le stresse pas trop et faire l'effet inverse. Et aussi il faut qu'il arrive à dormir et tousser.

Aujourd'hui nous l'avons remis dans son corset, nous l'avons assis, c'est émouvant de le voir ainsi, comme à la maison. Ca va lui permettre de prendre en peu de force sur le diaphragme et restimuler tout le système respiratoire.

Ce qui est triste c'est que tout ça, c'est grâce à nous, à nos demandes, nos propositions. Heureusement qu'on a encore l'énergie pour se battre, pour chercher des solutions. Mais des fois j'aimerai tellement pouvoir me laisser porter et laisser faire. Mais bon le résultat est là, nous aurons tout tenté et si ça ne marche pas, il n'y aura pas de regret!

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeVen 22 Oct - 22:42

Il a de la chance le petit Matthys d'être soutenu ainsi par ses parents et ses soignants,
Et oui bien sur que la destinée de nos enfants tient aussi de notre acharnement à vouloir le meilleur pour eux,

J'ai l'impression de m'être souvent battue, d'avoir souvent été pas tout à fait d'accord, idem pour le papa et toujours encore actuellement mais ce que je retiens de ces 19 dernières années c'est tout l'amour qu'on a pu donner à Nicolas et qu'il nous rend en retour.

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 7:45

c'est bien que les médecins soient prêts à essayer quelque chose de nouveau.....

de toute manière y'a une chose que je ne comprends pas...la trachéo permet d'oxygéné mais ne résout pas le problème des sécrétions scratch

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 12:57

Je me posais aussi la question des sécretions par rapport à la trachéo.

Heureusement que vous coordonnez tous ça. On peut se laisser impressionné par le corps médical, par leur connaissance, mais finalement l'expérience montre bien qu'il faut toujours demander plus.
vous êtes des supers parents, avec un loulou exceptionnel.

Courage à vous.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 13:57

Une trachéo permet de diminuer les résistances des voies aériennes supérieures et permet l'aspiration trachéale.
D'une certaine façon il est possible d'aspirer les sécrétions, ce que n'apprécie en général pas les patients...
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 14:09

oui mais l'aspiration se fait juste au niveau de la trachée ?

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 16:02

Moi je ne m'y connais pas du tout pour ce qui est de la trachéo et c'est super d'avoir vu un médecin qui veut autre chose pour Mathys.

Tu sais Laure, quand Sarah a été hospitalisée sur Lyon, on a demandé pas de la kiné motrice, ils ne l'ont pas fait et ma pauvre louloute a perdu du tonus durant les 4 semaines d'hospitalisation entre avril et mai dernier et franchement je me dis comme toi, si on est pas là, rien de plus ne leur est proposé, pfff.

Bon courage à vous et de gros, gros bisous à Mathys, petit bonhomme courageux.

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laure84

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 17:01

Voilà Isabelle a bien répondu. Matthys n'a plus assez de force pour tousser assez bien afin que les sécrétions arrivent jusqu'à la bouche, du coup elles restent coincées à mi-chemin et il arrête de respirer. Nous allons apprendre à l'aspirer par la trachéotomie, ça sera plus confortable pour lui.

Aujourd'hui on a pu asseoir Matthys dans sa chaise coque, il était heureux!!

C'est notre rôle de nous battre pour nos enfants et encore plus quand ils sont différents.
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 18:48

ok donc c'est pour aspirer ce qui remonte si je pige bien ....

Citation :
C'est notre rôle de nous battre pour nos enfants et encore plus quand ils sont différents.

oui de toute manière on a pas vraiment le choix Wink

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 19:32

Je croise les doigts pour mardi, j'espère que cela va bien fonctionner et que Matthys l'accepte.

Laure vous êtes des parents formidable, heureusement que vous êtes là pour Mattys.

Bon courage, Gros bisous

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 20:54

j espère de tout coeur que cela va être positif pour Matthys
oui vous êtes vraiment des parents d exception...et Matthys un vrai petit super héros avec une sacrée volonté!!!

je continue de penser fort à vous! Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 222152
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeSam 23 Oct - 23:50

J'espère que cela marchera et que vous n'en viendrez pas à laisser partir Mattys... Ce serait vraiment une catastrophe s'il n'y avait pas d'autre solution que celle-là...


Dernière édition par audrey le Dim 24 Oct - 9:57, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeDim 24 Oct - 8:44

Citation :
que vous n'en viendrez pas à laisser partir Mattys... Ce serait vraiment dommage!

je pense que le mot "dommage" n'est pas très approprié Audrey.....il n'y a pas de mot pour décrire ce que ce serait de devoir prendre une décision pareille...

et d'ailleurs je crois que quand ce genre de décision est prise c'est qu'il n'y plus d'autres choix non plus.....

Je comprends ce que tu voulais dire Audrey mais c'est peut être pas très bien exprimé .... Wink

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeDim 24 Oct - 9:56

oui, "dommage" utilisé faute de mieux ! Wink
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeDim 24 Oct - 11:50

j'ai bien pensé... mais tourné comme cela ça peut être mal pris en face Wink

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 0:57

Non Audrey ne t'inquiète pas ce ne sont pas nos intentions de le laisser partir. C'est une discussion qu'on a avec les médecins depuis son diagnostique. Si Matthys souffre trop, si sa qualité de vie n'est plus aussi bien, là il faudra réfléchir... Mais Matthys a une telle joie de vivre que ce n'est pas possible maintenant!!

Franchement là ces jours il y a une super préparation à l'extubation. Si ca ne marche pas, hé bien tout le monde aura vraiment tout tenté pour réussir. L'équipe est super à l'écoute, formidable!

Merci les filles pour votre soutien!

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 8:35

bon tant mieux si l'équipe là bas est bien.....et ils parlent français ?

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 13:57

La plupart oui mais bon avec un vocabulaire limité et parfois ça a été source de malentendus mais jamais rien de grave.

Mon beau-frère qui est infirmier m'a dit qu'ici à Berne ils sont plus à l'écoute de nos propositions qu'au Chuv où ils savent tout bien faire.
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 14:28

Je suis vraiment touchée par votre histoire (et en larme derrière mon écran...).

Je tiens fort les pouces à Matthys pour que tout se passe au mieux demain.

Courage sunny

Désolée de ne rien trouver de mieux ou plus réconfortant à dire.
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 19:52

Demain est une grande journée pour vous et Matthys, j espère du fond du coeur que le physio du Chuv vous apportera des solutions et que l équipe sera en alerte pour apprendre un maximum sur la manip des machines...

mais avant tout que ça apporte du confort à votre fils!

je penserai à vous! bisous Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 222152
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 19:56

oui pour Bern c'est pas la première fois que j'entends qu'ils sont moins obtus pour certaines choses qu'à lausanne...

bon courage pour demain !

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 22:42

Je croise les doigts pour demain.

De gros bisous à vous.
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audrey

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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 22:58

Eh ben de super nouvelle, je croise aussi les doigts pour demain.
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitimeLun 25 Oct - 23:05

Décroisez les doigts pour demain car ça sera pour jeudi! lol!

En Suisse on dit que les Bernois sont des personnes très lentes...

Non mon loulou est trop fatigué pour être extubé demain. Ils lui ont mis déjà le système de ventilation qu'il aura après l'extubation et du coup il doit faire beaucoup d'effort car il respire quasiment tout seul. En plus on lui met le corset pour être assis dans sa chaise deux fois par jour, environ 3-4h en tout alors ça fatigue beaucoup ça. Mais bon je préfère qu'ils prennent leur temps, ça lui laisse plus de chance de réussir je pense.

Dans l'ensemble Matthys a le moral, ça lui fait du bien de se retrouver assis dans sa chaise, il a un peu d'énergie pour jouer. On lui acheter le Ipad qui est gé-nial pour lui et il s'éclate avec!

Ma fille était heureuse de pouvoir enfin jouer avec lui, ça fait trois semaines qu'elle nous tanne car Matthys ne pas jouer ni parler. Ce sont de beaux moments de bonheur qui font du bien!
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MessageSujet: Re: Ca y est la saison critique recommence!   Ca y est la saison critique recommence! - Page 4 Icon_minitime

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