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 tjrs rien....

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daisy

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MessageSujet: tjrs rien....   Ven 1 Oct - 13:55

on galere avec Valentine en ce moment... nous avons avancé en mettant de coté le syndrôme Angelman et celui de Rett, nous attendons tjrs celui d'angelman like un derrivé...

elle a passé une mauvaise période en juillet où elle devait etre hospitalisée pour 2 a 3 jrs et qui c'est vu retrecir d'1 jour. nous sommes arrivés a 9h30 le matin pour faire des prise de sang et analyse d'urine ( qui n'a pas fonctionnée) et sommes ressorti a 21h Mad Mad Mad

nous avons juste fait 2 prise de sang ou la elle a été chamboulé, nous étions 4 pour la lui faire 3 qui la tenaient et une qui la piqué . depuis le moi de juillet c'est nuit son horrible, nous n'arrivons plus a la faire endormir dans son lit il fo qu'elle s'endorme sur nous et si nous avons le malheur de la reveiller el la mettant dans son lit nous sommes reparti pour 2 heures....

c'est tres dur moralement et physiquement, maintenant elle se fait mal en se mordant les joues ou autre j'ai rdv le 12 avec la neuro on verra bien ....

c'est pas la joie avec elle mais le couple en prend un coup et sa fait mal......
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chloémama
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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Ven 1 Oct - 18:35

ha c'est la m..... pour les nuits...surtout que c'est vraiment le truc épuisant par excellence et pour lequel y'a pas beaucoup de choses efficaces à faire...

pfffffffffffff.....bon courage

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Ven 1 Oct - 19:10

oui comme dit isa, c est vraiment la merde... les nuits cassées ça pompe une énergie pas possible , difficile après d'être bien en couple car nerveusement c'est très rude!
elle se mord l'intérieur des joues , c'est terrible!! pauvre petite valentine! j'aurais préféré lire de meilleures nouvelles....

pour le sommeil je sais pas trop, je n'ai moi-même pas trouvé d'idées, à part bien sûr un rituel bien précis... mais parfois cela ne suffit pas malheureusement!

je ne peux que te souhaiter bon courage à toi et à ton mari, j'aimerais pouvoir t'aider mais comment? avec nos enfants il n'y a pas trop de recette miracle, à part les deux ingrédients essentiels: la patience et l'amour....

courage à toi!
tu sais que tu peux venir vider ton sac ici, tu seras toujours la bienvenue, on est là pour ça Wink

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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manella1

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Ven 1 Oct - 21:37

je suis désolée d apprendre qu en ce moment ce soit plus dur avec Valentine...
effectivement des nuits complètes c est sacré avec toute l énergie qu on doit fournir en journée!
j espère que vous trouverez une solution et en attendant c est vrai que si tu as besoin de partager tout cela on est là!

bises
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laure84

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Dim 3 Oct - 20:23

C'est dur tout ça, j'espère qu'il y aura vite des solutions pour l'aider et aussi pour vous parents/couple.

Bon courage!

Mon coeur
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romkat

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Dim 3 Oct - 21:59

Pauvre louloutte, ça doit être terrible tout ça pour elle.

Et pour vous, comme dit Sarah les nuits hachurées ça bouffe. Puis vous devez avoir besoin de tellement d'énergie pour vos journées.

J'espère que la neuro pourra t'apporter quelque chose.
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daisy

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mar 5 Oct - 13:41

oui effectivement c'est tres dur physiquement mais la elle nous a epargné cette nuit ca nous a fait du bien d'avoir une nuit complete..

j'ai rdv mardi apres midi avec la neuro... apres les doigts, apres les joues , c'est la lange maintenant..... Crying or Very sad dimanche soir elle nous a fait tres peur, la bouche en sang et sa langue tres abîmée , on ne sait plus quoi faire, on est impuissant devant elle ..
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chrynisah

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mer 6 Oct - 20:10

Pauvre puce. Vous êtes sûr qu'elle ne fait pas d'épilepsie nocturne ? Sarah s'est mordue violemment la langue il y a presque un an en arrière maintenant et le neuro nous avez dit que si ça recommencait, il faudrait repasser un EEG mais comme elle ne l'a pas refait, on pas pas fait cet examen.

Les nuits sans sommeil c'est une vraie galère pour nous parents et c'est vrai que le couple en prend un coup mais il faut se serrer les coudes et faire face à deux surtout c'est le plus important dans tout ça.

J'espère que ça va aller mieux rapidement tant pour Val que pour vous.

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mer 6 Oct - 20:50

Citation :
Vous êtes sûr qu'elle ne fait pas d'épilepsie nocturne ?

j'ai tout de suite pensé à la même chose !!!! Neutral

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talitha

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mer 6 Oct - 21:08

oui en effet...quoiqu'il en soit, plein de courage Mon coeur
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romkat

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mer 6 Oct - 22:47

Voir son enfant se blesser et ne pas pouvoir agir c'est éprouvant.

Apparemment Valentine se blesse aussi en journée. C'est n'importe quand, ou suite à une colère, un état d'énervement ou de stress ?
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ptinous

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Mer 13 Oct - 9:47

chloémama a écrit:
Citation :
Vous êtes sûr qu'elle ne fait pas d'épilepsie nocturne ?

j'ai tout de suite pensé à la même chose !!!! Neutral

idem !!!!!!!!! killian ca lui arrive des fois ..... ou alors il grince des dents au point qu elles sont lise !!!!!!

j espère que mardi t auras de l aide !!!!!

courage a vous tous !!!!!!

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daisy

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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Lun 18 Oct - 17:17

Val nous fait des myoclonies ( spasme musculaire) c'est un genre d'epilepsie . la neuro a prevu un eeg dans 3 mois seulement car je veux qu'il soit fait de nuit si on veut des résultats correct. deja essayer de le faire de jour impossible qu'elle face une sieste ou qu'elle se calme juste 1 min.

elle a revu son traitement tjrs les meme mais a dose differente et ca va je vois une petite difference meme si elle se frappe encore ou pique des colere mais pour l'instant elle se mord plus .

nous avons enfin reussit de faire un pea sous anesthesie general , mauvais reveil c'est pas encore trop grave par contre elle a perdu de l'audition. 30décibel a droite du a une otite sereuse serieuse et a gauche 60 a 70 decibel du a sa perforation .
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chloémama
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MessageSujet: Re: tjrs rien....   Lun 18 Oct - 17:32

zut pour l'audition.....

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