nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 une nouvelle...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Invité
Invité



MessageSujet: une nouvelle...   Ven 1 Oct - 18:43

bonjour à toutes...

je m'appelle Stéphanie et je suis maman de 3 enfants, Alizée 8 ans, Nathan 5 ans et Lilou 2 ans...

Lilou est née le 12/08/08 (par césarienne) et tout de suite j'ai senti qu'il y avait un soucis... pendant 3 jours elle n'a fait que dormir, ne têtait pas (sein ou biberon)... bien sur personne ne m'a écouté... l'histoire est longue car aujourd'hui ma Lilounette a 2 ans et on ne sait toujours pas ce qu'elle a exactement...

si vous voulez, j'ai créé un blog pour ma poucinette qui retrace toute son histoire de sa naissance à aujourd'hui...

merci de m'accueillir parmis vous...

à bientôt

adresse du blog de ma Lilounette : http://lilounettedeviendragrande.over-blog.com
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Ven 1 Oct - 19:00

coucou bienvenue ici flower

je suis allée voir ton blog .....à croquer ta puce I love you

bon j'ai lu en croix.....finalement ce n'est donc pas un syndrome de west si je comprends bien ? ils ont fait un CGH array en génétique ?

bon cela dit...moi je suis la maman d'un grand de 12 ans né avec une fente labio maxillo palatine ....et de Chloé 9 ans qui a une délétion 4q21.

Nous avons du attendre 7 ans pour avoir le diagnostique. Ma fille a eu pas ma de problème au niveau de l'alimentation après la naissance durant les 2 premières années de vie....
finalement elle avait aussi une fente palatine...je l'avais aussi dit aux médecins à la naissance mais personne n'a écouté .

bref elle a eu une opération du voile palatin à 5 ans. Cela dit ça n'a pas réglé les problèmes neuro...et le langage reste très très pauvre et difficile.....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Ven 1 Oct - 19:06

alors bienvenue à toi, et au plaisir de te lire flower

je suis la maman de robin atteint du syndrome x fragile et autiste

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
julie

avatar

Messages : 106
Date d'inscription : 18/06/2009
Age : 39
Localisation : WARCQ

MessageSujet: coucou   Ven 1 Oct - 20:49

Bienvenue à toi,
J'ai été voir sur ton blog et le détail qui a retenue mon attention est quer nous sommes de la même région: je vis aussi dans les Ardennes, proche de Charleville Mézières.
J'ai un petit garçon de 3 ans qui a la même délétion que Chloé. c'est pourtant une délétion extrêment rare mais on a réussi à se trouver grâce au net et à ce site magique.
Peutêtre auras t'on un jour l'occasion de se rencontrer. Wink

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manella1

avatar

Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Ven 1 Oct - 21:26

Bonjour Stéphanie!
bienvenue par ici!!
tes enfants sont supers mignons sur la photo sunny
je suis aussi maman d un garçon et deux fllles Wink
Olaya est atteinte d une microdélétion du chromosome 22...
j ai aussi eu un fort pressentiment à la maternité concernant Olaya...grosse dormeuse aussi, se nourrir était le dernier de ses soucis, le personnel s est bien chargé de m enlever toutes ses "fausses" impressions que je me faisait...me disant qu une fois le baby blues passé je verrai les choses avec plus d optimisme etc etc

bref à ses 3 ans le diagnostic est tombé, comme quoi...on est VRAIMENT PAS A COTE DE NOS POMPES EN TANT QUE MAMAN!

j espère te relire bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

avatar

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Ven 1 Oct - 22:01

bienvenue parmis nous flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: une nouvelle...   Sam 2 Oct - 12:32

bonjour,

merci à toutes pour votre accueil...

c'est bête mais depuis hier je me sens un peu moins seule et isolée...

Julie, j'habite à 50km de Charleville, je serais très contente de te rencontrer...

Chloémama, syndrome de West ou pas, le neuro ne sait pas trop... pour la recherche génétique dont tu parles, je ne sais pas si le neuro la faite... je lui poserais la question en février lors du prochain rdv... en fait ce n'est pas l'entente parfaite avec le neuro qui suit ma Lilounette, un manque de communication énorme...

Bonne journée à toutes

Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Sam 2 Oct - 14:34

oui la puce à ADN ou CGH array permet de trouver des anomalies qui ne se voient pas avec les autres examens....

beaucoup d'enfants sont diagnostiqués de cette manière...c'est un examen assez long...6 mois en tout cas....


dommage que tu ne t'entendes pas avec le neuro ....il n'y en a pas un autre dans ta région...parce que bien pouvoir collaborer avec les médecins qui suivent nos enfants c'est important ...

sinon elle a quoi comme suivi thérapeutique ta puce ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

avatar

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 40
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Sam 2 Oct - 15:00

bonjour et bienvenue parmis nous...

je suis la maman d'une petite Valentine qui a bientot 5 ans. elle est née avec une fente palatine , un retard neuro et moteur apercu vers l'age de 10 mois... a ce jour pas de pronostic .

au plaisir de te lire
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrynisah

avatar

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Dim 3 Oct - 11:35

Bonjour et bienvenue parmi nous. Je suis Christel la maman de Sarah atteinte du Syndrome de Joubert. Je n'ai pas encore été sur ton blog mais je n'y manquerai pas. A bientôt.


Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laure84

avatar

Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Dim 3 Oct - 20:30

Bonjour et bienvenue flower

Je n'ai pas non plus encore lu ton blog mais je le ferai dès que j'ai le temps

Mon fils Matthys a trois ans et a une myopathie, l'amyotrophie spinale
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: une nouvelle...   Dim 3 Oct - 22:08

Bienvenue parmis nous.

J'ai commencé à lire ton blog, je vais poursuivre.

Tu as de beaux enfants.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: une nouvelle...   

Revenir en haut Aller en bas
 
une nouvelle...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Déménagement et nouvelle connexion Internet
» Saint Marc et commentaire du jour "Allez dans le monde entier. Proclamez la Bonne Nouvelle à toute la création"
» Nouvelle série : Flash Forward!
» acide folique pour une nouvelle grossesse
» Nouvelle espèce de poisson

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: