bonsoir,
petite présentation rapide: je suis la maman d'une petite rebecca de 15 mois qui a un syndrôme de pierre robin avec une fente palatine complète... elle a eu de grosses difficultés pour manger mais c'est beaucoup mieux maintenant dans ce domaine...
elle a subi deux opération pour lui refermer tout ça et on attend la pose de yoyos car elle a une perte d'audition...
et conséquence de tout ça des difficulté pour parler... rien de très original pour les "habituées des fentes"!!!
voilà c'est une petite très souriante qui sait ce qu'elle veut!!!
je viens pour partager mon expérience et aussi vous demander quelques conseils...
je lis depuis un moment et je vous trouve ttes très héroïques, bien plus que tous les navigateurs et alpinistes des JT... bravo à vous et à votre courage pour vos enfants...
Isa : super forum!!!! tu as bien fait de te lancer...
Sujet: rebecca 
Mer 27 Fév - 22:47
Hello et Bienvenue sur ce forum
