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 gastrostomie

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chrynisah

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MessageSujet: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 15:35

Je ne savais pas trop où poster alors je mets ça ici.

Ce matin nous sommes allées à l'HFME de Bron pour le contrôle post-greffe de Sarah et la néphro m'a parlé gastrostomie pour Sarah. Pour remettre un peu les choses dans le contexte, Sarah a toujours très bien mangé avant son IR et remange bien depuis qu'elle est greffée. Le seul soucis reste le traitement qu'elle ne veut pas toujours prendre par la bouche et surtout la chose essentielle, l'eau qu'elle refuse systématiquement. Elle a donc sa sonde naso-gastrique et la néphro veut lui enlever car c'est inconfortable mais Sarah refusant de boire, il faut penser à la gastrostomie car elle doit boire au moins 1,5 litres par jour et ça reste énorme. Sans compter qu'on lui passe par la sonde à longueur de journée. Bon la gastrostomie ne changera pas le fait de devoir lui passer mais elle n'aura plus de sonde dans le nez ce qui amène aussi des infections ORL à répétition.

De mémoire, il n'y a pas d'enfants avec une gastrostomie sur le forum mais je voulais vous en parler car il va encore falloir l'anesthésier et l'hospitaliser et je dois dire que je sature un peu avec tout ça. La néphro m'a dit qu'il n'y avait rien d'urgent d'autant qu'on déménage à la fin de l'année et qu'il fallait qu'on en parle, mon mari et moi. Une fois qu'on aura l'esprit un peu plus libéré, il faudra prévoir l'intervention.

Ce qui est le plus dur pour moi c'est ce petit trou dans l'abdomen avec le bouton, pffff c'est difficile même si ça ne l'empêchera pas d'aller à la piscine ou de prendre des bains ou des douches, ça me renvoit encore plus en plein figure son handicap et les difficultés qui en découlent
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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 17:28

oui je comprends....c'est vrai que c'est une décision pas simple à prendre....et qu'en plus dans votre situation ça serait juste pour les liquides et les médocs...quand il s'agit d'un enfant qui ne mange pas du tout alors c'est plus clair....

que dire...j'ai pas vraiment d'avis....d'un côté la gastrostomie peut effectivement être plus confortable que la sonde ...mais je comprends que tu en ais ras le bol des hopitaux ....et si c'est pour qu'elle attrape encore je ne sais quel infection durant l'intervention...bref....à mon avis si ça peut attendre encore un peu ...laissez vous respirer.....

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manella1

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 21:30

C est dur!

On aurait juste envie de dire STOP!
Votre puce en a déjà suffisamment eu!
Mais si je comprend bien on ne vous laisse pas trop le choix...non?
Oui eh bien je pense pareil laissez vous un maximum de temps...
Aussi pour que Sarah puisse avoir une respiration...
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audrey

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 21:36

Carlos aussi doit boire beaucoup depuis sa greffe.... Et refuse régulièrement aussi ! pig c'est régulièrement la "bagarre" lors des repas aux Marmettes pour l'inciter à boire !

Mais bon, tout tétu qu'il est, je crois que l'idée de retomber en IR et de perdre le rein qu'il a attendu je ne sais combien d'années aura toujours raison de son refus !
Donc pas de gastrostomie en vue pour lui.

Sarah comprend-t-elle qu'elle pourrait perdre son nouveau rein si elle ne boit pas assez?

bon, c'est vrai qu'elle a moins attendu que Carlos, aussi! Wink
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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 22:02

oui et puis elle est encore petite Wink je suis pas certaine que Chloé pigerait un enjeu pareil ...

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laure84

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 22:41

Oui c'est rude tout ça, il y a toujours qqch qui s'enchaîne après.

La gastrostomie est très fréquente dans le cas des amyotrophies spinales, car parfois les enfants ne peuvent plus déglutir ou ne mangent pas assez, ça les fatigue trop. Mais c'est dommage de faire tout ça, juste pour l'apport de liquide et de médicament. Mais bon quand on n'a pas le choix... Ce n'est pas simple ce que vous vivez!

J'espère qu'après tout ça, vous serez enfin tranquilles un moment!
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Leia8

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 23:34

Oh, ben zut alors....Elle n'aime pas du tout boire de l'eau? Il n'y a pas un moyen qui pourrait l'inciter à prendre l'habitude de boire pendant la journée...Par le jeu, un verre amusant ou en mettant une bouteille pleine à un endroit qu'elle verrait tout le temps et lui donner une récompense quand la bouteille est vide....


Dernière édition par Leia8 le Ven 22 Oct - 11:29, édité 1 fois
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audrey

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 23:47

Ou en trinquant avec elle! C'est ce qu'a fait Franck, un aide-éducateur des marmettes, un jour durant le camp, pour faire boire Carlos.

Bon, ça fait boire l'éduc/le parent avec alien !
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romkat

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Oct - 23:55

Ce qui pose question c'est que ce n'est pas pour l'alimentation.
mais en même temps ce 1,5L et ses médicaments sont vitaux pour ta puce.
Il y aurait vraiment un truc mieux que l'autre, la question ne se poserait pas. Mais dans les deux cas il y a du pour et du contre.
La sonde, tu parles des infections orl à répétitions, mais ça reste une simple sonde, pas de geste chirurgicale.
La gastrostomie éviteraient ces infections orl, mais c'est une intervention, de la manipulation... J'ai toujours du mal avec les interventions.
Puis je me souviens d'une maman aux journées CHARGE qui me racontait qu'un jour elle a dû courrir à l'hôpital parce que le bouton s'était sauvé.

Vraiment ça ne peut jamais être simple.
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daisy

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 11:10

Zut pas évident comme décision et comme je te comprend sur le ral bol des hopitaux !!!

laisse passer le démenagement et les fêtes apres tu verras ....

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chrynisah

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 15:59

Merci pour vos réponses.

C'est assez drôle finalement car personne ne comprend le pourquoi de cette gastrostomie. C'est pas contre vous, rassurez-vous car d'autres copinautes ont eu les mêmes messages à quelques mots près que vous et mon mari est plus que réservé sur cette intervention.

Moi finalement ça ne me pose pas trop de soucis, ce que je veux c'est que son greffon tienne le plus longtemps possible et il se trouve que la miss doit boire énormément et elle n'y arrivera pas. On a tout essayé, les verres avec ses personnages de dessins animés préférés, les glaces elle ne veut pas goûter, l'eau gélifié elle recrache, bref, rien y fait et je ne parle même pas des enjeux comme tu dis si bien Audrey. Je lui ai expliqué et même si elle comprend énormément voir tout, ça je ne pense pas qu'elle puisse vraiment le comprendre. Elle n'a que 6 ans et comme le dit Isa, à cet âge là, c'est trop compliqué comme notion. Je pense en revanche qu'elle a très bien compris que ça nous tient à coeur et du coup, refuse, elle est dans sa phase d'opposition en ce moment et si on rajoute à cela qu'elle n'a pas la sensation de soif (puisqu'on lui passe l'eau dans la sonde naso-gastrique) ça ne risque pas de s'améliorer.

Ceci étant dit, il va falloir qu'on en parle avec ses intervenants du Centre y compris la psy de là-bas car à nous deux, on arrivera pas à prendre la "bonne" décision.

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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:06

bon cela dit sur le forum de kaomé certain parents dont les enfants ont eu des gastrostomie ont trouvé finalement assez pratique..mais c'est vrai que les sondes avec les bébés posent le problème qu'ils les arrachent...alors que j'imagine que ta fille la laisse...

enfin...c'est difficile ces choix

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:29

Dans le syndrome CHARGE la gastrostomie est très fréquente, je connais des gamins qui en ont une depuis près de 15Ans. C'est un geste relativement banal qui rend beaucoup de service, il est généralement proposé lorsque la sonde nasogastrique ne peut être enlevée. et l'ablation de ce bouton de gastrostomie se fait très simplement.
les enfants-ados que je connais avec gastrostomie ont une vie normale, la gastrostomie n'empêche rien. Juste les parents qui ont des grosses seringues, pompe... et qui deviennent encore le soignant de leur enfant.
La solution serait de l'éduquer à boire beaucoup et à prendre correctement ses médocs mais si ce n'est pas possible priorité au greffon qu'il faut préserver. C'est très important,
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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:38

oui comme dit isa ...pour l'instant la priorité est à sa santé et au greffon....


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manella1

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:45

je ne pense pas qu on ne comprenne pas "le pourquoi", vu les raisons, cette intervention me semble justifiée...je parle en mon nom, hein? ce que je tentais d écrire c est juste "le trop plein" cet enchaînement d'hospitalisations pour ta puce...

on a juste envie qu elle puisse avoir un peu de répis quoi...mais si c est pas une urgence alors tant mieux!
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chrynisah

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:46

Oui vous avez raison. Priorité au greffon. C'est ainsi que je vois les choses. C'est ce que j'ai dit à mon mari. En attendant, on va laisser passer notre déménagement, les fêtes et on verra après.
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 18:55

Lidia, je ne voulais pas dire ça comme ça et j'ai bien compris que tu penser au trop plein de tout et hônnetement nous aussi c'est un peu un ras le bol des hôpitaux alors on va se donner le temps de la réflexion. Cela dit à la base la gastrostomie c'est pour la nourriture c'est pour cette raison qu'on se questionne un peu aussi. Pfff j'ai pas fini de me faire des cheveux blancs affraid
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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 19:07

oui comme tu dis vous êtes pas au bout du tunnel... Neutral

c'est pour quand le déménagement ? vous avez trouvé ce que vous vouliez ?

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Ven 22 Oct - 19:33

On a pas de date précise ça va être fin d'année ou début d'année (1ère semaine de janvier) on a trouvé un T3 neuf (pas encore terminé, livrable 15 décembre normalement) dans notre commune de résidence. Les 2 enfants auront les chambres, mon mari et moi dormiront dans le clic-clac. C'est provisoire puisqu'on fait reconstruire et l'avantage c'est qu'on reste sur place pour suivre le chantier et Nico n'aura pas à changer de bus scolaire. L'appart est bien équipé, il est au 1er et dernier étage avec ascenseur du sous-sol jusqu'à notre étage donc je dirais qu'on a le principal car on en peut plus de porter Sarah. Il est temps qu'on quitte la maison.

flower
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Sam 23 Oct - 7:56

ça c'est bien que ça change rien pour l'école....et les enfants....

et votre maison ce sera pour quand ?

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Jeu 21 Avr - 11:29

j'aarrive peut être tard dans la discution mais si jamais flavio a une gastrostomie depuis 6 mois alors is je peux vous renseigner...c'est avec plaisir
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Lun 9 Mai - 11:59

Coucou !

bon j'ai pas lu tous les postes mais juste le message d'origine...

Mais oui il y a nous avec la gastrostomie !! depuis qu'il a 3 mois alors je connais par coeur...

je comprends tout à fait quand tu dis que ça te fait bizarre de faire un trou dans l'estomac de ta fille....moi au debut j'avais l'impression que brancher ce tuyau c'était comme "faire le plein à la voiture"... je trouvais ça horrible de le brancher sur le ventre pour lui donner à manger et à boire...mais bon, c'était ou ça ou la sonde dans le nez pendant une durée qui m'est toujours indéterminée....

Alors pour le confort de tout le monde....et bien....ma fois.....la gastrostomie c'est pas une mauvais chose....ça reste choquant mais bon....on s'y fait...

Je me rappelle comme si c'était hier quand j'ai eu le rdv avec le chirurgien pour m'expliquer tout ça....je crevais de trouille, j'étais choquée, j'avais peur, ça me dégoutait...et puis j'arrivais à peine à regarder le bouton...je ne pouvais pas m'imaginer....

quand il s'est fait opéré, j'ai failli passer dans las pommes en voyant "l'installation" en salle de reveille..... il faut environ 6 mois pour que ce soit propre et qu'on puisse mettre le bouton définitif, au début il y a toujours un bout de tuyau qui sort et ça doit cicatriser, c'est pas facile à vivre....bon moi il était bébé et encore à l'hôpital de toute façon donc c'est les infirmières qui s'occupaient de nettoyer tout ça...et puis petit à petit j'ai réussi à regarder ce bouton sans être dégoutée, puis j'ai appris à l'utiliser, à le brancher.... puis j'ai appris à faire les contrôle du ballonnet, puis j'ai finallement appris à changer moi même le bouton , car il faut le changer tous les 3 mois pour la sécurité.... en effet si le ballonnet lache et que le bouton s'enlève, il faut immédiatement remettre un autre car ça cicatrise très vite, et si ça se referme il faut réopérer....

je dirais pas que c'est venu la routine, ça me fait toujours qqch de voir ça...en particulier quand je dois changer le bouton, c'est délicat...mais bon quand je pense qu'au début j'arrivais à peine regarder et que maintenant je suis capable de tout faire....y a du progrès...mais au fond je m'y ferais jamais, ça reste qqch que j'ai du mal à accepter même que c'est indispensable....c'est pas naturel ce bouton, mais c'est vital...donc....

soyons courageuses....en attendant que ça passe... ou pas ...

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chloémama
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Lun 9 Mai - 12:13

à te lire je me dis que ça n'aurait pas été facile pour moi de faire avec cela non plus....je crois que j'aurais eu les mêmes ressentis.....mais comme tu dis quand on doit on a pas le choix... Neutral

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MessageSujet: Re: gastrostomie   Lun 9 Mai - 18:35

Bon en te lisant ça ne me rassure pas. On ne nous a pas dit qu'il fallait 6 mois pour que ça cicatrise. J'imagine donc que l'enfant ne peut pas se doucher ni se baigner durant toute cette période ? Il va falloir que je refasse le point jeudi avec la néphro de Sarah.

Pour finir cette greffe me resort par les yeux, j'en ai ras le bol. Entre la gastrostomie à envisager et les pyélos à répétition, c'est loin d'être la panacée scratch
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MessageSujet: Re: gastrostomie   Lun 9 Mai - 21:53

Je voulais pas te faire peur avec mon histoire ....
C'était pour te rassurer, pour te montrer que meme si au début c'est dur, après ça va mieux quand même ... Ça fait partie du quotidien !
C'est un soin comme un autre ...À force ....

Bon je n'arrive pas à dire oui oui c'est facile etc.... Parce que je n'arrive pas à l'admettre et l'accepter... Mais je suis quand même reconnaissante d'avoir pu le faire car je préfère mille fois ça que la sonde dans le nez perso...

Bon les 6 mois c'est le maximum , si je me rappelle au
bout de 1-2 mois c'était relativement propre, mais pour mettre le bouton final il faut attendre 6 mois je crois bien ... Au debut c'est juste un
bouton avec un embout de tuyau plus gros ....mais sous les vêtements c'est toujours invisible, ça reste plus propre et plus discret que la sonde naso-gastrique ...

Ensuite il y a 2 opérations possibles, ils peuvent faire ça proprement sans cicatrice avec une technique ou ils gonflent l'abdomen ... Nous ont a pas pu faire ça car il avait un petit truc au cœur et ça jouait pas, donc il a eu la 2ème option... Le bistouri quoi ... Donc en plus d' avoir un bouton il a une cicatrice au milieu du ventre de 4-5 cm en dessus du nombril ... Ensuite ils cousent l'estomac sur la parois abdominal pour pas qu'il n'y ait d' espace... Et ensuite un petit trou dans lequel se mettra le bouton ...

C'est très simple comme opération , il n y a pas de danger ... Et ce système de bouton... Si on regarde comme ça froidement c'est très bien fait ! C'est ingénieux , sûre , pratique et propre ... Le plus dure c'est tout l'aspect psychologique... Au début j'avais plein de question , je me demandais comment ça allait faire dans le bain, si il allait se "remplir d'eau " si je bouchais mal le truc ... Ou si il allait "se vider" au contraire si je faisais mal !! Mais non, c'est hyper sûre, ça ne peut pas arriver ... C'est toutes des questions des fois farfelues qu'on se pose, mais avec les explications du chirurgiens, quand on a bien tout compris ça
va mieux ...

Ca fait peur parce que c'est pas naturel ... On ne comprend pas bien, d'ailleurs j'ai souvent des proches qui me demande comment ça "marche" et pis je leur explique, j'ai même gardé un ancien bouton pour pouvoir montrer comment ça se met, comment ça tient... Et puis quand je dois changer le bouton , c'est ce qu'il y a de plus dur pour moi psychologiquement ... Je me dis que c'est comme un percing ... C'est un trou dans la peau avec un objet à insérer ... Bon c'est pas ça du tout mais c'est un truc pour relativiser ...

Par contre , il est possible que des fois après une gastrosomie ça engendre des forts reflux ... Et suivant comment il faut refaire une operation pour poser un "clapet" anti reflux dans l'oseophage... Ça c'est un risque aussi , nous on a eu de la chance il a très bien supporter et il n'a jamais eu de reflu... Oufffff !

Enfin bref c'est pas une decision facile à prendre j'imagine car vous avez déjà bcp comme ça ... Et ce n'est pas autant nécessaire dans le sense ou elle arrive manger ... Mais quand même , si tous les jours tu dois lui mettre de l'eau et des médics dans la sonde dans le nez je te jure que c'est bcp plus contraignant que la peg ... Ça va te changer la vie !

Si pour le moment vous n'êtes pas prêts , c'est pas grave , prend le temps de discuter , de poser des questions...

Et puis aussi ....

Je me souviens lorsque je lui ai donné son dernier bain, la veille de l'opération ... Avec ce fameux produit antibacterien comme il y a tjs ...jetais triste .... Je regardais son petit ventre intact... Et je lui ai dit adieu ... Et puis après quelques jours ... Certe son petit ventre n'était plus comment avant...mais j'ai enfin pu admirer son visage.... Sans fil, sans scotch, sans sonde ... C'était la première fois...sauf à sa naissance bien entendu ....

Alors ... Pour moi... Sans hésiter ... Je suis pour !!
Mon coeur
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