nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 0:31

Bonjour,

Je me présente Dominique, papa de Marie Annaêlle agée de 26 mois.

Nous habitons dans le sud ouest de la france.

Marie Annaëlle est née avec une fente labio-palatine avec une
microphetalmie et de son oeil gauche associé d'un colobome partiel.
Le service génétique nous a parlé du syndrôme de LENZ, maladie orpheline. Sa caractérisitque est que l'enfant a des difficultés d'apprentissage.

Marie Annaëlle a des retards au niveau du langage et elle n'a pas l'équilibre. Elle ne marche pas toute seule.

J'espère que ce forum va nous permettre de dialoguer avec d'autres personnes. Car dans notre entourage, nous ne connaissons pas d'enfant ayant des difficultés.

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 11:22

déjà là! bienvenue à toi.... flower

j'espère que tu trouveras en partie les échanges dont tu as besoin ici....

Il y a aussi quelques mamans d'enfants un peu plus âgé que ta fille et c'est parfois intéressant de voir leur parcours....

Ta fille est donc suivie dans un CAMPS à ce que j'ai lu sur le forum flmp...?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

avatar

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 13:44

bienvenue par ici Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 16:41

Bonjour,

bienvenue à vous 2.

Ma puce n'a pas le même syndrome, mais aussi un colobome à l'oeil droit, l'ophtalmo a parlé un temps d'une micro-ophtalmie, mais apparemment non ce serait juste son iris droit qui est plus petit que le gauche, mais le colobome bien présent. Le problème d'équilibre elle l'aura aussi à cause des vestibules, ça fait partie du "lot".
Comme toi nous ne connaissons pas d'enfants avec des différences. Mais en fréquentant le camsp, l'hôpital, les forums, je me rends compte que nous ne sommes pas seuls.

Bises à vous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 17:27

bienvenue ici!
Revenir en haut Aller en bas
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 23:31

Bonsoir,

Merci pour l'acceuil.

Pour réponse à Chléomama, oui, ma fille est suivi au CAMPS. Au début janvier, elle va être suivi par une équipe pluri-diciplinaire (Institut spécialisé nommé "la sourie vert"). C'est une aide à domicile.

romkat, ta puce à quel syndrôme ? Peux tu me dire à quel âge a t'elle manché seule ? Peux tu me dire le diagnostic de l'ophtalmo par rapport au colobome ?

A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 0:10

Ma puce a un syndrome CHARGE.
Ben elle ne marche pas encore, elle a trois mois Laughing . (mais elle soulève bien sa tête couchée sur le ventre, bravo Gabrielle cheers , je m'égare) Je sais juste que les enfants CHARGE ont un problème d'équilibre, et qu'il leur faut plus de temps pour apprendre à marcher (position assise, 4 pattes aussi) à cause de ce fameux problème aux oreilles commun aux enfants CHARGE.

Gabrielle a déjà vu l'ophtalmo 3 fois, à 8 jours, 6 semaines et 3 mois. Elle m'a expliqué que Gabrielle n'aurait pas un champ de vision complet avec cet oeil. Mais quand elle lui cache l'oeil qui n'a pas de problème, elle suit tout de même la lumière et regarde autour d'elle. Elle pense qu'il y a quelques choses de bien à exploiter avec cet oeil. Tous les jours depuis ses 1 mois je lui cache l'oeil gauche pour qu'elle travaille le droit. Au bout de 5 minutes, elle s'énerve, cherche à arracher l'opticlude, ou s'endort. L'ophtalmo m'a dit qu'elle était gênée à cause du colobome mais qu'il fallait tout de même perséverer. Ce sont les premières années de vie qui sont décisives pour son oeil et si on ne fait rien maintenant elle le laisserait tomber. Même si le colobome gêne son oeil droit, utiliser cet oeil lui permettra d'élargir son champ visuel global.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

avatar

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 15:47

Very Happy Hello et Bienvenue à vous sur ce forum flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Sam 22 Déc - 16:48

Bienvenue à toi ainsi qu'à ta louloute!
... plus on est de fous plus on rit Laughing

tu vois c'est cool isa, il marche bien ton forum!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Dim 23 Déc - 13:57

Merci à tous,

C'est très sympa.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Ven 28 Déc - 23:07

super pour la photo ça fait plaisir de faire votre connaissance Very Happy

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Sam 29 Déc - 14:22

merci. j'ai crée un blog dédié à notre fille. Je suis novice. Il y a tout à faire. A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Sam 29 Déc - 16:35

c'est sympa de vous voir.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Dim 30 Déc - 14:21

Merci beaucoup pour vos messages. A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mar 8 Jan - 23:45

Hier, nous avons vu l'assistance sociale. Et aujourd'hui, nous avons vu le spychologue.

Le spychologue a commencé à faire un exercice avec Marie Annaëlle. Il s'est à des différentes distances pour lui donner une poupée. Il voulait voir sa réaction. Quand il était très près d'elle. Elle ne prenait pas la poupée et elle le regardait. quand il était loin, elle voulait prendre la poupée et elle souirait.

Il nous a dit que c'est une bonne réaction. Il nous a dit que la commission se réunirait ce vendredi pour déterminer si il prenait notre enfant dans le service de soins à domicile. Nous croissons les doigts. A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 9 Jan - 10:23

Elle a bien raison de se méfier du bonhomme qui s'approche avec sa poupée lol! . Pas rassurant pour ta puce de le voir de près. En revanche tellement attirant la poupée quand le monsieur s'éloigne, elle n'a plus à se méfier de lui et peut se concentrer sur la poupée.
C'est super que ta puce réagisse bien.
J'espère que tu auras de bonnes nouvelles pour la prise en charge.

Bises.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 9 Jan - 11:10

j'adore les psy....ils ont des trucs marrants des fois...enfin tant mieux si c'est bon signe!!!

bon et bien je vous tiens les pouces aussi!!!!!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24

avatar

Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   Mer 9 Jan - 22:44

Bonjour,

Merci les nouvelles qui sont encourageant.

Oui, les spy font des exercices rigolo.

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ   

Revenir en haut Aller en bas
 
Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ
» syndrôme de LENZ
» Prophétie de Marie-Anne de Jésus Torres
» En Cette Journée du 31 Mai: "Prions Marie" Consécration à la Sainte Trinité par Marie.
» Saint Jean-Baptiste-Marie Vianney Curé d'Ars et commentaire du jour "Femme, ta foi est grande"

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: