nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 syndrôme de LENZ

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 1:18

bonjour,

sur la motricité, Marie Annaëlle a acquis la position assise à 1 an.

A 2 ans, elle :

* n' a pas acquis la marche,
* ne veut pas être en position à plat ventre, donc ne marche pas à 4 pattes,
* ne sait pas manger tout seule.

Pour la moment, cela fait beaucoup. eEle est si mignone que nous l'aimons très fort. Elle auusi et très caline.

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Mer 19 Déc - 11:32

elle arrive à tenir sur ses jambes quand vous l'aider?

pour l'alimentation quand tu dis qu'elle mange pas toute seule ça veut dire que même avec les doigts elle mange pas?

....je suis curieuse Embarassed

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 0:05

je te répond Cloémama,

Quand Mairie Annaëlle marche, elle tient sur ses jambes et elle effectue les pas de marche. Elle a besoin que nous la tenions. Dès que nous lâchons une main, elle met sa main à la bouche pour nous dire qu'elle a peur. Et de suite, nous la rassurons.

Pour son alimentation, elle ne met pas ses mains dans l'assiette. Nous lui donnons à la cuillère. Elle refuse de mettre ses dans l'assiette.

Une caractéristique : depuis qu'elle est toute petite, elle refuse que nous lui prennons les mains. Elle est très craintives. Elle accepte que nous lui prennons les mains, uniquement pour la faire marcher.

Si vous avez d'autres questions ? A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 0:50

effectivement si elle veut pas mettre les doigts dans l'assiette c'est compliqué...et la fourchette? parfois c'est plus simple que la cuillère...

pour la marche c'est super....ça prend du temps parfois....
chloé a mis une année entre le quatre patte et le fait de pouvoir se mettre debout toute seule en se tenant et ses premiers pas...

elle n'avait pas les problème d'équilibre de ta puce mais l'hypotonie a fait que le bassin a mis du temps à se muscler....

c'est étrange cette histoire de "main" qu'en pense les spécialistes?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 1:01

pour les mains, le spychologue et la piédiatre du CAMPS nous ont rien dit.

Où faut il se renseigner ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Jeu 20 Déc - 10:10

et bien je sais pas je m'étais dite que peut-être la psychologue avait une idée sur le sujet....enfin peut-être qu'elle en a une mais qu'elle ne l'a pas partagée avec vous....tu devrais lui demander....

et la peinture, la pâte à modeler, le sable elle aime toucher ou pas?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Ven 21 Déc - 0:38

Bonsoir,

Mon épouse amène notre fille au spycho-motricien. Elle lui a posé la question : qu'est ce peut faire en activté à domicile avec Marie Annaëlle ?"

Il répond seulement de la faire marcher. C'est tout. De plus, il n'est pas très bavard. Alors, nous sommes un peu déssus.

Elle ne veut pas toucher la pate à modeler. Que faire ? A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Ven 21 Déc - 13:24

certains enfants n'aiment pas le contact avec la pate à modeler la peinture etc...
disons que c'est intéressant de faire ces observations car peut-être que ta fille est très sensible et que ces messages tactiles sont désagréables pour elle...mais comme elle est encore jeune...disons ça serait intéressant de voir ce que le psychomot en pense...

évidement s'il est pas causant....ça aide pas à échanger sur ces sujets et c'est domage....

beaucoup de nos enfants n'ont marché que vers 2 ans et demi...pour ma fille il a fallu du temps pour que la bassin se muscle et qu'elle puisse déplacer les jambes à tour de rôle sans se déséquilibrer....
Ta fille a en plus des problèmes d'équilibre ce qui n'aide pas....
par contre Chloé fesait du quatre patte depuis 1 an et demi....et puis j'ai craqué pour un youpala afin qu'elle puisse se déplacé verticalement...
elle en a bien profité...

c'est effectivement domage que le psychomot vous donne pas des idées d'exercice à la maison...surtout si vous être demandeurs...

vous avez aussi vu un kiné? ou c'est le psychomot qui s'occupe de tout? car c'est tout à fait la même chose....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Sam 22 Déc - 0:20

Le spychomot fait les 2. Nous la mettons sur le trotteur. Ell se déplace bien. Le spychomot nous dit de la faire marcher. Nous le faisons.
Début de l'année 2008, nous changeons d'équipe. Le service d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SSAD "lasourie verte). elle fait parite de l'associaltion APF (Association des Paralysés de France). Nous avons une première rencontre avec le docteur. il nous a parlé de projet sous entendu objectif.

Nous avons rendez vous avec le spychologue et l'assistance sociale.

A VOIR.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Sam 22 Déc - 3:25

oui à voir....

et puis je pense que si vraiment on a l'impression à un moment ou à un autre que notre enfant pourrait avoir une meilleure prise en charge il ne faut pas hésiter à prendre contact sois même avec des spécialistes...qui ne sont pas forcément ceux de la structure qui suit notre enfant....

pour moi les choses sont claires...c'est la vie de ma fille ...son avenir.....et je fais tout mon possible pour qu'elle ai ce qu'il y a de mieux....car c'est maintenant que nous posons les jalons pour demain et c'est trop important pour être laissé au fruit du hasard ....

je garde cela comme objectif...et passe outre les convenances pour offrire à Chloé ce qui me semble être le mieux...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Dim 23 Déc - 14:03

Oui tu as raison. Nous allons voir comment se déroule les évènements avec la nouvelle équipe. A+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Ven 21 Mar - 0:58

Bonjour,

Nous avons un par oral le bilan génétique. Il nous dise que ce n'est pas le syndrome de lenz. Il ne save pas le syndrome qu'elle a. Nous sommes dans l'incertitude. Il nous a dit que c'était très bien qu'elle soit prise par le SESSAD (= équipe d'aide à domicile). Il nous prescrit un RDV avec une ortophoniste et un spécialiste pour faire un bilan complet sur Marie Annaëlle pour voir les acquisitions prioritaires à faire.

A ffaire à suivre.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy



Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 39
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Ven 28 Mar - 0:53

valentine n'aime pas qu'on lui touche aussi les mains sauf pour la faire marcher. elle ne mange tjrs pas seule meme pas avec ses doigts.
et pour ce qui est de toucher des textures differentes au début elle est retissantes mais on lui fait touché un peu tout les jours puis elle s'habitue a ca.
elle va avoir 28 mois le 02/04 et fais du 4 pattes depuis a peine 1 mois.
je trouve qu'elles ont bcp de points commun ses petites
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
karine



Messages : 32
Date d'inscription : 29/11/2007

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Lun 31 Mar - 13:47

le mien non plus n'aime pas qu'on lui touche les mains, et ne met pas non plus les mains dans la nourriture; retard d'apprentissage de la marche également; je me joins à ce club!!
enfin, pour redevenir plus sérieuse, je n'ai pas non plus d'explication pour les mains. Une fois, l'éducatrice m'a dit que c'était fréquent avec les enfants "à problèmes" mais sans m'en dire plus...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Marie Annaëlle 24



Messages : 68
Date d'inscription : 18/12/2007
Localisation : France, Sud Ouest, DORDOGNE

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Mer 23 Juil - 23:11

Bonjour à tous et à toutes.

Vos témoignages sont étonnants. Ils ont les mêmes particularités. Marie annaëlle à 30 mois. Elle commence juste à marcher toute seule. Elle a tendance à toucher de plus ene plus.

Au niveau de la parole, elle dit maman. Le reste, elle babille de plus en plus. Elle est à un stade progression. Mais, elle a stagné pendant plusieurs mois. Une orthophoniste nous à conseiller pour l'inciter au language.

Et vous, comment ça se passe ?

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy



Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 39
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Jeu 24 Juil - 16:46

coucou contente qu'elle fasse des progres.

nos filles font les memes progres en en meme tps. elle marche cazi seule maintenant et au niveau de la parole c'est maman, mamie et chien.

a bientot
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Dim 27 Juil - 21:19

merci pour le nouvelles!!! ça progresse chez ces demoiselles!!! Very Happy

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois



Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Sam 9 Aoû - 20:07

Le langage chez robin prend bcp de temps à venir, mais depuis ses 4 ans, ça va bcp mieux, il répond par oui par exemple, ce qui est bien pratique, il arrive mieux à se faire comprendre, et a une bonne trentaine de mots à son actif.. qu'il utilise uniquement si très très motivé (pour manger par exemple!)

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: syndrôme de LENZ   Aujourd'hui à 2:06

Revenir en haut Aller en bas
 
syndrôme de LENZ
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Marie Annaëlle : syndrôme de LENZ
» syndrôme de LENZ
» magnétisme . loi de lenz. loi de faucout !??
» Loi de lenz et de foucaut
» Syndrôme myasthénique par Philippe Gajdos

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LES APPRENTISSAGES :: LA MOTRICITE-
Sauter vers: