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 ma présentation

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steph3



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MessageSujet: ma présentation   Jeu 25 Nov - 23:23

Bonjour je m'appelle Stéphanie et j'ai 24 ans. Je suis la maman de 3 enfants. Megane a 4 ans et demi et est atteint de dysphasie et d'autres troubles qu'on attend d'avoir le diagnostic. Elle a une malformation de l'iris qui lui permet de voir dans le noir d'un oeil mais lui créé des maux de tete quand la lumiere est trop forte et elle ne peut aller jouer dehors quand le soleil est trop fort sans lunette de soleil. Alyssia a 3 ans et est situs inversus avec malformation. Elle a un trou au coeur et malformation des os du bras et de la jambe droite. Elle devra se faire opérer bientot pour son bras. Elle a un retard de dévelopement global et suspicion d'autisme. Mon dernier Lucas a 1 ans et n'a pas encore été diagnostiqué pour quoi que ce soit pour l'instant mais je suspecte qu'il y a quelque chose qui ne vas pas donc on attend pour avoir un diagnostic. J'ai beaucoup de difficulté a le vivre et c'est pour sa que j'ai décider de me joindre a un forum avec des personnes qui vivent un peu les memes choses. Depuis 2 ans je me suis isolé completement du monde sauf quelques personne de ma famille et mon conjoint alors j'ai décidé de me botter les fesses pour sortir de ce cercle . Au plaisir de jaser avec vous.
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chloémama
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MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 25 Nov - 23:28

coucou et bienvenue ici .....j'espère que tu y trouveras le moyen d'échanger...c'est important dans nos vies souvent compliquées....

alors moi c'est isa....je suis la maman de Théo 12 ans qui est né avec une fente labio maxillo palatine et chloé 9 ans qui a une délétion sur le chromosome 4 entrainant des retards moteurs et mentaux et diverses petites malformations dont fente palatine et CIA au coeur.

alors bienvenue au club Wink ...parce que ta situation n'a pas l'air simple du tout .... Crying or Very sad

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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chloémama
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MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 25 Nov - 23:29

et puis t'es toute jeune en plus......moi j'ai commencé seulement à 28 ans....là j'en ai 40

tu vis où ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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steph3



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MessageSujet: Re: ma présentation   Jeu 25 Nov - 23:43

de loin......estrie au québec lol!

Je ne connais personne dans mon entourage qui vit la meme chose donc sa devient compliqué de faire comprendre ce que je peux vivre. Ils ont tous des enfants dit ''normaux'' et sa ne leur rentre pas dans la tete que les miens ne peuvent pas faire la meme chose que les leurs dans le meme temps et que pour moi, je suis fiere et heureuse quand il ya une petite amélioration tandis que eux me regarde d'un air banal et qui me réponde que les leurs l'ont déja fait bien avant cet age. Quand je raconte au monde mon quotidien, c'est toujours la meme histoire.... on vit tous la meme affaire meme avec des enfants qui n'ont pas de probleme, etc. Donc j'en ai eu ras le bol et j'ai mis le social de coté.
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chloémama
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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 7:49

une québécoise...super sunny

oui alors effectivement on se sent toujours en décalage et pas ou mal compris par les parents d'enfants normaux....nos soucis ne sont vraiment pas les mêmes....

c'est pour cela que beaucoup de mes amies ont aussi des enfants différents.....bon j'ai la chance d'avoir une famille et d'autres amis qui comprennent quand même bien ce que nous vivons....

mais échanger avec des mamans d'enfants différents c'est encore un plus...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 16:46

pfffffffffffff je recommence vive Iphone lol!

Bienvenue!!!!!!!!!!

Moi c est valou maman de killian TED + épilepsie.

J'espère qu'on pourra t aider!

Mon coeur
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ptinous

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 16:49

chloémama a écrit:

mais échanger avec des mamans d'enfants différents c'est encore un plus...

me permet de réagir la dessus ds le sens ou (comme souvent ) isa a les bons mots.....

Moi ca m'a bcp motivé a avancer,a relativiser,comprendre, de passer par ici en ce qui concerne "la psycologie du parent d'enfant handicapé."

tu verra on se sent bien.....
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irada

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 19:26

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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talitha

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 19:54

coucou,

bienvenue parmis nous, en effet cela ne doit pas être facile d'avoir 3 enfants présentant des difficultés. Tu verras on est un chouette petit groupe et on partage plein de choses.

moi c'est Valérie, j'ai 32 ans et deux enfants, un ptit garçon de 6 ans qui est autiste et une petite fille de 4 ans qui va bien.
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ptinous

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 22:06

talitha a écrit:


moi c'est Valérie, .

copieuse !!!!!!!!

lol! lol! lol! lol! lol! lol! lol!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 22:45

alors bienvenue à toi par chez nous! super une canadienne!

j'espère que ce forum t'apportera ce que tu en attends, mais en ce qui me concerne, je trouve que c'est un endroit très chaleureux, on s'y sent chez soit, et ça fait du bien de discuter entre mamans qui se comprennent!

au plaisir de te lire...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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romkat

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MessageSujet: Re: ma présentation   Ven 26 Nov - 23:26

Bienvenue,

super avec internet plus de frontières.
Tu as en effet beaucoup à gérer.
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audrey

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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 27 Nov - 3:58

steph3, tu as le même age que moi ! lol!
Je ne suis pas maman mais atteinte moi-même du syndrome CHARGE.
J'ai un petit ami, Carlos, greffé du rein, sourd, malvoyant, léger handicap moteur et retard de développement intellectuel.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 27 Nov - 11:19

Bienvenue à toi ici. Comme l'ont dit les filles on est très bien sur ce forum, on a vraiment l'impression d'être entre amies et c'est un plus surtout quand on est loin comme toi.

Moi c'est Christel, maman de Sarah transplantée rénale depuis bientôt un an avec une atteinte psycho-moteur. Et un grand de bientôt 13 ans en pleine forme.

Pour ton loulou de 15 mois, je reviens sur son problème circulatoire car j'en ai un aussi. La chaleur, le froid et la compression sont nos pires énnemis. Je repasse un 2ème EMG jeudi avec un neuro on verra ce qu'il en dit.

A bientôt et au plaisir de te lire.

flower
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: ma présentation   Sam 27 Nov - 15:34

Bienvenue,

J'ai ressenti la même chose avec mon fils. Quand il était petit je travaillais avec des femmes qui parlaient sans cesse des merveilles de leurs petits, et les premiers pas, et les premiers mots et moi je restais muette il n'était tellement pas dans leurs normes que je me suis sentie en décalage.

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laure84

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Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: ma présentation   Dim 28 Nov - 15:58

Hello et bienvenue ici.

Je suis la maman de Matthys 3 ans et demi atteint d'amyotrophie spinale, forme de myopathie et de Margaux 4 et demi

Ca fait du bien de se retrouver ici!
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Lhassa

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MessageSujet: Re: ma présentation   Dim 28 Nov - 23:59

Salut! Sois la bienvenue par ici sunny
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steph3



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MessageSujet: Re: ma présentation   Lun 29 Nov - 22:17

Merci pour vos messages. Désolé de na pas avoir toujours le temps de répondre. J'ai une semaine très chargée en vue mais je vais avoir du temps de libre pour venir vous lire la fds prochaine. Merci encore pour votre accueil Razz
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