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 mes filles

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steph3



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MessageSujet: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 11:52

Ma plus vieille Megane a 4 ans et demi est atteint de dysphasie. Ça touche autant sa compréhension que son vocabulaire. Elle va avoir 5 ans en février et elle a un vocabulaire d'environ 55 mots. Elle peut faire quelques phrase de 2 mots assez compréhensible. Elle ne comprend pas beaucoup les consignes qu'on peut lui donner, ne connait pas les couleurs, ne se situe pas dans le temps, des difficultés au niveau de l'équilibre et a aussi un gros trouble de l'attention ce qui complique l'apprentissage. Elle a aussi une malformation de l'oeil droit. Elle a comme un oeil de chat ( la forme de la pupille). Sa lui permet de voir dans le noir comme un chat au final mais sa lui créé des migraines si il ya trop d'éclairage. Donc on essaie d'éviter les sorties a l'extérieur l'apres-midi malgré quelques exceptions et les rideaux du salon sont généralement fermé. Elle n'est pas du tout autonome dû au manque de communication car elle ne comprend pas les regles, ne comprend pas les dangers, etc. Dernièrement elle a commencer des grosses crises de colère car malgré le peu de language, elle est totalement consciente de tout. Elle veut communiquer mais n'y arrive pas ce qui créé des frustrations. Elle est très intelligente malgré tout et il y a des améliorations lentement mais surement. Sa dysphasie a été diagnostiqué quand j'étais enceinte de mon dernier. Sa été un choc pour moi car j'étais persuadé que ce n'était qu'un retard et que tout allait se régler.

Ma deuxième Alyssia a 3 ans et est situs inversus. Elle a un trou au coeur et une malformation des os du bras et de la jambe droite. Elle devra se faire opérer pour essayer de faciliter les mouvements. Son pouce ne fonctionne pas du tout. Il est tout petit et elle ne le sent plus. Elle a un retard du dévelopement psychomoteur et elle est plus petite que la normale. (Elle est née a 41 sem et elle mesurait 32 cm et demi pour 4lbs) Son système immunitaire est faible et une grippe vire habituellement en pneumonie,bronchite et sinusite. Elle a fait 3 arrets cardiaques a la naissance et a arreter de respirer sans raison a 3 mois dans mes bras. Elle ne pourra jamais avoir d'enfant du a une malformation a ce niveau. Elle fait souvent des crises de panique et d'hyperventilation. Elle a des phobies soudaines pour différente choses. Depuis 2 mois c'est les salle de bain publique. Aussitot qu'on approche du cadre de porte elle tombe en panique et impossible de la faire rentrer. Elle a un petit retard de langage aussi mais pas de diagnostic de fait encore. Elle a beaucoup de difficulté au niveau de l'équilibre, marcher droit, sauter, manger sans tout renverser. Elle a besoin d'une aide constante pour descendre et monter les escaliers, marcher sur des surfaces dure car elle tombe tres souvent, etc.

Mon troisieme Lucas a 1 ans et pour l'instant il n'a pas encore été suivi par un médecin. A partir de la semaine prochaine il le sera. A la naissance ils n'ont vu qu'un probleme de circulation. Ce n'est rien de grave, je dois le mettre dans l'eau assez chaude pour redonner de la couleur a ses jambe et bras environ 4 fois par jours et je dois lui faire des massages pour faire une circulation quelques fois par jours sinon il devient avec les extrémités bleu-mauve.
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chloémama
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 12:00

un situs inversus c'est quand les organes sont du mauvais côté c'est ça ?

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steph3



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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 12:03

oui c'est l'effet miroir. Par exemple son coeur est a droite.... sa s'applique a tous les organes dans le cas de ma fille.
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 12:09

oui d'après ce que je vois c'est mieux quand c'est complet.....car si c'est que quelques organes ça entraine des malformations importantes...

vous avez fait des tests génétiques ?

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steph3



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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 12:18

oui c'est mieux quand c'est complet car moin de chance de malformation mais ma fille a pas eu de chance sur ce coups. Elle a eu les malformations pareils.
Oui elle est suivi en génétique. J'ai passé le test aussi mais j'ai pas encore recu les résultats. Mais bon la généticienne a dit que c'est presque sure que ce soit moi qui est un probleme dans mes genes. ma plus vieille aussi il se peut que ce soit relié a sa aussi.
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 14:53

pfffffffff....oui ça expliquerait les problèmes chez tes deux filles...

pour nous ça n'a pas de lien...nous ne sommes pas porteurs de la maladie de chloé...donc pour la malformation de son frère ça doit être autre chose...mais bon la seule bonne nouvelle là dedans c'est qu'il n'est donc pas porteur de la maladie de sa petite soeur ...pour sa descendance future

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ptinous

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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 16:52

No No No

j'avais jamais vu ca!

je sais pas quoi dire sans être maladroite!

En tout cas t'as bcp de mérite et tout mon soutien!

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robindesbois

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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 22:48

tu dois prendre le rôle d'infirmière plus que de maman j'ai l'impression, et tout cela ne doit pas être facile à gérer, je ne sais pas comment tu tiens... j'espère que ce forum t'apportera un peu de réconfort!

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 26 Nov - 23:31

Tu es entourée par ta famille.
Ca fait beaucoup pour une seule maman.

Pour ton petit loup le prochain suivi sera pour contrôler sa circulation ?

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laure84

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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeDim 28 Nov - 15:52

Oui Ca fait beaucoup tout ça, déjà rien qu'avec le mien j'ai de la peine à suivre.

Bon courage!
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeLun 29 Nov - 0:10

Ca fait beaucoup pour une seule maman!

Je suis impressionnée, pff.
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steph3



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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:24

J'aimerais bien que la famille puisse comprendre ce qu'est ma vie mais ils ont dans la tête que c'est la même chose que si il serait ''normal'' (j'aime pas trop approprier ce mot mais bon.....). Ma mere la seule solution qu'elle trouve a me dire c'est de les faires sortir dehors bouger pour qu'ils soit moin pire Rolling Eyes Ah oui et de laisser tomber les exercises que je fais faire a ma plus vieille pour son language et que l'orthophoniste va sen occuper et que sa va se regler tout seul et tout se replacer comme par magie mes  filles 960252 Que j'ai déja passer le plus pire et qu'il faut que je cesse de m'en faire avec tout sa mes  filles 198100 Elle dit peut etre sa pour m'aider mais sa m'aide pas du tout. Je ne veux pas me faire plaindre non plus mais un petit signe de compréhension serait bienvenue de leur part.
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manella1

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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeJeu 2 Déc - 0:12

Avoir le soutien de sa famille ça peut paraître "normal" mais apparemment ce n est pas le cas partout malheureusement...
et c est certain que dans ces conditions on se sent encore plus seule...
pour ma part ma famille de mon côté est respectueuse de ma manière de faire avec Olaya et me soutient, par contre du côté de ma belle famille on a jamais parlé franchement de la maladie de Olaya et les quelques tentatives se sont résumées à des "ça va aller" " c est pas grave"
mais oui c est ça, comme si c était un rhume et que ça allait passer...mais non ma fille ne récupérera pas ses gènes manquants et ce pour le reste de sa vie....
pour toutes ces raisons ce forum est une petite bulle d oxygène où l on peut venir sans se faire juger et où l on trouve des oreilles attentionnées I love you
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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeJeu 2 Déc - 22:05

mais oui lidia, allez... ça va aller! ça va passer..

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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 3 Déc - 7:56

oui je crois qu'effectivement nous sommes beaucoup ici à vivre une incompréhension de notre situation...que ce soit par une partie de la famille ou d'autres....


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MessageSujet: Re: mes filles   mes  filles Icon_minitimeVen 3 Déc - 10:04

ici pareil !

suis séprarée du père de killian en partie à cause de ca !!!!!

et ca continue ... ca fera 4 ans en mai et il fait toujours du déni !

ici c était "t es trop négative"

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