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 bonjour

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chaton1004

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Messages : 11
Date d'inscription : 14/01/2011
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Localisation : nancy

MessageSujet: bonjour    Ven 14 Jan - 16:39

je suis maman de 5 enfants

andréa 11 ans en mars, coraline , 8 ans , maelisse 4 ans et les jumeaux ethan et gael , 2 ans et demi , et mon petit gael a des traits autistique
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chloémama
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Messages : 9161
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Age : 47
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MessageSujet: Re: bonjour    Ven 14 Jan - 17:10

coucou...et bienvenue sur le forum !

dis donc tu dois être bien occupée avec tous ces enfants ! et des jumeaux en plus....

il est encore tout jeune ton loulou....vous avez vite vu que quelque chose clochait apparemment ....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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chaton1004

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Age : 40
Localisation : nancy

MessageSujet: Re: bonjour    Ven 14 Jan - 17:49

oui en faite dés le debut , il y avait quelque chose qui n allait pas au début il plafonnait et avait un gros nystagmus , c est la puéricultrice qui avait vu sa il devait avoir 2 mois ,
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isaléa

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MessageSujet: Re: bonjour    Ven 14 Jan - 19:52

Bienvenue à cette grande tribut
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Cooky

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Messages : 104
Date d'inscription : 14/10/2010

MessageSujet: Re: bonjour    Ven 14 Jan - 22:42

bienvenu à toi sur ce site. De Nancy, quelle belle ville
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour    Ven 14 Jan - 23:11

alors bienvenue par ici !

robin est xfragile et a également un diagnostic d'autisme

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chaton1004

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Messages : 11
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Localisation : nancy

MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 1:01

merci de votre accueil , désolé de demander ,
mais c est quoi x fragile ?
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 8:35

le x fragile est l'une des raisons les plus courante de handicap mental chez les garçons....c'est une anomalie sur le X.

mais Sarah t'expliquera les détails en grande spécialiste qu'elle est devenue lol!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 14:06

je confirme ce que dit isa ,c'est une répétition excessive d'un triplet dans le chromosome X. Ce syndrome touche un garçon sur 4000, chez les filles c'est plus léger car elles ont deux X et peuvent donc compenser avec l'autre. Cette anomalie fait que la protéine FMRP est inexistante dans le cerveau de robin. Du coup, cela engendre de gros soucis d'expression verbale, et un handicap mental allant de modéré à sévère. Il a également pas mal de traits autistiques, bouge énormément, ne peut pas rester assis, fait des écholalies, bcp de bruit... bref, c'est pas une maladie évidente... mais on s'y fait Wink

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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irada

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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 15:17

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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romkat

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Messages : 2230
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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 20:48

Bienvenue à toi et à ta petite tribu.

Nancy c'est pas loin de chez moi.
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Lhassa

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Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: bonjour    Sam 15 Jan - 22:47

La bienvenue ici sunny
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chaton1004

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Date d'inscription : 14/01/2011
Age : 40
Localisation : nancy

MessageSujet: Re: bonjour    Lun 17 Jan - 11:38

merci de vos réponses et je crois que gael a été tester pour sa , aussi ainsi que le syndromz d angelmann ,


tu es d ou romkat???
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laure84

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Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: bonjour    Mar 18 Jan - 5:53

Bienvenue ici! flower

Mon fils est aussi un énorme fan de Flash McQueen! Wink

__________

Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale 1 bis
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ptinous

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Age : 35
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: bonjour    Mar 18 Jan - 11:42

coucou et bienvenue !!!!!!!
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chaton1004

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Age : 40
Localisation : nancy

MessageSujet: Re: bonjour    Mar 18 Jan - 17:04

merci Des Fleurs Des Fleurs Des Fleurs Des Fleurs
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MessageSujet: Re: bonjour    

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