Consultation pluridisciplinaire au CHUV

Nous sommes convoqués le 18, ce sera une première.

Qui a déjà passé par là?

J'ai reçu la convocation il y a qq temps déjà, mais par contre, personne dans les gens qui s'occupent de Kim hors-CHUV (et ça fait la grande majorité des intervenants) n'ont été mis au jus.
Je me demande donc... à quoi ça sert

J'ai mis un mail à la Dresse H qui "coordonne" l'histoire, mais je n'ai pas de réponse. Je sais qu'elle était en Afrique jusqu'à vendredi, donc je vais pas l'agresser direct avec ça.

Si vous avez des expériences, c'est volontiers, parce que ça sent le plan foireux à des kilomètres. On est convoqués de 8h30 à 11h, puis de 15h à 17h30.


Merci

ben dans le colloque pluridisciplinaire tel que nous les avons pour le suivi des fentes ont peut très bien prendre nos intervenants extérieur avec si on le désire.....à voir l'utilité . Car plus il y a de monde plus c'est complique aussi...enfin disons que ça vaut la peine d'avoir la présence d'intervenant pour prendre des décisions sur la prise en charge parfois...décisions qui peuvent nécessité de devoir en discuter. Sinon tu peux aussi demander un rapport aux intervenants extérieur et là ça vaut la peine de transmettre les rapports avant le colloque au chuv pour les spécialistes puissent les lire...enfin si ils ont le temps

demande aussi aux intervenants extérieurs quelles pourraient être leurs questions ou autre.....

C'est un peu ça l'histoire, dans le fond... je ne sais pas pourquoi je suis convoquée
C'est ce que j'essaie de savoir, mais par contre, je trouve moyen qu'ils ne prennent pas la peine de voir avec le pédiatre, qui soit dit en passant est le médecin traitant.

J'attends jusqu'à jeudi et je la relance d'ici-là.

De plus, je ne vois pas l'utilité de scinder la journée en 2.

Enfin, on verra tout ça, j'imagine que vous aurez une Tic furax de retour le 18.

je sais pas comment c'est prévu pour vous...pour nous c'est clair on a un colloque pluri tous les 2-3 ans. ça permet de faire le point mais aussi de justifier la suite de la prise en charge pour l'AI. Car l'AI met fin aux prises en charge si on a plus ces rendez vous dans le temps et boucle les dossiers. ça souvent les parents ne le savent pas.

pour ce bilan nous on voit l'orl. l'orthophoniste. l'orthodontiste. la psy. et finalement les chir concerné . ça permet de faire un peu le point...de voir avec les différents spécialistes où l'on va. Et pour l'équipe flmp ça leur permet de suivre l'évolution des enfants...c'est important pour mesurer le travail effectué .

donc pour nous c'est colloques s'organisent indépendamment du médecin généraliste ...moi ça me choque pas...de toute manière les pédiatres dans notre cas souvent ne suivent pas ce problème là.

la journée à été organisée comme telle après plusieurs essais....parce qu'au départ ça se faisait le samedi et les spécialistes devaient revenir..bref....

pour l'instant ils font comme ça....le matin on voit tout le monde pour les bilans...et l'après midi on fait le colloque. C'est vrai que ça fait une longue journée...mais bon...c'est leur organisation.... nous on fait avec....on râle un peu..mais finalement on survit .

de toute manière avec l'ancienne manière de faire on y passait aussi des heures.....en même temps si ils font ces colloques c'est pour que nous puissions tout faire la même journée et que nous n'ayons pas à revenir plein de fois pour voir tous les spécialistes.....dans ce sens là je pense que c'est quand même mieux.

nous n'avons jamais eu ce genre de colloques pour Robin. En revanche nous avons une réunion de réseau, à l'école, avec tous les intervenants qui gravitent autour de robin, et ce une fois par année, cela permet de faire le point sur sa prise en charge, sur l'école , sur les progrès, les points faibles etc...etc..

Au début on en avait une toutes les 3 mois, avec le neuropédiatre, le neuropédiatre en réhabilitation, le chirugien orthopédiste, le pneumopédiatre et un jeune neuropéd. Maintenant c'est deux fois par année.

C'est utile pour savoir dans quelle direction on va, voir l'état de son corps et de ses capacités physiques, réajuster son traitement.

Ensuite tous les intervenants de Matthys recoivent une copie du rapport de cette consultation, pédiatre y compris.

Mais comme pour Isa, ma pédiatre ne s'occupe pas de la pathologie de mon fils, mais des bobos habituels même si elle se sent très concernée et impliquée par la situation, elle est notre pilier.

Tu es en France ou en Suisse ? j'ai déjà entendu cette critique en France, dans la bouche de la psycho-mot de ma fille. L'idée de faire du pluri-disciplinaire est sympa mais je trouve aussi que c'est plus utile si ceux qui suivent régulièrement l'enfant sont là et puis ça évite de payer deux fois pour la même chose, faire des bilans à l'hosto quand cela a déjà été fait en libéral... Depuis peu certains hôpitaux (Débré à Paris) nomme des gens chargés de coordonner le suivi à l'hôpital et à l'extérieur.

Je ne vais pas mettre les pieds au mur tout de suite, c'est juste que question organisation, c'est vraiment pas les champions, donc je me méfie et pars peut-être un peu négativement (blasée ) et ne risque donc que d'être surprise en bien

Doro je suis en Suisse.

Dans l'absolu, ce qui me fatigue d'avance, c'est qu'on a des réseaux tous les mois à l'école avec pédiatre-éduc-psy-logo, que j'ai passé en 2010 entre les consult et autres 74 jours au CHUV, que j'ai le suivi ophtalmo qui est dispatché entre l'HEL, l'Hop ophtalmo, la génétique aux HUG et l'ORL en privé, donc voilà, on n'aura de loin pas tout le monde et rien ne suivra, comme d'habitude et moi je vais ressortir de là au fond du bac, la tête au carré pour ... rien.

Et le suivi flmp... je pense qu'on est dans les mailles du filet

Citation :

c'est plus utile si ceux qui suivent régulièrement l'enfant sont là et puis ça évite de payer deux fois pour la même chose

ça c'est vrai pour des suivis type orthophonique etc..mais là on parle d'une prise en charge de chirurgie reconstructive . certes il y a le reste..mais les spécialistes de l'équipe flmp du chuv connaissent très bien leur boulot et c'est pourquoi il est important d'avoir leur avis !
Ce sont ces colloques là , Doro, qui font aussi la qualité du suivi des fentes à lausanne. L'équipe (déjà c'est une équipe!) ne lâche pas les parents dans la nature et assure un suivi à tous les niveaux jusqu'à 20 ans. Et je peux te dire que c'est vraiment précieux surtout avec les flmp. Je vois bien sur les forums flmp combien les parents sont dans la panade quand la fente n'est pas suivie de cette manière.

Ecoutes Tic....je ne peux pas te dire si le colloque pluri apportera quelque chose ou non. Mais par contre c'est vraiment dans un souci d'organisation qu'ils ont prévu ces colloques pluri comme tel. L'avantage avec J.H. c'est que c'est pas quelqu'un de psychorigide. Elle essaie toujours de faire au mieux pour tout le monde.

Tu sais moi je collabore avec elle et on en a eu parlé de cette organisation. Et l l'équipe me demande souvent ce que les parents pensent de cela. Ils ont ce souci aussi. Alors si ça ne va pas et bien je crois que le mieux sera de leurs faire part de tes commentaires. Quand on a la chance d'avoir des gens qui entendent il faut en profiter. C'est l'occasion de leurs demander comment faire pour un prochain colloque etc.....Si vraiment tu penses que ça ne sert à rien et que ça alourdit votre suivis et bien voit avec J.H. comment faire.

Profites de ce colloque pour refaire le tour des éventuelles questions que tu as. On en a toujours une ou deux qui trainent.....ce colloque sert aussi à cela . Souvent les parents n'y pensent pas et c'est en ressortant du colloque que les questions arrivent...alors ça vaut le coup de se demander avant si on a des choses éclaircir.

Cela dit tu vois pour Chloé par exemple je fais pas le cheminement habituel "fente"....vu qu'on fait cas à part...on ne va pas au colloque. Mais ça j'en ai parlé avec J.H. Mais bon Chloé entre dans une catégorie un peu à part de par son type de fente mais aussi les autres problèmes.

le dernier colloque fait avec Théo était le printemps passé . Bon j'aurais peut être négocié d'aller qu'à la synthèse vu qu'on avait rien de spécial..mais finalement j'avais prévu de manger avec une bonne copine (celle avec qui on a créé l'assoc flmp) dont le fis a l'âge de Théo et qui y allait aussi. Et puis même si Théo n'a jamais eu de problème de langage on suit quand même de près l'évolution de l'espace entre son voile et le pharynx...car il a un voile super court et s'il compense jusque là ça peut aussi ne plus suffire avec la croissance. Donc l'avantage c'est qu'avec la logo de l'équipe en deux temps trois mouvements elle sait à quoi nous en sommes. Au moins c'est efficace.

Citation :

c'est qu'on a des réseaux tous les mois à l'école avec pédiatre-éduc-psy-logo

entre nous c'est ces réseaux là qui sont trop fréquent à mon avis ! Tous les mois ...je vois pas à quoi ça sert. Pour les professionnels peut être (et encore) mais pour les parents franchement j'ai jamais vu des rdv avec parents aussi fréquents nul part. je dis ça en tant que maman mais aussi en tant qu'éduc.

Alors pour nous c'est comme pour Robindesbois nous n'avons jamais eu ce genre de colloques pour notre fille, mais aussi une réunion avec tout les intervenants qui s'occupe de Loanne et le Dr Neuwmann du Chuv c'est une fois par année et nous avons une ou deux fois par année une syhtèse aussi sans le DR, juste les intervenants.

Par contre pour chloémama une fois par mois en effet c'est vraiment énorme en effet !

Les rdv avec les éducatrices, la psy, les logos, le pédiatre etc... se font dans le cadre du jardin d'enfant thérapeutique où Kim va 3 demi-journées par semaine et pour moi elles sont importantes dans le sens où la question qui arrive maintenant est l'inscription à l'école, son intégration quand et comment.
Kim est un enfant qui progresse vite, mais qui a un gros déficit langagier et un parcours avec ça assez chaotique, incompréhensible de la plupart des spécialistes en fait.
De plus, son aspect physique prend beaucoup de place et on ne peut pas dissocier ça actuellement de son entrée à l'école, son rapport à lui, aux autres en est totalement dépendant.

Pour la consultation du 18, j'ai peur d'être déçue par mes attentes dans le fond et je crois que c'est là-dessus que je dois travailler.

Chloemama: je fais toujours une liste point par point des choses à aborder et des questions, ça j'ai appris depuis le temps

J y suis le 16 avec ma fille...dommage on aurait pu se boire un jus dans ces longs moments d attente!

mais en fait y'a pas tant d'attente...ça roule assez bien leur organisation....le truc c'est que tu viens le matin pour les spécialistes et tu reviens l'après midi pour la synthèse. Et plus tu habites près plus on va te faire venir tôt le matin et tard l'après midi...dans une logique qui devrait permettre de renter à la maison.

bref...l'idéal à midi c'est d'avoir une copine dans le lot et d'aller manger en ville.....

enfin si jamais saches aussi que l'on peut utiliser la salle commune du 11ème . mais bon généralement on a pas envie d'aller au 11ème quand on en a pas besoin

Alors effectivement la salle du 11è quand on n'y est pas, on évite .

On a juste un souci d'organisation pour le soir, dans l'esprit si la présence de Kim n'est pas essentielle pour la 2è partie, ça m'arrangerait grandement

Pour le reste on n'est pas à la pièce

Manella je crois que Pipillon a aussi rdv le 16 si jamais

Pas besoin du 11ème, y'a chez moi

ha ! ça c'est une bonne idée mieux que le 11ème

Lhassa a écrit:

Pas besoin du 11ème, y'a chez moi

j'sais bien, c'était intégré au planning d'office

Voilà voilà... On y est allé vendredi.

Alors. Que dire. J'avais revu mes attentes à la baisse la semaine passée suite à ma discussion ici. J'y suis allée zen, reposée, curieuse. J'en suis ressortie morte de rire pour ne pas en pleurer.

En très résumé: arrivée le matin à 9h, on time, premier rdv avec une pedopsy qui nous demande si on a qqch à dire. A propos de quoi?? ça a duré 5 mn et ça a été réglé.
Ensuite ORL, alors que j'avais expressément précisé à plusieurs reprises que ce ne serait pas possible étant donné que le suivi ORL se fait hors CHUV et que ça a très mal fini avec celui qui est présent aux consultations pluri. Ensuite la logo, qui a passé son temps à HURLER alors que mon fils, appareillé, entend très bien. Bref, fiasco du matin.

On s'est raccroché à l'idée que l'apm on verrait les chir et qu'on pourrait avancer, discuter.

Et bien non, on n'était pas là pour cela paraît-il, mais pour régler ce qu'il faut faire en logo avec Kim. Que sa logo doit prendre connaissance des rapports faits et qu'ils vont lui expliquer ce qu'il faut faire et rapprocher les consultations dans le style à 6 mois pour voir ce qu'il en est. Remarquons en passant qu'eux n'ont pas pris la peine de lire les rapports que j'ai fait parvenir à leur intention.

Ca me répugne je dois dire... Et c'est pas la première fois. J'ai juste l'impression d'avoir perdu ma journée. D'avoir trimballé mon fils pour rien et qu'on se moque de nous, encore. Ils sont peut-être excellent pour la chir, mais qu'ils restent dans leur bloc. C'est de l'ingérence pure et simple. Personne n'a pris la peine de regarder dans sa bouche. Personne n'a pris la peine de nous dire pourquoi chaque 6 mois on change de version dans les "arguments" qu'on nous avance quant au suivi de Kim. Pourquoi on n'a pas avancé d'un iota? Pourquoi l'année passée, on nous bassine avec une pharyngoplastie et qu'aujourd'hui on nous dit qu'on ne le fait JAMAIS avant 8-9 ans? Alors que c'est faux.
On ressort de là en nous disant qu'on doit faire de la logo à la maison, sans quoi ça n'ira pas.
Mais CA NE VA PAS. Et à ça on nous dit juste d'avoir confiance en Kim. Mais m****, c'est pas la question.
Pour finir, c'est l'éternelle ritournelle du "il serait peut-être temps d'envisager un suivi pedopsy".
Mais non, on n'est pas là pour ça et ça, c'est à nous et notre pédiatre de décider. La maladie de Kim, on la gère, au quotidien, on suit son développement au millimètre près, on est scruté dans nos moindres faits et gestes, tout est sujet à discussions, à négociations, à justifications, alors non, on n'est pas là pour ça.

Je suis remontée, passablement et pour la ennième fois, le système confiance qu'on a mis très long à réinstaurer avec elle est au-dessous de zéro. Alors je sais qu'elle fait l'unanimité pour beaucoup, mais pour nous, question suivi, c'est pitoyable.

Je vais voir avec mon pédiatre et on avisera sur la suite à donner à cette journée.

bon ben gros gâchis en effet....



je suis vraiment désolée....c'est vrai que nous sommes suivis par ces gens depuis toujours alors ça nous semble sans doute plus cohérent....

bon ben ...effectivement cette expérience ne donne pas envie .....

on dirait qu'ils ne savent pas trop où ils vont ??? peut être que la situation de ton fils les laisse un peu sans réponse...me dis je ...

chloémama a écrit:

on dirait qu'ils ne savent pas trop où ils vont ??? peut être que la situation de ton fils les laisse un peu sans réponse...me dis je ...

MAIS CLAIREMENT. On le sait. On l'a accepté, pour notre part. Ce serait plus simple si eux faisaient de même.

C'est tellement usant à force de se préparer à des montagnes chirurgicales, de planifier les choses un minimum (il y a un an, il fallait absolument caser la pharyngoplastie avant l'entrée à l'école par exemple), et après on nous raconte tout le contraire en essayant de nous faire croire que c'est nous qui ne comprenons pas bien. ça je t'assure, à force, ça me tue.
On dirait que pour eux, dire simplement: "on ne sait pas", c'est impossible, alors que pour nous ce serait tellement plus simple. Plutôt que de passer toutes les fois par la case culpabilité (cette fois avec la logo qu'il faudrait faire à la maison par exemple).

On est également suivis par cette même équipe depuis le tout début de l'aventure Kim, par elle même en prénatal et depuis le début, on a un parcours semé d'embuches, on essaie de construire une relation de confiance, de la maintenir, de l'alimenter, mais là c'est difficile.
Je vous assure que j'ai fait un gros travail sur moi, dans mes relations avec les médecins, mais ça me fatigue à un point inimaginable. Je deviens aigrie avec eux et c'est un peu tôt au vu du parcours qu'il nous reste.

oui je te comprends! finalement, on pourrait se demander s'il ne vaudrait pas mieux ne plus y aller à ces consultations pluri, si cela ne t'apporte rien à toi et à ton mari, franchement, à quoi bon! tu perds ton temps et cela te pompe une énergie pas possible .. mieux vaut s'en passer si on peut, non?

oui je te comprends bien....

moi je mettrais les points sur les i avec la chir quand même....

pour la vélopharyngoplastie c'est qui qui a dit quoi ???? parce que tu vois chloé en a eu une à 5 ans...c'était la première fois que la chir la faisait si tôt.....
mais la logo avait pas pigé ...et comme elle est efficace mais n'écoutes pas toujours ce que nous avons à dire (et...oui elle crie quand elle parle c'est désagréable)....elle m'avait fait le coup de me dire que c'était pas cette opération qu'il fallait..je lui ai tenu tête alors elle a appelé la chir qui lui avait expliqué que OUI c'est bien ce qu'on allait faire.....bon les parents ont bien souvent du mal avec elle..mais elle est assez efficace pour d'autres choses....

bref ....je crois que quand les choses sont claires alors c'est toujours plus simples....pour ton fiston le protocole standard n'existe pas alors chacun y va de son idée ...et les idées changent ...ça doit pas être simple...en effet. Et comme dit Sarah peut être que mieux vaut éviter ces colloques dorénavant ....mais pour cela moi je prendrais vraiment le temps de dire mon mécontentement à la chir pour qu'elle puisse savoir que ça vous a posé problème ! Et puis c'est important qu'elle l'entende pour sa gouverne aussi. Tu lui as dit que tu comprenais pas l'histoire de la vélopharyngoplastie ???? Elle a dit quoi ???

bon pour l'ORL j'ai pas tout pigé certains enfants porteurs de fente que je connais sont suivis ailleurs mais ça pose jamais problème lors du colloque pluridisciplinaire .....??? l'orl vérifie juste l'état des oreilles et si le suivi se fait bien. Alors je comprends pas vraiment....

Je voulais juste dire qu'en effet c'est pas facile quand on a l'impression de ne pas être écouter, on se sent encore plus seule ! Je voulais te souhaiter pleins de courage à toute ta famille et aussi à KIM !

En vitesse:

pour l'ORL c'est lui qui nous suivait jusqu'à l'année passée et nos rapports, qui ont toujours été assez mauvais, ont très mal fini, donc personne ne souhaitait la confrontation.

Pour la chir, non je n'ai rien dit sur le coup, c'était tellement surréaliste! C'est elle qui nous en avait parlé l'année passée, en disant que dans l'ordre et rapidement, on ferait amygales-veget/distraction/velopharyngo afin de remettre la bouche du moineau en état. Et là elle nous sort que non, parce que le risque en post op et sur du long terme, ce sont les apnées. Mais l'année passée, elle en a parlé comme d'une solution à ces mêmes apnées qui nous amené à consulter et opérer en "urgence". Donc voilà, j'ai perdu pied je dois dire.

On a causé avec la logo du moineau ce matin qui était toute mal, vu que ce qui ressort de là est exactement le contraire de ce qui est ressorti du dernier réseau qui date d'à peine 10 jours. Elle va attendre le rapport du CHUV, puis on en reparlera. Je vais voir avec le pédiatre du moineau aussi, poser tous les éléments avant de retourner au CHUV.
Parce qu'à force de la côtoyer, j'ai aussi appris à voir qu'elle a un énorme pouvoir de persuasion et que c'est difficile d'avoir une VRAIE conversation avec elle. Elle enrobe tout de sourires et d'optimisme, mais au final c'est pas ce qu'on lui demande non plus.

Merci pour vos réactions, ça aide à démêler le tout