Nous sommes convoqués le 18, ce sera une première.

Qui a déjà passé par là?

J'ai reçu la convocation il y a qq temps déjà, mais par contre, personne dans les gens qui s'occupent de Kim hors-CHUV (et ça fait la grande majorité des intervenants) n'ont été mis au jus.
Je me demande donc... à quoi ça sert

J'ai mis un mail à la Dresse H qui "coordonne" l'histoire, mais je n'ai pas de réponse. Je sais qu'elle était en Afrique jusqu'à vendredi, donc je vais pas l'agresser direct avec ça.

Si vous avez des expériences, c'est volontiers, parce que ça sent le plan foireux à des kilomètres. On est convoqués de 8h30 à 11h, puis de 15h à 17h30.


Merci

ben dans le colloque pluridisciplinaire tel que nous les avons pour le suivi des fentes ont peut très bien prendre nos intervenants extérieur avec si on le désire.....à voir l'utilité . Car plus il y a de monde plus c'est complique aussi...enfin disons que ça vaut la peine d'avoir la présence d'intervenant pour prendre des décisions sur la prise en charge parfois...décisions qui peuvent nécessité de devoir en discuter. Sinon tu peux aussi demander un rapport aux intervenants extérieur et là ça vaut la peine de transmettre les rapports avant le colloque au chuv pour les spécialistes puissent les lire...enfin si ils ont le temps

demande aussi aux intervenants extérieurs quelles pourraient être leurs questions ou autre.....

C'est un peu ça l'histoire, dans le fond... je ne sais pas pourquoi je suis convoquée
C'est ce que j'essaie de savoir, mais par contre, je trouve moyen qu'ils ne prennent pas la peine de voir avec le pédiatre, qui soit dit en passant est le médecin traitant.

J'attends jusqu'à jeudi et je la relance d'ici-là.

De plus, je ne vois pas l'utilité de scinder la journée en 2.

Enfin, on verra tout ça, j'imagine que vous aurez une Tic furax de retour le 18.

je sais pas comment c'est prévu pour vous...pour nous c'est clair on a un colloque pluri tous les 2-3 ans. ça permet de faire le point mais aussi de justifier la suite de la prise en charge pour l'AI. Car l'AI met fin aux prises en charge si on a plus ces rendez vous dans le temps et boucle les dossiers. ça souvent les parents ne le savent pas.

pour ce bilan nous on voit l'orl. l'orthophoniste. l'orthodontiste. la psy. et finalement les chir concerné . ça permet de faire un peu le point...de voir avec les différents spécialistes où l'on va. Et pour l'équipe flmp ça leur permet de suivre l'évolution des enfants...c'est important pour mesurer le travail effectué .

donc pour nous c'est colloques s'organisent indépendamment du médecin généraliste ...moi ça me choque pas...de toute manière les pédiatres dans notre cas souvent ne suivent pas ce problème là.

la journée à été organisée comme telle après plusieurs essais....parce qu'au départ ça se faisait le samedi et les spécialistes devaient revenir..bref....

pour l'instant ils font comme ça....le matin on voit tout le monde pour les bilans...et l'après midi on fait le colloque. C'est vrai que ça fait une longue journée...mais bon...c'est leur organisation.... nous on fait avec....on râle un peu..mais finalement on survit .

de toute manière avec l'ancienne manière de faire on y passait aussi des heures.....en même temps si ils font ces colloques c'est pour que nous puissions tout faire la même journée et que nous n'ayons pas à revenir plein de fois pour voir tous les spécialistes.....dans ce sens là je pense que c'est quand même mieux.

nous n'avons jamais eu ce genre de colloques pour Robin. En revanche nous avons une réunion de réseau, à l'école, avec tous les intervenants qui gravitent autour de robin, et ce une fois par année, cela permet de faire le point sur sa prise en charge, sur l'école , sur les progrès, les points faibles etc...etc..

Au début on en avait une toutes les 3 mois, avec le neuropédiatre, le neuropédiatre en réhabilitation, le chirugien orthopédiste, le pneumopédiatre et un jeune neuropéd. Maintenant c'est deux fois par année.

C'est utile pour savoir dans quelle direction on va, voir l'état de son corps et de ses capacités physiques, réajuster son traitement.

Ensuite tous les intervenants de Matthys recoivent une copie du rapport de cette consultation, pédiatre y compris.

Mais comme pour Isa, ma pédiatre ne s'occupe pas de la pathologie de mon fils, mais des bobos habituels même si elle se sent très concernée et impliquée par la situation, elle est notre pilier.

Tu es en France ou en Suisse ? j'ai déjà entendu cette critique en France, dans la bouche de la psycho-mot de ma fille. L'idée de faire du pluri-disciplinaire est sympa mais je trouve aussi que c'est plus utile si ceux qui suivent régulièrement l'enfant sont là et puis ça évite de payer deux fois pour la même chose, faire des bilans à l'hosto quand cela a déjà été fait en libéral... Depuis peu certains hôpitaux (Débré à Paris) nomme des gens chargés de coordonner le suivi à l'hôpital et à l'extérieur.

Je ne vais pas mettre les pieds au mur tout de suite, c'est juste que question organisation, c'est vraiment pas les champions, donc je me méfie et pars peut-être un peu négativement (blasée ) et ne risque donc que d'être surprise en bien

Doro je suis en Suisse.

Dans l'absolu, ce qui me fatigue d'avance, c'est qu'on a des réseaux tous les mois à l'école avec pédiatre-éduc-psy-logo, que j'ai passé en 2010 entre les consult et autres 74 jours au CHUV, que j'ai le suivi ophtalmo qui est dispatché entre l'HEL, l'Hop ophtalmo, la génétique aux HUG et l'ORL en privé, donc voilà, on n'aura de loin pas tout le monde et rien ne suivra, comme d'habitude et moi je vais ressortir de là au fond du bac, la tête au carré pour ... rien.

Et le suivi flmp... je pense qu'on est dans les mailles du filet

Alors pour nous c'est comme pour Robindesbois nous n'avons jamais eu ce genre de colloques pour notre fille, mais aussi une réunion avec tout les intervenants qui s'occupe de Loanne et le Dr Neuwmann du Chuv c'est une fois par année et nous avons une ou deux fois par année une syhtèse aussi sans le DR, juste les intervenants.

Par contre pour chloémama une fois par mois en effet c'est vraiment énorme en effet !

Les rdv avec les éducatrices, la psy, les logos, le pédiatre etc... se font dans le cadre du jardin d'enfant thérapeutique où Kim va 3 demi-journées par semaine et pour moi elles sont importantes dans le sens où la question qui arrive maintenant est l'inscription à l'école, son intégration quand et comment.
Kim est un enfant qui progresse vite, mais qui a un gros déficit langagier et un parcours avec ça assez chaotique, incompréhensible de la plupart des spécialistes en fait.
De plus, son aspect physique prend beaucoup de place et on ne peut pas dissocier ça actuellement de son entrée à l'école, son rapport à lui, aux autres en est totalement dépendant.

Pour la consultation du 18, j'ai peur d'être déçue par mes attentes dans le fond et je crois que c'est là-dessus que je dois travailler.

Chloemama: je fais toujours une liste point par point des choses à aborder et des questions, ça j'ai appris depuis le temps

J y suis le 16 avec ma fille...dommage on aurait pu se boire un jus dans ces longs moments d attente!

mais en fait y'a pas tant d'attente...ça roule assez bien leur organisation....le truc c'est que tu viens le matin pour les spécialistes et tu reviens l'après midi pour la synthèse. Et plus tu habites près plus on va te faire venir tôt le matin et tard l'après midi...dans une logique qui devrait permettre de renter à la maison.

bref...l'idéal à midi c'est d'avoir une copine dans le lot et d'aller manger en ville.....

enfin si jamais saches aussi que l'on peut utiliser la salle commune du 11ème . mais bon généralement on a pas envie d'aller au 11ème quand on en a pas besoin

Alors effectivement la salle du 11è quand on n'y est pas, on évite .

On a juste un souci d'organisation pour le soir, dans l'esprit si la présence de Kim n'est pas essentielle pour la 2è partie, ça m'arrangerait grandement

Pour le reste on n'est pas à la pièce

Manella je crois que Pipillon a aussi rdv le 16 si jamais