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 Consultation pluridisciplinaire au CHUV

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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Mar 22 Fév - 7:23

Citation :
non je n'ai rien dit sur le coup

ben tu devrais quand même ! ce n'est pas quelqu'un qui persuade par abus de pouvoir ! des chirs y'en a plein qui roulent des mécaniques mais elle est vraiment pas du genre . Mais si on lui parle pas elle peut pas tout deviner. Parfois son avis peut changer quant à une prise en charge , mais elle arrive toujours à l'expliquer aux parents. Sincèrement je suis surprise que tu rencontres autant de difficultés car en 13 ans j'ai jamais vu un parent se prendre la tête avec la chirurgienne. Avec d'autres spécialistes oui , mais pas elle.

Pour l'ORL bon nous on est suivi par le Dr W. ...je pense que j'aurais eu plus de mal avec son collègue. Mais en tout cas avec lui ça se passe bien. J'ai du faire ma place au départ , mais il l'a assez vite compris....

Je sais pas pourquoi ça coince autant entre vous et cette équipe.... scratch

mais bon moi je pense qu'il te faut en parler sincèrement avec la chir.....avoir une vraie conversation avec elle dépend de toi....elle essaie pas d'enrober les choses...c'est quelqu'un de doux....elle est ainsi.

et entre nous si vraiment tu n'as plus confiance en eux je ne sais pas si c'est une bonne idée de continuer d'être suivie par eux scratch parce que forcément c'est un cercle vicieux .....

quand on a confiance et que la chir ou un spécialiste décide de changer d'idée on lui fait confiance ! mais là toi tu ne leur fait plus confiance ....et là c'est quand même un problème de mettre son enfant dans les mains de personnes en qui on a pas confiance .....

tu sais pour Théo y'a aussi des inconnues.....la vélopharyngo on sait pas si on va devoir faire une fois ou non...l'orthodontie y'a eu deux ou trois inconnues...mais ça fait partie de la réalité car un enfant et son corps n'est pas une science exacte. En même temps moi j'ai 100% confiance en cette équipe...j'ai aussi appris à lâcher ce qui pouvait être mon idée pour les suivre et je ne l'ai jamais regretté .
Tu sais je vois des dizaines et des dizaine de parents suivis par des tas de chirurgien et sincèrement cette équipe flmp est vraiment bien fichue .

Pour la vélopharyngo de Chloé avec mon mari on a dit " on fera comme la chir dit"....si on doit opérer on opère ...

La seule chose que j'ai négocié avec l'ORL ce sont les drains courtes durées dans les oreilles.....et il m'a suivi.....

Je sais pas ...nous on a jamais rencontré de problème en tout cas.....et quand je vois les résultats qu'ils obtiennent en bout de course avec les fentes j'ai vraiment confiance .

mais si je ne me sentais pas en confiance je pense que j'aurais testé un suivi ailleurs dans ce cas.

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Tic



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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Mar 22 Fév - 10:36

Le problème avec la chir remonte à très loin pour nous. Quand j'étais enceinte, j'ai été suivie au CHUV en prénatal pour des soucis de malformation cardiaque grave dans ma famille. Aux échos, le coeur de Kim s'est révélé parfait, mais le Dr V. qui nous suivait avait détecté le problème avec le visage de Kim et les probables conséquences que cela pouvait impliquer. Il a demandé l'avis de la chir, vu qu'elle est la référence dans le domaine et pour elle, il n'y avait aucun souci, au pire une petite fente, mais vraiment rien de bien méchant. Elle a donc contredit le diagnostic juste posé par V. On a donc déjà dû reconstruire depuis là. Après il y a eu les mois de néonat, où elle donnait des rdv hebdomadaires et ne venait pas, etc... le rapport de confiance est quand même faussé à la base, même si on a pu en causer à mesure, il reste toujours cette fêlure en mémoire.
Kim a aussi un parcours atypique, car rien de ce qui d'habitude fonctionne avec les autres enfants n'a fonctionné avec lui (plaque palatine, tube naso-pharyngé etc...), donc on a été bien secoués durant sa première année de vie et le nombre de "miracles" qu'on nous a promis par excès d'optimisme, à force voilà, c'est lourd à porter.
Je noircis dans le fond le tableau, parce que Kim va bien, qu'il progresse vite et bien, que par rapport au pronostic de base, on est bien au-delà de ce qu'on pouvait espérer, mais après un rdv comme vendredi, c'est toujours difficile de restaurer cette confiance et de faire des choix corrects. Et c'est là que c'est difficile, vous le savez, faire au mieux et se tromper le moins possible.

Je suis consciente que ce n'est pas une prise en charge simple, que Kim a toujours présenté une forme atypique de réaction à sa maladie, mais alors qu'on le dise, simplement.

Chirurgicalement, je lui fais confiance, je lui laisse Kim au bloc les yeux fermés, mais pour la prise en charge globale, parfois qu'est-ce que ça peut me faire hurler!

Pour l'ORL, c'était Cherp.. On a eu des dissensions depuis le départ pour des raisons de LSF. Il est farouchement anti et nous farouchement pro, donc on a ramé pour que Kim bénéficie de la prise en charge de l'ECES (étant donné qu'il en est le médecin-conseil), il a retardé aussi la prise en charge logo, ensuite on a ramé l'année passée dans les histoires d'apnées, où il n'a pas transmis les choses, où on s'est retrouvés tout à coup à tout devoir faire en urgence parce que la situation se dégradait etc... Par contre avec lui ça a été impossible d'en parler après coup, il s'est braqué tout de suite, assurant qu'il n'avait rien fait de faux (alors que ce n'était pas la question) et que notre ressenti était complètement à côté de la plaque etc... Donc là on a décidé de changer d'ORL et maintenant ça roule bien.

Pour moi, l'équipe de référence dans le cas de Kim, c'est les maxillo, et là aussi ça roule. La relation est bonne, j'ai totale confiance, donc dans le fond c'est ce qui compte le plus.


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doro

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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Mar 22 Fév - 11:24

J'ai eu dernièrement une expérience de rencontre avec la pédiatre de ma fille à l'hôpital qui s'est très mal passée. les pro avec qui j'en ai parlé m'ont dit la même chose que ce que tu dis : c'est parce qu'elle ne comprend pas la maladie de votre fille, qu'elle est si agressive.


Dernière édition par doro le Mar 22 Fév - 16:41, édité 2 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Mar 22 Fév - 12:39

ouaip alors au vue des tes explications je comprends beaucoup mieux le passé lourd que vous avez avec la chir.....

c'est vrai que même si un diagnostic prénatal n'est jamais sûr à 100%....ça doit rester en travers de la gorge....je comprends....

je crois que plus les parcours de nos enfants sont compliqués plus ça peut rendre les relations aux médecins etc difficile...je l'ai testé aussi avec ma fille ...alors je vois bien ....

je pense qu'effectivement le suivi des fentes est bcp plus simple.....
Citation :

On a eu des dissensions depuis le départ pour des raisons de LSF

alors là je suis à 100% d'accord avec vous !!! je n'ai jamais compris sa prise de position tranchée !! beaucoup de parents d'enfants sourds sont du reste allés ailleurs !
je ne vois vraiment pas ce que ça peut lui faire que les familles veuillent s'investir dans la LSF....pour lui ça ne change rien bon sang !!!
bref....ce sujet m'énerve aussi...comme tu le vois...d'autant que quand je vois à quel point le langage gestuelle nous a tiré d'affaire avec Chloé je ne peux que défendre cela.....

oui alors je pige mieux....le pourquoi de ton énervement après cette équipe....si tel est le cas autant éviter....

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Tic



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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Mer 2 Mar - 23:47

Voilà, on a eu notre RDV avec la chir ce matin (+ les 2h de retard Laughing ).

On a bien pu parler, discussion constructive et chacune a pu exprimer son ressenti par rapport à ce fameux vendredi, ça c'est réglé. On fera autrement à l'avenir.

Concernant la pharyngo, il y a trop de risques de retour des apnées. Qui plus est, pour être certains de la réaliser, il faut que l'enfant parle et qu'il le fasse mal. Comme il ne parle pas, l'indication n'est pas complète. Je suis toujours dubitative, mais ayant un bout de réponse et un bout de "je ne sais pas", je peux m'en satisfaire.

Concernant la suite à donner, Kim sera tout de même opéré en mai (traduisez en août Laughing ) pour combler ses fentes au niveau du visage et refermer un peu sa bouche.

Pour le reste, je suis encore un peu dans l'émotionnel pour le moment, mais ça ira. Je ne suis pas prête à voir changer son visage, et pourtant c'est le moment. Alors je vais y travailler Wink
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Jeu 3 Mar - 0:30

je comprends bien ce que tu peux ressentir Mon coeur

tant mieux que la discussion a pu être constructive, c'est une bonne nouvelle, comme quoi, tu as quand même pu être écoutée dans ton ressenti et c'est très important je trouve pour nous mamans, qui plus est mamans d'enfants différents... la vie n'est pas toujours simple, alors parfois ça fait du bien d'être entendue!

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation pluridisciplinaire au CHUV   Jeu 3 Mar - 9:48

c'est bien que vous ayez pu reparler.....tant mieux .

Citation :
Concernant la pharyngo, il y a trop de risques de retour des apnées. Qui plus est, pour être certains de la réaliser, il faut que l'enfant parle et qu'il le fasse mal. Comme il ne parle pas, l'indication n'est pas complète. Je suis toujours dubitative, mais ayant un bout de réponse et un bout de "je ne sais pas", je peux m'en satisfaire.

alors pour les apnées c'est vrai ( de toute manière j'irais pas dire le contraire Laughing ) ..ce que je veux dire c'est qu'effectivement la pharyngo diminue l'espace derrière....souvent les enfants ronflent dans les mois qui suivent et avec les risques d'apnées ça ne fait pas bon ménage.

Pour Chloé ne parlait pas du tout à 4-5ans quand elle a décidé de lui faire la pharyngo..mais son voile était visuellement clairement trop court pour qu'elle puisse parler un jour donc elle a pris cette décision. Chloé ne faisait que des mamamama et on voyait bien que l'air passait par le nez..alors peut être que l'indication était plus claire ...cela dit je crois que Chloé était sa première patiente à être opérée si tôt....
ça n'a pas été tout simple d'ailleurs..... Rolling Eyes

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