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 bonjours, a toutes et a tous,

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Solei



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MessageSujet: bonjours, a toutes et a tous,   Mer 9 Fév - 4:15

bonjours, a toutes et a tous,

sunny

je suis nouvelle dans le site, j'ai un peux de peine, d'écrire en Français, Sad . Je suis la maman de deux enfants: Anaïs 4 ans et Matteo 21 mois, pour ma fille tous est bien passée, elle est en plaine forme, mais pour mon fils, a 11 mois le diagnostique arrive: Délétion du chromosome n:9 (syndrome 9p-). La douche froid....... avec mon mari, nous sommes reparti, a la maison, sans savoir a quoi nous attendre, car nous n'avons pas reçu d'information sur la maladie, nous avons fait des recherches sur internet et la, nous avons trouver.........
bref: aujourd'hui, nous avançons petite a petit, avec nos deux rayons de soleil, en faisant tous ce que nous pouvons pour-que qu'il ce développent tous les deux, chacun a son rythme bien sur, avec tous notre amour.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Mer 9 Fév - 6:59

bonjour et bienvenue sur le forum flower

oui c'est difficile d'apprendre un diagnostic comme celui là .....surtout si personne n'a pris soin de vous donnez des informations.

parfois il faut dire qu'il n'y a pas beaucoup d'informations sur ces maladies rares. C'est le cas pour la maladie de ma fille qui a une délétion 4q21.
On nous a dit qu'on était seul au monde..mais finalement ce n'était pas vrai. J'ai aussi du faire mes recherches toute seule.
Et nous ne sommes pas seul puisque un autre petit garçon qui est sur ce forum est porteur de la même maladie.

et là on se dit " vive internet "......


Quels sont les problèmes de Matteo ?

Tu parles quelle langue à la base ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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lili77



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Mer 9 Fév - 9:32

Bonjour et bienvenu à toi !

ça fait pas longtemps que je suis inscrite sur ce forum ! Mais tu vas voir l'accueil est vraiment super !

J'ai aussi deux enfants ! Mon ainée à une maladie orpheline mais j'ai pu déjà parlé avec une maman une fois que sa fille à la même maladie et je sais qu'en suisse il y'a tout de même une centaine de personne à l'avoir !

POur la maladie de ton fils c'est vrai que je ne connais pas du tout !

Et comme dit Chloémama heureusement qu'il a internet pour nous aider un peu pour les maladies de nos enfants et des forum comme celui pour des échanges et du soutien !

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laure84

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Mer 9 Fév - 22:58

Hello et bienvenue à toi flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Jeu 10 Fév - 23:43

alors bienvenue à toi et au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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julie

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Ven 11 Fév - 14:56

Bienvenue à toi,
Je suis la maman de nathanaël, 3 ans et demi, qui a la même anomalie chromosomique que Chloé et de Mahé, petit bout de 3 semaines qui à priori n'a pas de souci.
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irada

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 12 Fév - 19:21

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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ptinous

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 12 Fév - 23:08

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Solei



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Dim 13 Fév - 1:01

bonjours,

merci, pour vos message de bienvenue:

pour la maladie de mon fils, la délétion du chromosome 9 donne un retard physique et mental "grave".....
Il ne se met pas sur le ventre, ne tiens pas encore assis, bref il a une hypotonie,
il a des problèmes pour manger, je passe entre 1 heure 1h30 pour lui donner a manger a midi; il ne prend pas assez de poids, alors c'est un peut difficile avec son médecin,
maintenant nous avons introduis des boisson énergétique et ça va milieux.

pour plus information sur la maladie de Matteo:

www.rarechromo.org/.../9p%20deletions%20French%20QFN.

je suis d'origine portugaise, en Suisse depuis 25 ans,

a bientôt Jacinta
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Dim 13 Fév - 8:23

décidément Unique sont les seuls qui ont des infos sur tout ..c'est là aussi qu'on a trouvé les infos sur la maladie de ma fille Wink

ils parlent pas de retard mental grave sur le document ??? pourquoi tu penses que ton fils aura un retard mental grave ?

l'hypotonie c'est vraiment embêtant....c'est ce qui a beaucoup entravé le développement de ma fille aussi...ça prend du temps ....

et pour les repas c'est l'hypotonie qui gêne aussi ? 1h30 c'est vraiment long !! il mange la cuillère ? des purées ou des morceaux ?

Vous êtes j'imagine suivi par une physio et une logopédiste ?

Citation :
je suis d'origine portugaise, en Suisse depuis 25 ans,

ben tu te débrouille très bien en français écrit je trouve ! Very Happy

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chrynisah

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Lun 14 Fév - 14:16

Bienvenue à toi ici.

Je suis la maman de Sarah, 6 ans présentant un retard global de développement dû à son syndrome cité dans ma signature.

A bientôt ici

flower
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Solei



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Jeu 17 Fév - 18:35

Il y a d'autres sites, mais qui font un peut peur' quand ont voit tous ce qui peut arriver a nos enfants.
mais c'est dans unique que nous avons trouver, les infos que faisaient moins peur....
pour répondre a tes questions, Chloémama, a propos de la nourriture, les médecin ne disent pas grand choses, mais il y bien sur l'hypotonie, mais il a un palais très étroit, mais il ne fait pas de faux-route, il mange a la cuillère des purées sans morceaux, il n'arrive pas a manger un biscuit tout seul.
Il est suivi par un physio, aussi que une ergothérapeute pour l'aide a manger, il est aussi suivi 1x par semaine par le SEI.


Merci pour les encouragements pour le Français.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Ven 18 Fév - 7:25

oui la motricité au niveau de la bouche ça peut prendre du temps....pour ma fille ça a été et c'est encore très long..mais bon ça va évoluer.....si vous êtes aidé par des thérapeutes c'est une bonne chose.

elles proposent des stimulations etc. ?

tiens ça me fait penser que l'autre jour en passant dans une pharmacie sun store j'ai vu qu'il avait les grignoteurs de nuby.......
http://www.jouets-bebe.com/prod4071-nuby-grignoteur-orange-et-turquoise

alors ça ça peut être intéressant pour que l'enfant découvre un peu la mastication sans qu'il prenne trop de risque ....

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Solei



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Ven 25 Mar - 2:24

coucou,

je reviens vous voir, merci choémama pour le site et les renseignements, malheureusement, mon fils n'amène pas grand chose a la bouche pour manger, mais il mange a la cuiller, et arrive oussi a boire dans un verre.
Il fait tous les jours des progrès.

il a une ergoth. qui vient 1x par semaine pour le stimuler a manger,
mais le problème c'est que Matteo a le palais très étroit et pour le moment il n'y a pas encore de stimulation pour cela, il y auras peut être une opération plus tard..........???????

merci pour vos encouragement.

et votre fille elle mange seul?
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Ven 25 Mar - 8:58

Bonjour !

Bienvenue sur le forum ! Je suis la maman d' un petit garçon de 18 mois qui a des soucis aussi mais pas encore de diagnostic ...

Bon courage à vous !

Des Fleurs
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Ven 25 Mar - 9:46

les grignoteurs peuvent justement stimuler l'enfant à amener à la bouche..... tu sais tout est bon à essayer avec nos enfants...il faut pas hésiter à tenter le coup....


Citation :
c'est que Matteo a le palais très étroit et pour le moment il n'y a pas encore de stimulation pour cela, il y auras peut être une opération plus tard..........??????

je sais pas ce que tu entendais par "stimulation pour un palais étroit" ?

l'étroitesse d'un palais se règle par de l'orthodontie voir la chirurgie..mais on peut pas faire de la stimulation pour cela scratch

Ma fille a un palais étroit et ogival....elle avait une fente palatine bien cachée aussi.

Ma fille mangue seule mais elle a 9 ans ! cela dit par chance j'ai pas eu autant de souci à l'alimenter....ça a été long...difficile durant la première année....et le passage aux morceaux a pris du temps aussi..mais finalement quand je compare à d'autres enfants je me dis que nous avons eu de la chance ....

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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 26 Mar - 3:47

bonjour chloémama

pour les grignoteurs je vais essayer, merci Idea

"[quote]l'étroitesse d'un palais se règle par de l'orthodontie voir la chirurgie..mais on peut pas faire de la stimulation pour cela"

je ne savais pas , les spécialiste parle d'une opération, mais ils ont l'air de dire que avec les morceau, le palais peut s'élargisse un peut, mais je ne sais pas.... j'attends pour voir la suite.

car comme Matteo, est hypotonique je crois que ça vient plutôt de là. mais je vais me renseigner.....

pour ta fille ça me fait du bien de savoir que pour elle ça été moins long, ça donne de espoir a nous enfants différant.
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Solei



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 26 Mar - 3:48

désoler je pas réussi a faire la citation
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Solei



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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 26 Mar - 3:57

merci 21 mai
Des Fleurs

pour vous aussi bon courage,
pour le diagnostique, c'est vrais que c'est dure mais je trouve plus facile quand ont sais ce que nous enfants ont.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjours, a toutes et a tous,   Sam 26 Mar - 8:23

Citation :
mais ils ont l'air de dire que avec les morceau, le palais peut s'élargisse un peut, mais je ne sais pas

alors c'est clair que par exemple la position de la langue en bouche agit sur la croissance du palais......je comprends mieux ce que tu voulais dire....

mais bon ...ça fait parfois pas tout...surtout avec nos enfants qui n'utilisent pas bien leur bouche.....

chloé par exemple a toujours eu la langue en bas (au départ elle pendait même hors de la bouche) ...et c'est évident que le fait que sa langue ne vienne pas se mettre contre le palais a créé une béance en bas et n'a pas stimulé la croissance du palais en haut....

alors oui ...ça c'est vrai.

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