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 ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse

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AuteurMessage
robindesbois

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MessageSujet: ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse   Lun 21 Fév - 1:35

Nous voilà de retour, manella et moi, de notre journée Proraris d'hier à Berne. Beaucoup de conférences, beaucoup de parents qui ont pu s'exprimer, de médecins, de membres du comité, beaucoup d'informations, de colères aussi, de maladies inacceptables, de médicaments et thérapies non remboursés, beaucoup de chemin à parcourir, un alliance qui réunit les plus faibles d'entre nous, les oubliés de la médecine, de la recherche et des assureurs. Alors BRAVO pour cette magnifique Alliance Maladies Rares qui, même si nous en sommes aux balbutiements en Suisse, va très vite prendre de l'ampleur et oeuvrer pour la défense et la reconnaissance des droits des personnes atteintes d'une maladie rare dans notre pays.

et ENFIN les médias étaient là!! un tout petit reportage dans le 12:45, et un témoignage sur une famille concernée de près par le handicap dans le 19:30... c'est mieux que rien:


https://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tsr.ch%2Fvideo%2Finfo%2Fjournal-12h45%2F%23id%3D2969818&h=bfdc5
https://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fbit.ly%2FgWCCFB&h=bfdc5

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC


Dernière édition par robindesbois le Lun 21 Fév - 10:08, édité 2 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse   Lun 21 Fév - 7:08

merci Sarah pour ce message

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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lili77



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MessageSujet: Re: ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse   Lun 21 Fév - 16:40

Hello !

J'ai aussi eu un écho d'une connaissance qui avait un stand sur la maladie de ma fille qui m'a dit la même chose que toi !

C'est vraiment génial et j'ai aussi vu les deux émissions au téléjournal et il avait même une affiche de la maladie de ma fille !

L'année prochaine je pense que j'irais ! Là j'ai su trop tard !

Je me suis inscrite comme membre isolée mais j'ai pas encore reçu de réponse !

Merci pour le résumé en effet !
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robindesbois

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MessageSujet: Re: ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse   Jeu 31 Mar - 20:12

j'ai reçu un questionnaire de satisfaction sur notre journée à Berne.

J'ai profité de dire qu'il manquait des discutants représentants le handicap mental.

voilà, ça c'est fait...

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chloémama
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MessageSujet: Re: ProRaris -création de l'alliance maladies en rares en Suisse   Ven 1 Avr - 7:10

et ils ont même pensé au questionnaire de satisfaction !!! c'est très bien ....ils se donnent vraiment de la peine pour bien faire les choses....

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