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 Syndrome BOR et plus si affinité...

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Auréline

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MessageSujet: Syndrome BOR et plus si affinité...   Jeu 28 Avr - 0:28

Bonjour,

Alors je vais détailler ici les "bizarreries" de mon loustic.

Dès l'écho morpho pendant ma grossesse, je savais que quelque chose n'irait pas chez Anaël : l'échographe ne voyait qu'un seul rein.

A la naissance, Anaël a donc eu droit à toute une batterie d'examens : échographie, recherche de reflux, puis plus tard scanner et scintigraphie.

Le verdict : Anaël a une agénésie rénale droite (il n'a ni rein droit, ni surrénale droite ni uretère droit) et un rein gauche qui présente une bifidie calicielle et un méga-uretère. Pour le moment son rein gauche fonctionne et grandit avec lui. Le méga-uretère n'est pas dû à un reflux et ne se résorbe pas (on nous avait dit que ça passerait en quelques mois), il reste stable.

Autre petit signe présent depuis sa naissance, il a un petit kyste sur la joue qui résulte d'une mauvaise fermeture d'une des fentes brachiales de sa vie embryonnaire. Pendant longtemps nous avons cru qu'il était sourd (aucune réaction au bruit), puis il s'est petit à petit intérêt au monde sonore. Et aujourd'hui il verbalise tout juste.

Le syndrome BOR (branchio-oto-rénal) a été posé l'an dernier. C'est un syndrome aux très variables répercutions : ça peut passer inaperçu (la mutation génétique est là mais ne s'exprime pas), ou bien donner une agénésie totale des reins et donc la mort du foetus... bref, on a eu un "juste milieu"... on ne se plaint pas.

Donc, pour tout ça, il est suivi une fois par an en urologie et tous les 6 mois en néphrologie pour bien vérifier que son rein fonctionne correctement.

On est encore en plein bilan ORL pour vérifier que tout fonctionne niveau oreille (il a un gros retard de langage), mais nous n'avons pas pu faire de PEA la dernière fois car monsieur était complètement hystérique silent

A côté de ce syndrome, il a également une disomie Y : il a un chromosome Y surnuméraire. Normalement, ça n'a aucune conséquence... seulement voilà, ça n'est pas sensé ce combiner à un autre syndrome... donc, c'est le grand inconnu. Anaël... statistiquement, c'était une chance sur 40 000 000... de naître avec ces deux syndromes combinés. C'est notre trésor à nous.


A côté de ça, il se traîne une anémie réticente depuis plus d'un an (sans explication, car même avec les supplémentations ça persiste), il est dans le bas des courbes et avance vraiment à son rythme (mais pas trop vite non plus lol! ). Il a un terrain allergique assez prononcé, avec de nombreuses allergies alimentaire et une intolérance au gluten. Une motricité qui peine un peu (il marche, court même, mais au niveau des mains, c'est bof). Une vue pas tip-top on plus...

Niveau comportement : aucun rythme établi de sommeil ou d'alimentation. Il peut faire 5 nuits correctes d'affilé et puis va savoir pourquoi, il va enchaîner sur 4 nuits blanches, à ne pas s'endormir avant 2h du mat' ou à s'endormir tôt et se réveiller en pleine nuit à chanter et jouer... Pour la nourriture, il y a des jours avec, et des jours sans où monsieur ne va strictement rien manger... bref, on fait avec.

Voilà voilà, je crois avoir cerné le personnage. Smile




Ah non, j'ai oublié le plus important : il a un sourire de canaille et un rire cristallin qui me font fondre I love you
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Jeu 28 Avr - 8:37

oui il est vraiment mignon ... I love you

comme tu dis c'est incroyable de cumuler deux problème génétique...connus surtout ! c'est pas rare que les enfants aient deux anomalies génétiques..mais souvent elles ne sont pas connues....

ma fille a aussi eu quelques malformations , heureusement mineurs...liées à son syndrome génétique. Elle un passage interauriculaire au coeur ce petit trou sera refermé tôt ou tard, elle a eu un reflux rénal...et puis une fente palatine sous muqueuse.
Là heureusement que son frère avait eu une fente aussi car c'est moi qui ai mis le doigt sur le problème..même qu'au départ personne n'a voulu me croire. Elle a été opérée du voile du palais....c'est ce qui lui a permis de mettre en route son langage à 5 ans. Les fentes sont aussi liées à des problèmes de non fermetures des bourgeons faciaux.

Pour le PEA pourquoi ils ne font pas cela sous anesthésie ??? c'est quand même important à son âge et en présence d'un retard de langage , de s'assurer qu'il entende bien. Car dans le cas contraire des appareils l'aideront à ne pas prendre trop de retard.

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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Jeu 28 Avr - 19:16

Pour le PEA, si ça ne le fait pas la semaine prochaine... je crois que je vais demander une anesthésie, parce qu'une fois qu'il a pris peur et qu'il s'est buté, s'est terminé No

Seulement, tu comprends, une anesthésie, ça doit quelque peu les "gonfler", car il faut faire venir un anesthésiste dans le service ORL... bref, si ils ne veulent pas dans cet hôpital là, on ira courir à Lyon et au moins ils feront ce qu'il faut... mais marre des kilomètres quand on a ce qu'il faut à 30 km.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Jeu 28 Avr - 21:22

c'est sûr qu'une anesthésie demande plus d'organisation...à lausanne à l'hôpital de l'enfance c'est l'orl qui vient au bloc...mais finalement c'est le plus simple.
pour Chloé on avait fait une sédation ...on faisait un IRM cérébral en même temps..mais moi qui ai vécu bcp d'anesthésies avec mes enfants...je préfère vraiment cela aux sédations.

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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Jeu 28 Avr - 23:08

Anaël a déjà été anesthésié pour passer une IRM cérébral quand il était bébé. Il devait être anesthésié une autre fois pour une radio des poumons, mais il dormait, ils ont pu lui faire la radio sans l'anesthésié Smile

Mais avec l'âge il est beaucoup moins cool qu'avant No

Mon grand a déjà été sédaté plusieurs fois avec un gaz (c'est un cascadeur, il a déjà été recousu plusieurs fois Rolling Eyes ), mais il bouge quand même un peu et rigole... pas top pour un PEA... enfin si ils ne veulent pas l'anesthésier à l'hôpital et que l'examen n'est pas possible, nous irons au gros Hôpital Femme-Mère-Enfant du département... pas le choix.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Ven 29 Avr - 0:45

Pas simple dans les petits hôpitaux. Les PEA sous AG à l'HFME de BRON ne poseront aucun soucis. Ma fille est suivie tous les mois là-bas pour le suivi de sa transplantation rénale, nous aurons peut-être l'occasion de nous rencontrer Wink
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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Ven 29 Avr - 1:11

Ah ben oui, on s'y croisera peut-être Smile

Anaël est suivi à Bron en urologie, néphrologie, allergologie et je crois que c'est tout lol Prochaine visite en uro/néphro le 30 mai, on y passe la journée (comme à chaque fois).

Pour l'ORL on est allé à Hériot une fois à Bron voir une phoniatre, mais son cas n'est pas assez "grave" pour être suivi là-bas et on est passé en libéral. Du coup on fait à l'hôpital de Roanne, c'est beaucoup plus prêt et pratique pour y aller, se garer, etc...
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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Mer 4 Mai - 13:28

Bon ben comme je l'avais "prévu" et malgré un sirop pour calmer mon loulou, la deuxième tentative de PEA a échoué... Mais au moins cette fois-ci, ils m'ont proposé eux-même l'anesthésie. Donc on recommence début juin.

Par contre aucune oto-émission de l'oreille droite... ils parlent d'otite, j'espère que ça n'est que ça, parce que ça traine en longueur cette histoire. C'était déjà le cas il y a un mois. Neutral
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logan59

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MessageSujet: coucou mon fils logan atteint du syndrome BOR   Ven 6 Mai - 21:52

coucou mon fils est atteint du syndrome BOR ( confirmation genetique en cours ) surdité profonde , 1 rein fonctionnel l autre ne fonctionnant pas avec reflux grade 5 et mega uretere ainsi que valve de l uretre posterieur ( opéré ) kyste du 2 eme arc branchiale et fistules cou et oreilles ,
et tu toujour sur le forum ? sa minteresserais de parler avec toi !! bisous
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Ven 6 Mai - 22:14

bienvenue sur le forum logan....contente de voir que vous allez pouvoir échanger ! flower

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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Ven 6 Mai - 23:41

logan59 a écrit:
coucou mon fils est atteint du syndrome BOR ( confirmation genetique en cours ) surdité profonde , 1 rein fonctionnel l autre ne fonctionnant pas avec reflux grade 5 et mega uretere ainsi que valve de l uretre posterieur ( opéré ) kyste du 2 eme arc branchiale et fistules cou et oreilles ,
et tu toujour sur le forum ? sa minteresserais de parler avec toi !! bisous

Oh que oui, je suis toujours là Smile

Ici pas de confirmation génétique, ça n'a pas semblé pertinent aux médecins. De toute façon, ça ne changera pas grand chose. Enfin on verra, si jamais d'autres anomalies génétiques étaient recherchées plus tard, je suggèrerais qu'on regarde aussi de ce côté là.

Anaël n'a pas de rein droit. Son rein gauche est fonctionnel avec un méga uretère, pas de reflux. On a un suivi en néphro car son rein a une fonction "limite", il est aux limites supérieures pour la créatinine, donc c'est surveillé de près.

Pour la surdité, Anaël entend, par contre on ne sait pas avec quelle "qualité", on doit passer un Potentiel Evoqué Auditif début juin.

Pour les malformations branchiales, on a plutôt de la chance, mis à part un kyste discret sur la joue, il n'y a rien d'autre a priori. C'est déjà ça de pris.

Voilà pour moi (enfin je n'ai fait que résumer ce que j'ai dit plus haut ou sur d'autres posts). Smile
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ptinous

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Sam 7 Mai - 17:45

ca en fait des choses !!!!!!!!!!!!

c est vrai qu il a une bouille d amour et des yeux trop crapouille !!!!!

c est pas de mon domaine tout ca, mais on partage la souffrance d'un être qui nous est cher ...

j'esère pour t'apporter un soutien quel qu il soit quand tu en auras besoin !

bisous

Des Fleurs
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Sam 7 Mai - 17:54

Il est suivi à l'HFME pour sa fonction rénale ton fiston Auréline ? Si c'est le cas, nous nous rencontrerons peut-être un jour car on y va tous les mois pour le suivi post-greffe de la miss Wink
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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Sam 7 Mai - 21:04

Merci Valou. Smile

Christel, oui c'est à l'HFME qu'Anaël est suivi pour le côté uro/néphro.

En juin on a RDV avec un cardiologue, mais sur Roanne (à 30 minute de chez mois au lieu d'1h30) suivant ce qu'en dit le cardiologue, on sera peut-être de nouveau dirigé à Bron... mais c'est loin... Neutral (enfin moins loin que pour toi, c'est vrai, faut relativiser).
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logan59

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MessageSujet: coucou !!!!    Sam 7 Mai - 21:21

super !! je suis contente que tu soit encore la ! mon fils a fait des pyelo a repetitions jusque decembre une il en na fait une a bacterie multi resistante 6 jours d hospitalisation avec une fievre allant jusque 40,8 !
il est sous antibio depuis sa naissance la a cause de cet pyelo il a 2 antibio a 10 jours d intervalle ! maintenant il ne veulent plu l opéré et attendre quil soit propre pour voir ! jespere quand n arrétant les antibio il n auras pas d infection , ton fils a des problemes de coeur ? car je voit que tu voit un cardiologue esce lié au syndrome ??? bisous !!!!!!!!!!!!!! cheers
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MessageSujet: coucou a tous   Sam 7 Mai - 21:23

merci pour le message !!! ces super d avoir du soutien ces important dans ces moments !!!
bisous flower
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Sam 7 Mai - 23:49

Ici aussi pyélos à répétition et la dernière avec une bactérie multi résistante aussi. La miss a donc été 10 jours sous CIFLOX sinon elle est sous Bactrim depuis plus d'un an. Ras le bol. Surtout que chez nous c'est le greffon qui prend et ça le fait moyen.

Ils ont mis notre puce sous XATRAL pour qu'elle ne puisse pas trop contracter ses sphincters, affaire à suivre...
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MessageSujet: !!   Sam 7 Mai - 23:56

pauvre puce !!! Neutral mon fils a etait sous alfatil mais suite a cet pyelo il lui on mis bactrim il a fait une pyelo avec bactrim resistant donc bactrim + alphatil a 10 jours d intervalle !!! ras le bol oui Mad jen nai marre quil soit bourré d antibio No et de plus il devras encore supporté sa pendant plus 1 ans et demi environ ( le temp quil marche ) et encore le pediatre me dit que a son avis sa finiras kan meme par une operation !!! c soulant !! pour quoi attendre alors ?

cest quoi le greffon ????? elle as des souci de ce coté ces sa ??? Rolling Eyes

bisous Surprised
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 8 Mai - 0:53

Bonsoir logan, ne t'affole pas pour le coeur, Anaël n'a pas qu'un syndrome BOR il a aussi un chromosome Y en trop... il cumule quoi.

Pour les pyélo à répétition, moi-même j'en ai fait. Déjà petite, puis surtout pendant 10 ans, de 16 à 26 ans... autant te dire que j'en avais ras le bol ! J'ai passé les deux dernières années sous antibio... et puis j'en ai eu marre de devoir "attendre". J'ai eu le bonheur de tomber sur un urologue de remplacement à l’hôpital qui m'a prise au sérieux (oui, parce que c'était normal d'avoir mal figurez vous... Evil or Very Mad ). On n'a pas retrouvé de reflux lors des cystographies rétrogrades, mais il m'a fait quand même une cystoscopie (exploration de la vessie à l'aide d'un endoscope par voie naturelle sous AG). Et là il a trouvé que j'avais des uretères dilatés. J'ai donc été opéré 15 jours plus tard d'un double reflux vésical (qui n'était pas visible en cystographie, je le répète encore car pas "dynamique" selon lui) et depuis : fini les douleurs et fini les pyélo. Bon par contre, pas fini les calculs, mais on ne peut pas tout avoir Neutral Je retourne moi-même voir un urologue dans les semaine à venir.

Donc en fait, on soupçonne que le syndrome BOR (qui peut être héréditaire et familial) soit présent chez moi (avec des répercutions minimes). Mon père avait un problème au niveau du cou quand il était bébé et la fille de son frère a eu un petit garçon qui a le rein gauche ectopique non fonctionnel et un torticoli (très certainement une forme de syndrome BOR).

Pour Anaël, il nous a fait une infection urinaire à 8 mois. Il a été 6 mois sous Alfatil, et depuis plus rien et à ce niveau là, ça roule pour le moment.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 8 Mai - 8:47

il est super mignon ton loulou...logan I love you

Citation :
et encore le pediatre me dit que a son avis sa finiras kan meme par une operation !!! c soulant !! pour quoi attendre alors ?

heu oui c'est une bonne question scratch tu l'as posées au pédiatre ?

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MessageSujet: coucou   Dim 8 Mai - 10:28

ok ! merci de ta reponse ! moi et mon conjoint n avons pas le syndrome c est une "malchance" par contre les enfants de mon fils auront une chance sur deux de l avoir ......
logan a trainé son kyste au cou pendant 8 mois ( il grossisser de jours en jours )
jusqu'au jours ou du pu a sorti de la fistule ( au cou ) 1 mois et demi d infirmiere a le vider tout les jours + antibio augmentin pendant plus d ' un moi ! mais toujour au meme point j ai donc decidé d aller directement au urgence de lille ! et la il ses fait opéré dans les 2 h qui suivez ( kyste branchiale absédé )le chirurgien etait fou quand je lui ai dit que sa fesait 1 mois et demi que c etait comme sa , de plus il ma sorti dans la fouler qu'il fallait faire une echo renale et je lui ai expliquer ses problemes deja et sa surdité avec la il ma sorti ...
voila c'est un BOR Suspect .. un BOR ???? alors la je comprener plus rien et il ma dit votre fils a surment le syndrome BOR je ne comprend pas qu'avec tout ses symptomes on ne vous en a pas parler !
sachant que pour les medecins et les pediatre c etait un lymphangiome kystique au cou ( rien na voir du tout ) enfin j en n ai vu aussi des vertes et des pas mur lol ...... j ai beaucoup souffert pendant des mois de ne pas savoir ce qu'il avait exactement , maintenant que je sais son syndrome je me sent mieux ! meme si a la maternité le faite qui soit sourd je ne l avait jamais accépté je me disait que c était leur machine qui déconné ect .... et apres examen PEA sous anesthesie ect ect ....... et qu'on n'a su ce qui en n etait je n ai pas ' reagi " et peu de temp apres j ai craqué depuis ce temp ça va mieux puis surtout j ai appri a vivre avec et a l accepté !!!! voila pour la petitre histoire ( pas complete mais bon ) lol

bisous sunny
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MessageSujet: pour le pediatre   Dim 8 Mai - 10:31

oui je lui ai posé la question ! pour quoi attendre ? il ma dit qu'il etait pas specialiste qu'il ne pouvait rien faire ,
pfffff
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 8 Mai - 12:46

Logan, un greffon c'est un rein greffé. Sarah a eu une insuffisance rénale qui a abouti a une dialyse péritonéale à la maison en 2008 et a été greffée en Décembre 2009.

Pour elle cystographie basique qui a révélé un reflux sur un de ses reins natifs mais qui n'est pas la cause de ses pyélos à répétition. Auréline, je note pour la cystoscopie. Je vais poser la question à sa néphrologue quand on va aller à BRON jeudi car à force la miss risque de perdre son rein et on a pas envie du tout de repartir en dialyse.

Bon dimanche à toutes

Mon coeur
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MessageSujet: pauvre puce   Dim 8 Mai - 15:20

pauvre petite puce ! elle a eu des malformations renales ?
bisous
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 8 Mai - 16:09

logan59 a écrit:
oui je lui ai posé la question ! pour quoi attendre ? il ma dit qu'il etait pas specialiste qu'il ne pouvait rien faire ,
pfffff

C'est typiquement ce qui fait la différence entre un bon et un mauvais médecin Evil or Very Mad

Un bon médecin avouera ne pas savoir et t'enverra voir un spécialiste... un mauvais médecin (et ils sont légions) campe sur ses positions (tu comprend, il ne peux pas se tromper hein... pas après 8 ans d'études) et risque tout simplement de te mettre en danger de mort (c'est du vécu chez moi). D'ailleurs, j'attends mon ancien médecin au tournant. Je suis allée le voir avec des résultats de scanner en 2009, il y avait quelque chose dans un rein. Il m'a sorti : "C'est un artéfact, ça ne peut pas être un calcul, on ne le verrait pas au scanner"... bon ok, le scanner avait été fait pour tout autre chose, j'ai laissé tomber. Seulement voilà, j'ai refait un scanner il y a un mois et bizarrement il y a le même artéfact au même endroit... ben tiens ! Sauf qu'entre temps, mon rein s'est dilaté, et j'espère pour mon médecin que mon rein n'a rien de plus sinon ça va chier ! Du coup, j'ai repris RDV avec un urologue car le machin en question c'est un calcul et mon mal "au dos" est bien un mal au rein que mon ancien médecin a presque fini par me faire prendre pour un vulgaire mal au dos...

J'ai croisé de tout comme médecin, mais maintenant, je ne me laisse plus marcher sur les pieds. Quand la gastro-entérologue m'a dit qu'il fallait absolument que je réintroduise le gluten et qu'il fallait que j'arrête de faire des histoires pour si peu, je lui ai rétorqué : "Ok, pas de problème, je vous laisse Anaël 72h, faites lui manger un bout de pain et subissez ses crises de hurlements et d'hystérie... après on en reparle !". Et bizarrement, depuis, je fais "comme je le sens".

Le tout est de finir par trouver le bon suivi, mais avec nos enfants et leur "bizarrerie", on pousse les médecins dans leurs retranchements et on a parfois de sacrées surprises !
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