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 Syndrome BOR et plus si affinité...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 8 Mai - 21:04

Citation :
il ma dit qu'il etait pas specialiste qu'il ne pouvait rien faire ,

ben alors si il ne sait pas il ferait mieux de se taire tout court ! pourquoi il te dit l'autre truc si il sait pas scratch

bref trouves une réponses digne de ce nom à ce problème parce que c'est important quand même

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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logan59

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MessageSujet: eh oui oui   Lun 16 Mai - 14:27

Twisted Evil eh oui malheuresement j'en n'ai vu aussi des medecins comme sa , c'est pour quoi maintenant je doute toujour ! mais bon !!

petite question confused ete vous a la MDPH ?

bisousssss sunny
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Lun 16 Mai - 23:57

Nous on a un dossier MDPH depuis 2007, n'hésites pas à demander si tu as besoin Wink
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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Lun 1 Aoû - 1:56

Je crois que ça se gâte chez mon loustic Sad

Bon, déjà, je n'avais pas résumé ici, mais le PEA a montré une surdité partielle à l'oreille droite. On a RDV avec l'ORL spécialisée (déjà vue en été 2010) fin août.

Ensuite, voilà maintenant plusieurs mois qu'Anaël présente une hypotonie de la lèvre supérieure gauche. Son oeil gauche me semble plus petit que le droit (et parfois j'ai l'impression qu'il ne voit pas de cet oeil : pas de réaction à l'agression, ne pousse pas une main placé devant)... et là il se plaignait du nez et de la bouche depuis 1 semaine (mais toutes ses dents sont là, pas de rhume, rien de concluant quoi, pas de fièvre) et mordait beaucoup côté gauche. Et depuis ce midi, il a la joue gauche rouge écarlate, il a également l'oreille gauche rouge et un ganglion derrière cette même oreille.

Donc ce lundi, ça va être médecin, j'ai peur qu'il fasse un abcès de fistule (les fistules sont très fréquentes dans son syndrome, mais pas forcément visibles).... bon je vais commencer par aller me coucher, j'y verrai plus clair après une nuit de sommeil ^^'
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Lun 1 Aoû - 8:06

Citation :
il a la joue gauche rouge écarlate, il a également l'oreille gauche rouge et un ganglion derrière cette même oreille.

bon pas très réjouissant tout ça. Pour la joue je me demandais si c'était pas possible qu'il se la morde vu les problèmes qu'il semble avoir au niveau nerveux dans cette région (lèvre supérieur etc). ? les ganglions sont sans doute liés à sa joue....tu crois pas ?

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Auréline

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Sam 25 Aoû - 19:21

Wazaaaaaaaaaaaaaaaa !

Coucou ici, me revoilou ^^

Je ne vous avez pas oublié, non non, mais j'ai eu une vie une peu "compliquée" cette dernière année. Entre des soucis de santé pour moi, des soucis de boulot, de couple, bref, je vous passe le mur des lamentations hein ^^

Des news de mon mini loustic.

On avance au niveau de l'apprentissage du langage. Il a un langage maintenant bien développé (à mes début ici on ne savait même pas s'il entendait correctement...), mais peu compréhensible. Il a encore des difficultés de prononciation, toujours une hypotonie de la lèvre et du côté gauche du visage en général.

Niveau comportement, nous basculons du CAMSP au CMP à la rentrée... Mister Nanel semble sur la voie de l'autisme de haut niveau. Très en avance sur tout ce qui est reconnaissance des lettres et des chiffres, numération, mais très difficile au niveau sociabilité et autonomie... mais bon, on avance tranquillement, il retrouve son AVS à la rentrée.

Niveau rein... c'est bof.
Dernière visite néphro en juin, "plus besoin de venir en suivi, vous irez faire un contrôle tous les 2 ans près de chez vous" cheers
Début août je reçois un courrier (d'ailleurs j'adore toujours autant ce mode de communication)... Suite aux résultats de la prise de sang, on change de musique. Anaël souffre d'acidose tubulaire distale primaire, il est en carence prononcé en vitamine D, sa courbe de croissance stagne, et du coup on doit revoir le professeur en uro pour mettre en place un suivi et traitement adapté...

Bon, le bon côté des choses, c'est que ça m'a permis de mettre un nom sur tous mes soucis de santé à moi : mes calculs à répétitions, mes douleurs articulaires, mes soucis neuros de l'an passé, mes difficultés à me remettre d'une fracture, etc...

Voilou ici je vais essayer de prendre le temps de venir vous lire et partager un peu quand même, j'ai honte là Embarassed
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Dim 26 Aoû - 8:44

n'ai pas honte....ce n'est vraiment pas un souci....

merci pour ces nouvelles......effectivement le chemin n'a pas été facile pour toi ces derniers mois.....et les nouvelles pour ton fiston bien que plus clairs ne sont pas non plus toujours très gaies.....

pour l'autonomie et la socialisation ....quels sont les problèmes ?

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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Lun 27 Aoû - 2:57

Autonomie : ne mange pas seul complètement. Certains repas c'est bon, d'autre, rien à faire. Les couverts... il est anti-couverts ^^' et quand je lui dis "mange avec la fourchette", il me répond "non, la fourchette c'est trop difficile moi je mange avec les doigts...". Mais bon, il va avoir un bilan en psychomotricité, je pense que ça vite se "régler".

Toujours pas propre... mais on est sur la bonne voie, il n'hurle plus pour aller sur le pot et avec le retour à l'école, il va faire "comme les copains", il ira aux toilettes des petits ^^ On arrive de nouveau à le laver (on a passé quelques mois assez terrible où on ne pouvait plus le laver, ni douche, ni bain, dès qu'il entrait dans la salle de bain il hurlait).

Il ne se déshabille toujours pas seul (ça n'aide pas la propreté), sauf les chaussettes, ne s'habille pas non plus et a encore du mal à "aider" pour qu'on l'habille (tendre un bras, le passer dans la manche par exemple, tendre son pied pour qu'on lui enfile la chaussette...).

Niveau sociabilité : il tolère les autres, mais pas trop longtemps, ni trop nombreux, sinon il part dans sa bulle et s'éloigne. Il est beaucoup plus ouvert avec les adultes. Il a ses petites manies comme par exemple ramasser un caillou à la maison et l'emmener avec lui partout (souvent je ne remarque rien, il prend des graviers ^^' ), et si jamais on lui enlève ou qu'un copain lui prend, alors là, c'est l'explosion...

Enfin voilà en très gros... rien d'extraordinnaire, mais tout mis à bout... c'est lourd par moment...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrome BOR et plus si affinité...   Lun 27 Aoû - 7:05

oui comme tu dis.....c'est le tout qui est pesant .....parce que vu son âge disons qu'il y a encore quelques bizarreries qu'on voit chez les enfants de cet âge là ...Wink

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