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 Visite de contrôle au chuv !

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lili77



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Date d'inscription : 04/02/2011
Age : 40
Localisation : Suisse

MessageSujet: Visite de contrôle au chuv !    Ven 29 Avr - 0:27

Hello,

ça fait un petit moment que je n'étais venu sur le forum mais comme ça fait du bien de vous lire ! J'espère que tout vos petits loups vont pour le mieux ?

Nous avons été faire une visite de contrôle pour Loanne la semaine passé en neuropédiatrie !

Alors les choses positives ma fille avec sa maladie n'est ni autiste et n'a pas de troubles du comportement, elle a un bon gros retard de développement ! On ne pas donner d'âge sur son retard, elle fait certaine chose et d'autre pas ! Et en effet sa petite soeur d'une année fait déjà beaucoup de chose qu'elle ne fait pas encore son ainée ! Sauf pour la marche et deux trois autre choses !

Sinon on a toujours énormément de peine à trouver un traitement contre les épilepsies, son Dr m'a dit qu'une opération lui pendait au bout du nez mais que nous allons essayer encore un peu avec les médicaments ! J'espère qu'on arrivera à trouver avec les médicaments car le bilan préchirurgical est vraiment lourd sans parler de l'opération, enfin on verra bien !

Sinon je vais aller fin mai à Paris, l'association ASTB de la maladie de ma fille va fêté ces 20 ans, il y aura une fête et aussi plein de discussions avec Dr et des chercheurs sur sa maladie ! C'est une première pour moi et je me réjouis !

Et pis cette après-midi j'ai rencontré pour la première fois, un autre enfant qui à la même maladie que ma fille ! Il est beaucoup moins touchée que ma Louloute mais comme ça fait du bien de parler avec une maman qui me comprennent, Un peu comme vous quoi, mais on live !

Bon ben j'espère que vous allez toute bien et surtout vos petits loups et que vous avez tous profité au mieux de vos vacances !

Bisous

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chloémama
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MessageSujet: Re: Visite de contrôle au chuv !    Ven 29 Avr - 8:28

merci pour les news ! sunny

Citation :
On ne pas donner d'âge sur son retard, elle fait certaine chose et d'autre pas !

moi c'est pour cela que l'année passée j'ai demandé un bilan neuropsy. J'estimais qu'à 8 ans on pouvait quand même avoir une idée plus fine du retard de Chloé. Et ça a permis effectivement d'évaluer que Chloé avait plutôt 4 ans que 8 dans sa tête. Qu'on était dans du handicap léger à modéré pour le cognitif et léger pour le reste de son adaptation pratique et sociale.

j'ai attendu 8 ans avant de demander ce bilan..mais là j'avais quand même besoin de savoir.

Citation :
Sinon je vais aller fin mai à Paris,

super ! j'espère qu'il y aura une info intéressante

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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laure84

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Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Visite de contrôle au chuv !    Dim 1 Mai - 18:27

Hello!

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et de ta fille.

J'aime bien aussi avoir contacts avec d'autres familles touchées par la maladie, ça m'apporte beaucoup.

Et ces journées d'informations c'est toujours super. Il y a les meilleures DR, concernés par la maladie. C'est important ça!
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lili77



Messages : 97
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Age : 40
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Visite de contrôle au chuv !    Ven 13 Mai - 15:08

Bon Loanne n'a pas encore six ans, mais quand je vois que sa petite soeur de 13 mois fait déjà pas mal de chose que Loanne ne fait pas encore, Je pense que le jour ou la petite marche, ben elle l'aura dépassé dans tout ! Donc son retard est vraiment lourd !

Elle n'a pas du tout de motricité fine, parle pas du tout, marche mais s'encouble beaucoup, ne comprend pas vraiment les ordres et j'en passe, j'espère que Ca va aller de mieux en mieux et qu'elle pourra au moins un peu s'exprimer par la suite, car c'est le plus dur, le manque de communication !

Cette semaine elle m'a fait le plus beau cadeau, elle s'est éclaté de rire lorsque je lui faisait des mamours dans le cou, comme elle est belle quand elle sourit ! ça faisait sans mentir au moins deux ans que nous n'avions plus vu Loanne sourire aux éclats !

Oui je me réjouis pour Paris, ça va être riche en émotions et partage !

Merci de votre présence les filles !

Bisous Mon coeur
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