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 C'est quoi ça encore...

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Auréline

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MessageSujet: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 0:54

Bon, je vous raconte nos mésaventures.

Anaël semble intolérant au gluten depuis toujours. Lui qui était un bébé très (trop) calme, le deux tentatives de compote biscuitée à 8 mois c'étaient soldées par des hurlements et des plaques d'eczéma... j'avais donc vite fait le rapprochement. Ce "doute" sur le gluten a perduré (et perdure toujours) car à chaque accident, c'est la catastrophe : cris, hurlements, hystérie... bref. Donc (et malgré les remarques désobligeantes de la gastro-entérologue), Anaël suit un régime sans gluten. Bien entendu, l'intolérance ne peut pas être "scientifiquement" prouvée par un dosage d'anti-corps puisque Anaël n'est pas en contact avec le gluten...

Autre point, Anaël n'a jamais été un gros/grand bébé. Il est petit (courbe -1DS) et menu. Autre chose, depuis plus d'un an il est anémié, et malgré les supplémentations en fer, il reste anémié... bref.

Voilà une semaine qui se remet à faire des selles bizarres, avec des glaires, un peu de sang. Il a été très constipé pendant 3 jours, et depuis, les selles sont dures avec ses glaires... bref désolée, c'est pas très "glop", mais ça m'inquiète. En plus notre médecin (le seul qui avait accepté de "suivre" Anaël en temps que généraliste) vient de fermer... Je me retrouve sans médecin avec un bonhomme "pas simple" médicalement parlant à gérer. Et un RDV en pédiatrie, j'en ai pour 3 mois avant d'avoir un RDV. Je ne sais pas quoi faire Sad

Voilà, des histoire de "caca" mais qui m'interpellent parce que beaucoup de choses semblent tourner autour d'un truc qui ne tourne pas rond dans ses intestins, mais jamais rien n'a été cherché de ce côté.

Et merci d'avoir lu mon pavé Embarassed
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Auréline

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 1:03

Il a aussi eu des selles toutes blanches, et je viens de lire que c'est pas top. Bon ben me reste plus qu'à me retrouver un médecin quoi... Embarassed
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laure84

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 5:53

Ce n'est pas évident tout ça, en plus si les médecins ne te soutiennent pas...

Je ne comprends pas pourquoi tu dis que ton médecin qui vient de fermer, était le seul a accepté de suivre Anaël. Comment est-ce possible qu'un autre médecin refuse? Je suis certainement naïve, mais je croyais que les médecins ne pouvaient pas refuser de soigner un enfant.

C'est vrai qu'il est important que tu trouves un bon médecin/pédiatre. Pour nous, elle est notre pilier, elle travaille main dans la main avec les autres spécialistes. Elle a même fait sa propre enquête dans l'hôpital de notre région, lorsque Matthys a été hospitalisé cet automne et que ça a mal tourné. Alors c'est vrai qu'on a une chance énorme!

Mon neveu a été découvert ceoliaque à l'âge de 8 mois, quand ma belle soeur lui a donné son premier bout de pain. Ils lui ont fait un test à l'hôpital pour confirmer. Il était aussi menu enfant et en grandissant il a vite rattraper son retard. Aujourd'hui il a 20 ans, et il mange du pain et des pâtes, son intolérance a disparu.

Sur le forum il y a une maman qui a une petite fille ceoliaque. Elle ne vient pas souvent mais j'espère qu'elle te lira vite pour échanger avec toi.

Et là avec ses selles bizarres, tu ne peux aller voir ta gastro entérologue pour en discuter, chercher qqch?

J'ai appris qu'il faut suivre son instinct et savoir se battre pour le bien être de nos enfants.

Bon courage!
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chloémama
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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 7:17

oui alors à ta place j'irais aussi jusqu'au bout de mes intuitions...c'est important de ne pas laisser tout cela au fruit du hasard....je pense que ça serait bien que tu te trouves un bon toubibe. Et que tu voies un autre spécialiste....dans les autres médecins qui vous suivent y'en a pas un qui pourrait t'aider à trouver rapidement un nouveau gastroentérologue?

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ptinous

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 9:59

pffffff ca me fait rager ces toubib qui veulent pas faire leur boulot !!!!!

ici on en ai au meme stade !!!! et on a pas finit ... killian fait des occlusion intestinal assez souvent ... constipé puis diarrhée ....

selon les aliments ca ne passe pas !!!!!!

les selles sont gluante parfois fibrineuse ......

hésite pas à pas te laisser faire car en attendent c est Anael qui souffre !!!! T'as regardé avec un pédiatre gastoenterologue ?
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Auréline

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 10:06

Pour le suivi, c'est malheureusement une réalité. J'avais ce que je considérais comme une "bon" médecin de famille. Lorsque nous sommes revenus (j'ai déménagé pour revenir dans la même ville après la naissance d'Anaël) dans notre village, j'ai repris le même médecin... mais il n'a jamais voulu décider ni lancer aucun examens vis à vis d'Anaël. C'était toujours : "voyez ça avec les spécialistes", ou alors "il faut attendre", "il faut le laisser grandir"... Les rhumes ok, le reste : "démerdez-vous madame".

J'en ai donc eu marre (et marre aussi de passer 4h en salle d'attente à chaque fois que j'avais un rhume ou autre chose à soigner), et en février, je suis allée vers un couple de médecin roumains qui venaient de s'installer dans le village. Ils étaient super : à l'écoute, dynamiques et en plus de ça, ils adorent les enfants et étaient vraiment attentif à Anaël... Mais voilà, parce que j'habite un village de bornés et d'abrutis... ils n'ont pas pu rester car pas assez de patients (alors que des dizaines de personnes continuent de faire la queue pendant 4h chez les autres et se plaignent du manque de médecin... Evil or Very Mad ). Et puis plein d'autres choses qui me dégoûtent, mais bon ce n'est pas le lieu ici.

Donc, je me retrouve sans médecin (et il est hors de question que je retourne voir les autres empaffés à l'origine du départ de mon super médecin).

Pour la gastro, je vais appeler à l'hôpital de Roanne, j'espère éviter un déplacement sur Lyon.
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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 10:20

c'est vrai que c est pas facile de trouver THE médecin !!!!

j espère que tu vas trouver ! t es deja allé sur les forum ou il y a la meme maladie ??? des fois il y a des chaines de médecins à disposition par région et parfois ca vaut la peine !!!!!
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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 11:40

oui trouver un bon généraliste n'est pas évident je trouve....c'est vraiment bête cette histoire de médecin roumain....dommage pour toi et ton loulou....

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 13:32

Bon, j'ai discuté avec la puer d'Anaël à la crèche et elle m'a recommandé un médecin dans un village proche... je vais donc tenter d'aller là-bas.

Ce matin Anaël avait les lèvres bleues, en plus ça fait deux semaines qu'il se traine une discrète "paralysie" de la lèvre supérieur côté gauche... (il m'a déjà fait ça en décembre, mais mon médecin de l'époque m'a dit : "c'est pas grave, ça va passer") mais je suis semble-t-il la seule à le voir (mon mari "ne voit rien")... Marre de tout le temps m'inquiéter comme ça Sad

Je rois que je vais aller souffler un peu cet après-midi, grand besoin !
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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 13:38

ben t'es pas beaucoup entendue ....en effet...

très bien que tu aies eu une adresse de médecin...j'espère que ça ira..tu sais moi quand j'ai changé de pédiatre je suis d'abord allée seule au rendez vous et j'ai dit ce dont j'avais besoin en tant que maman d'enfant différent....et j'ai demandé à la pédiatre si elle pensait pouvoir répondre à mes attentes. ça a permis d'être clair dès le départ.

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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 13:43

Je pense que je vais faire comme ça. Au moins si elle ne se sent pas de suivre Anaël, qu'elle me le dise, ça évitera de perdre du temps...
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MessageSujet: Re: C'est quoi ça encore...   C'est quoi ça encore... Icon_minitimeMer 4 Mai - 13:53

exactement!!! et si le médecin accepter alors tu crées une sorte de contrat oral.....

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