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 bilan ... EDIT !! du nouveau

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ptinous

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MessageSujet: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 10:16

coucou les filles !!!!!!!

me voilà rendue au moment que je redoutais le plus !!!!

fin juin bilan pour killian ... J' ai une boule qui va commencer à pousser dans mon estomac !!!!

J'ai pas peur de ce qu on va me dire ... mais j ai peur de ce qu on va penser ....

Il est claire à l heure actuel que pour moi killian et victime de TDHA,traits autistiques,troubles du comportement, trois chose qui pour nous sont évidente !!!!!

Nous gérons du mieux que nous pouvoir mais j ai peur que le médecin ne voit pas ca sous le meme visage vu qu il ne l a pas vu depuis 2009 !!!! c'est souvent les problème qu l on rencontre avec des médecins qui n ont pas de suivit sur les enfants .....

Dès lors je suis partie dans l idée que je voudrais demander un EEG (le dernier date de 2009 et depuis pas de changement de traitement n y contrôle), je voudrais que killian passer un test d hyperactivité histoire de savoir si c est le cas et qu est ce qu on fait ????? car il grandit et les bêtises et les mises en danger sont de conséquence et je voudrais refaire un bilan neuro pour savoir comment ca se passe dans ca tete ?????? !!!!!

vous pensez que j'abuse ?????

si j arrive pas le jour J à ce qu il accepte tout ca, je prends le dossier et je m en vais !!!!!!

J'ai plus envie d attendre, entre tout ca nous avons eu le temps de nous épuiser moralement et physiquement, moi je me suis retrouve dans des situations psychologique vraiment pitoyable et j ai besoin j être forte pour mes enfants. Killian lui en peut plus je passe mon temps à lui faire faire des efforts et au final il oublie tout arrive a l école tellement il est frustré !!!!!

heureusement il reste que 1 mois et demi d école !!!! ensuite on croise les doigt pour l école spécialisée !!!!

enfin bref ...... j essais d être positive... c est la déception des bilan passé qui me fait parler je crois Crying or Very sad


Dernière édition par ptinous le Dim 7 Aoû - 22:51, édité 1 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 11:42

non je pense que tu n'abuses pas. C'est normal de vouloir des réponses..et puis c'est important pour la prise en charge.

donc je crois que tu es dans ton droit de demander tout cela.

c'est qui que tu vois en juin..le neuro?

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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 12:00


ce sera le chef de neuropédiatrie je pense comme l autre fois ... je vais voir si je peux pas passer par lui pour voir madame becker !!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 12:06

ouaip mais bon je crois qu'il faut effectivement séparer un peu les choses....lui il fait son boulot de neuro...et après si tu veux plus d'éclairages au niveau psycho et neuropsy il faut effectivement demander à voir un spécialiste du sujet. Et cela tu peux aussi en faire la demande à la pédopsy. Franchement faut pas t'énerver avec ça.....moi j'ai finalement toujours obtenu ce dont j'avais besoin..et même quand je devais passer par la neuropéd .

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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 12:10

bien pour la psycho a part lui je vois pas par qui je pourrais passer ????? j ai pas de neuropsy mon psy et a coté de la plaque et je vais changer .....

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Auréline

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 13:00

Coucou valou,

Je me suis rendu compte à mes dépends, que parfois on a des demandes qui ne correspondent pas à la personne qu'on a en face de nous...

Idem, je pense qu'Anaël a des traits autistiques. J'avais pris un RDV en neuropédiatrie (j'ai attendu le RDV 6 mois), et une fois là bas, la neuropédiatre (qui était très gentille, c'est au moins ça), m'a dit que ce n'était pas de son ressort, et que je m'étais mal dirigée. Bref, j'ai perdu 6 mois quoi...

Donc, il faut que j'arrive à prendre un RDV avec un pédopsychiatre, mais au CAMSP, ils veulent d'abord que je passe par leur psychologue (mais concrètement depuis 3 semaines que j'en ai parlé, aucun contact)...

Il faut donc effectivement que tu fasses un peu le forcing pour avoir un RDV, mais ne te trompe pas de spécialité !

Mon coeur
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talitha

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 13:16

non tu n'abuses pas!!!!!!!!!!!! moi j'avais demandé aussi un IRM et un bilan neuro

tiens nous au courant

bises
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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 13:48

j'attends de ce rendez vous ... qu on éclaire mes lenternes et que mon fils se sente mieux !!!!!

j'espère que cette fois ce passera mieux et qu on trouver des compromis ...

J'ai vraiment eu l air d'une bécasse quand la directrice de l école spé m a demande ce qu avait killian ....

euhhhhh biennnnn au fête ....... pas de nom concret ... du coup ils ont de la peine à comprendre et j aimerais bien qu ils comprennent ca évitera des malentendu avec lui la bas !
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 13:51

mais t'as pas l'air d'une bécasse à ne pas savoir ! c'est le cas pour beaucoup d'enfant !!! même ceux qui ont un diagnostic génétique.
faut pas te sentir mal pour cela

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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Mer 4 Mai - 13:53

bien un peut quand meme !!!! je voudrais pas qu on pense que je m occupe pas de mon fils !!!! ou que je m interesse pas a lui !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Jeu 5 Mai - 7:23

mais ne pas savoir de quoi il souffre exactement ne t'empêche pas de donner des informations sur lui ! t'en fais pas, on voit assez vite si un parent est impliqué ou non. Et ça ne dépend pas du fait de pouvoir mettre un nom sur une maladie Wink

tu sais de toute manière moi quand je nomme la maladie de ma fille personne ne connait. Et durant 7 ans je ne pouvais pas mettre de nom non plus. Alors j'expliquais qu'elle avait un retard global de dvpt . Et puis voilà. Et on m'a jamais prise pour une mère indigne.

non franchement je crois que c'est vraiment pas un problème.

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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Jeu 5 Mai - 10:03

merci isa !!!!!! Mon coeur

t'es la première personne qui me dit un truc pareil depuis y a longtemps ca me touche beaucoup !!!

flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Jeu 5 Mai - 12:32

non mais vraiment je le pense en plus !!! on voit bien ici combien la vie et le bien être de ton fils te préoccupe...au delà des mots et des termes dans nos échanges avec les gens c'est l'intention qui est captée..et tes intentions pour ton fils sont justes et pleine d'amour..alors ne t'inquiète pas..même en disant "nous ne savons pas exactement ce qu'il a" tout ce que tu connais de ton enfant montre tout l'amour et l'attention que tu lui portes chaque jour de sa vie. sunny

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lili77



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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Ven 13 Mai - 15:19

Coucou,

allons aussi en neuropédiatrie, et connaissant bien les medecins, j'y vais au moins tout les 3 mois, je peux te confirmer que NON tu n'abuses pas et je suis presque certaine que tu auras ton EEG !

Tu sais moi je connais le nom de la maladie de ma fille, et dernièrement je me suis inscrite dans l'association en France de la maladie, et on m'a posé pleins de questions sur sa maladie mais vraiment très profonds, je pouvais pas répondre à beaucoup d'entre elle ! Pas parceque je ne m'intéresse pas à ma fille, mais juste que les Drs m'avais jamais parlé aussi précis de la maladie ! Et aussi de savoir certains détails n'est pas si important pour moi ! Le plus important c'est de tout faire pour aider au mieux à évoluer son enfant, qu'il se sente aimer, qu'il se sente au mieux etc !

Tu n'ai pas du tout une maman indique ! Tu as fait un forum comme Isa, tu pauses pleins de questions, tu cherches pleins de solutions pour aider au mieux Kiran ! Non tu n'es pas une maman indigne bien au contraire !

Et pleins de courage pour le bilan !
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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Jeu 23 Juin - 23:33

compte rendu ...

Nous sommes sorti de neurologie avec un diagnostique de TDAH confirmé ... nous commençons la ritaline demain matin . Le neuro pense que c'est inévitable par apport à son état actuel.

Je vous donnerais des nouvelles de ce fameux médicaments, les appréhensions sont là mais on va faire avec ...

Il a passé un ECG au cas ou car la ritaline peut provoquer des troubles cardiaque ... mais tout va bien ...

Il passera un test génétique tout bientôt pour la suite et à quelque part nous serons soulagé ou non de savoir le résultat je pense ...

Nous sommes resté un peut dans le néant niveau TED ( notre cher neuro n'avais pas l'air décider à ce mouiller à ce niveau là pfffffff ) mais ca avance ...
Ce fut une Longue journée ......

Encore un long moment d'attente qui nous attend ...... Donc on sert les dents et on y retourne !!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Jeu 23 Juin - 23:41

bon ben vous avancer....

si la ritaline est efficace ça vous permettra de souffler et ça aidera ton fils dans tous ses apprentissages....

à voir sunny

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Ven 24 Juin - 11:24

oui j'espère que la ritaline vous aidera, une amie a vu une différence radicale entre avant la ritaline et après

courage pour la suite et tiens nous au courant
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Ven 24 Juin - 14:35

oui de toute façon tu peux tenter, tu ne risques rien à essayer et je crois que si cela ne marche pas, on s'en rend compte parfois assez vite avec la ritaline... de toute façon tu n'as pas le choix, le neuro semble dire que c'est indispensable alors faut se lancer! tu as bien raison!
mais je comprends très bien ton appréhension!

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avancons



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MessageSujet: se battre   Sam 25 Juin - 11:25

Bonjour,
Je suis "avançons" de France; Je ne sais pas comment cela se passe en Suisse (bien que j'y ai habité 1 an ...avant d'avoir ma fille!) mais en France....On nous en donne le minimum, faut toujours faire le forcing, oser demander. Moi, pour ma fille, je sais qu'on me traite de mére pénible car j'insiste et propose même des "diagnostics" mais ce que je constate c'est que j'ai insister pour une écho et j'ai eu raison ma fille a une grosse cardiopathie, j'ai insisté pour mon idée de RGO et ils ont du reconnaitre des mois après que j'avais raison et on mis une sonde après que j'ai fait le forcing ,et je me bats actuellement pour faire reconnaitre son réflexe nauséeux que personne n'avait détecté et la pédiatre vient d'admettre que j'avais "probablement" raison !!! Faut toujours se battre et oser dire oser demander....Bats toi, insiste même s'ils on l'air de dire que tu as tort !
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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Dim 7 Aoû - 22:50

Je viens de recevoir un bilan .... Donc killian ferait preuve de dixit le neuro ... troubles du comportement, troubles d attention, hyperactivité, troubles complexe du développement, hétéro agressivité, provocateur, impulsivité, troubles de la perception .....

sympa non ? Sad( bon on le savait déjà mais ca n'avait pas encore été officialisé .....

donc mercredi génétique + pédopsy ..... go go go go !!!!!!! c'est pas ca qui va m arrêter !!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Dim 7 Aoû - 22:59

oui bon comme tu le dis c'est ce que tu savais déjà.....c'est sûr que de le voir noir sur blanc ça fait toujours sont effet Neutral

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robindesbois

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Dim 7 Aoû - 23:08

c est rude en effet mais bon, comme bcp ici on a aussi eu ce genre de listes de symptomes plutôt flippant, mais au final, l'essentiel c'est d'avoir une bonne prise en charge... et comme tu le dis, tout ça tu le savais déjà! mais cela reste difficile de le lire noir sur blanc... c'est un cap à passer à chaque fois... à chaque bilan ...

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MessageSujet: Re: bilan ... EDIT !! du nouveau    Dim 7 Aoû - 23:26

au fête cette lettre c était pas pour moi ! c était pour l AI ... il devrait expliquer de quoi souffre killian ! j ai juste recu la copie ...

Heureusement si non j'aurais peut etre jamais su vraiment le fond de ca pensée exacte !
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