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 en attente convocation à Tours

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Jenny

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MessageSujet: en attente convocation à Tours   Dim 8 Mai - 23:14

On doit retourner à Tours pour la 3ème fois, 4h de route aller retour de chez nous pour un rdv orl spécialisé dans la déglutition à l'hôpital Clocheville, ma puce va passer pas mal d'examens et le dr va essayer de l'aider pour la déglutition et nous donner des conseils.
Elle doit aussi passer une échographie du coeur pour voir si tout est ok à cause de sa maladie et ensuite renconter une généticienne dans un autre hôpital concernant la maladie et en savoir plus, j'appréhende cette journée, mais je sais que c'est pour le bien de ma puce et on a pas le choix, il faut le faire.
J'espère que tout ira bien et qu'on aura de bonnes nouvelles...


Dernière édition par Jenny le Dim 8 Mai - 23:53, édité 1 fois
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robindesbois

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Dim 8 Mai - 23:41

je comprends que tu appréhendes, mais comme tu dis, c'est pour son bien.... c'est quel jour exactement que tu dois y aller?

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Jenny

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Dim 8 Mai - 23:54

Je ne sais pas encore justement, je dois recevoir un courrier de l'hôpital clocheville avec la date et l'heure, je pense bientôt, d'ici le mois de juin
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chloémama
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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Lun 9 Mai - 7:41

oui c'est toujours pénible ces journées..mais bon on a pas le choix....bon courage !

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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lili77



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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Ven 13 Mai - 15:08

Pleins de courage ! ! !
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Jenny

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Dim 22 Mai - 0:16

Donc on est convoqués à Tours le mercredi 22 juin, pour le moment je n'ai qu'un seul rdv celui le l'orl spécialisé dans la déglutition à 15h20, il manque encore le rdv pour l'échographie du coeur et le rdv avec la généticienne pour le même jour, je rappelle la secrétaire lundi pour en savoir plus.
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licaon

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MessageSujet: attente convocation a tours   Lun 23 Mai - 1:34

bonjour
ça c'est une journee mega eprouvante .bon courage a toute le famille et surtout pour ton boutchou qui va se faire ausculter de tous les cotes.
je trouve que c'est ce qu'il y a de plus penible la dedans.alors tu lui fera un enorme calin de la part de manon.

emilie,

maman de manon nee le 21 juin 2010, hypotonique et anorexique, pas encore diagnostiquee
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Jenny

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Sam 28 Mai - 23:19

Merci licaon Wink et toi fais lui un gros calin de la part de Romane I love you

Donc finalement, on va retourner à Tours 2 semaines de suite, impossible de regrouper les 3 rdv, pff.

Donc le 15 juin à 15h30, on a rdv avec une généticienne de l'hôpital Bretonneau à Tours et le 22 juin on a rdv à l'hôpital Clocheville à Tours aussi à 14h30 pour l'échographie du coeur et à 15h30 pour les test de déglutition, on va être crevés, vivement que tout soit passé, qu'on puisse un peu souffler car depuis le 30 mars, ça va faire 4 fois qu'on retourne à Tours, c'est lourd à gérer surtout avec les loulous et on a 4h de route aller/retour, dur dur No
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chrynisah

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Sam 28 Mai - 23:37

Tu ne pouvais pas faire ces examens plus près de chez toi ? A l'époque où on a posé le diagnostique pour ma fille, c'était à Lyon, il fallu aussi toute une batterie d'examens divers et variés comme écho abdo et cardiaque et j'ai pu le faire sur Annecy, ça évitait à ma puce (qui avait 4 mois â l'époque) tous ces déplacements longs sur Lyon.

Bon courage

Mon coeur
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Jenny

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MessageSujet: Re: en attente convocation à Tours   Sam 28 Mai - 23:40

Non on peut pas le faire plus près sinon après c'est Paris et c'est encore plus loin, chez nous ils ont pas le personnel spécialisé comme à clocheville et y a pas de neuropédiatre ni de généticien donc pas le choix, c'est un mauvais moment à passer mais après on sera tranquilles et j'espère rassurés.
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