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 présentation de Manon

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judith

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MessageSujet: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 17:02

Bonjour,

Je viens enfin me présenter, je connais déjà Chloémama du forum flmp.

Je suis la maman de deux garcons de 6 et 8 ans, d'une fille de 18 moi et j'attends mon 4ème enfant pour fin février.
Je vis en Suisse dans le canton du Jura.

Ma fillle Manon est née avec une fente labio palatine annoncée a 22 semaine de grossesse.
Elle a été opérée à Lausanne, touts'est bien passé pour sa flmp.

C'est assez rapidement que j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas au niveau du regard pour Manon, elle ne nous regardait pas beaucoup et semblait énormément dans son monde.ell avait alors trois mois.
Premier contrôle pour les yeux révèle un strabisme et une forte myopie.

Les mois passent et on termine les opérations de la flmp a 5 mois, Manon est un bébé facile, calme , elle à toujours mangé facilement et prends bien du poids, a aprt le fait que le contact n'est pas là. elle évolue normalement.

Puis le temps passe et elle fait otites sur otites, elle est sous antibiotiques 2 semaines sur 4, sa courbe de poids et detaille commence à stagner, elle me smeble encore plus dans son monde, et je commence à me dire que son développement psycomoteur est en retard.

Je vois pour la première fois le neuropédiatre quand Manon à 10 moi et il constate lui aussi un retard, une forte hypotonie et un manque de contact.

IL nous fait passer l'EEG, rien de spéciale, diverses èrises de sang et d'examens nous montre un problème avec le phosphate, mais les pics sont légers donc n'expliquentpas tout le reste.

Manon se fait poser les drains pour les otites et cesse enfin d'être malade.

Elle porte ses lunettes ves 14 mois et là elle commence à nous observer à nous suivre du regard et à nous imiter. Au niveau contact, c'est un changement radical.

A 17 mois , c'est à dire il y a un mois, on a passer l'irm, qui montre des lésions de la matière blanche, le neuro veut approffondir les examens pour trouver la cause de ces lésions.
On va donc repasser des examens sanguin etc...

Manon à tenu assise à 10 mois, ne va pas à 4 pattes mais se déplace en se roulant, s'assied seule,et se lève avec un appui. Se déplace en se tenant à quelque chose.

Le retard de développement est de 6 mois d'après le neuro.

Elle fait de la physio deux fois une demi heure par semaine et une dame du SEI vient a la maison une heure et demi par semaine.

Voili l'histoire de ma poulette.

à bientôt
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irada

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 17:22

Bonjour Judith
Bienvenue à toi et j'éspère que vous aurez de bonne nouvelle pour ta puce.
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 17:52

coucou!!! et bien la demoiselle se coiffe toute seule maintenant! Wink

bienvenue ici.....mafoi nos chemins sont voués à se croiser....
tu verras que j'avais posé des questions au sujet de la matière blanche...

(Irada vous vous connaissez car ils étaient là au dernier pic nic de l'assoc.)

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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talitha

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 18:16

bienvenue!!!
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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 18:17

oui, il me semble qu'on se connait Irada, tu avait unpetit bout de quelque mois au pic nic ?

Isa, je suis bien contente de croiser ton chemin encore ici Very Happy !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 19:36

moi aussi!!! tu vois grace à mon parcours différents j'ai fait la rencontre de personnes géniales et j'y compte mes meilleures amies...comme quoi il y a du bon à toute chose....

non Irada n'avait pas de nouveau né...ou alors elle nous l'a caché...Irada il est où ce bébé???? lol!

en fait c'est la maman de Mathieu qui a un syndrome associé à une double fente et qui a l'age de mon fiston avec quelques centimètre de moins...

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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 19:43

Embarassed Oups alors je me suis trompée..... ben on s'est vu ca s'est sur, mais y avait tellement de monde que je connaissais pas!
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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 20:18

Bienvenue à vous Judith et Manon.

Kathy
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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Ven 11 Jan - 20:25

Et aussi félicitations pour ta belle grande famille qui va bientôt s'agrandir.
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Sam 12 Jan - 2:58

t'en fais pas...moi aussi je m'y perds parfois avec tout ce monde!!!! Wink

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robindesbois

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Sam 12 Jan - 3:12

B ienvenue à toi judith! tu verras , ici c'est très sympa! au point de venir poster à une heure du mat après une soirée avec des super copines...

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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irada

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Sam 12 Jan - 12:33

Very Happy Oui j'ai décidée de cacher mon bébé..........
Je ne crois pas que l'on s'est déjà vu étant donné que nous n'étions pas au pique-nique, Mathieu s'était fait opéré.
J'espère vous voir au prochain pique-nique.
Bises
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Sam 12 Jan - 21:52

ha bein oui c'est pourtant vrai!!! tu vois Irada j'ai tellement l'habitude que tu sois là....que même quand t'y es pas tu es avec nous!!!!

bon et bien il faudra ce rattrapper ce printemps...enfin pour la maman de Manon ça risque d'être compliqué....
c'est pour quand ce bébé?

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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Jan - 11:37

NON! Wink je compte bien être là pour le pic nic!!! le bébé est pour fin février!
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Jan - 17:03

déjà!!! bon sang ce que les grossesses des autres passent vite...c'est fou!!!
bon et bien on se réjouis déjà de vous voir avec bb au mois de juin....

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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Juil - 13:03

Bonjour,

Voilà, après une longue absence me revolià!

Les vacances me permettent de revenir un peu parmis vous!

J'ai donc accouché de mon petit garcon, Arthur le 24 février, il se porte à merveille! et toute la famille est comblée par l'arrivée de ce petit frère!

Manon à fait pleins de progrès (elle a eu 2 ans le 11 juin )depuis ces quelques mois, elle a commencé le 4 pattes au mois de mars, ce qui la énormément musclé et l'a aidé il me semble a trouver mieux son équilibre.
elle a appris a tomber, c'est adire qu'elle met ses mains si elle tombe en avant et retombe sur ses fesses si c'est en arrière( ce qu'elle ne fesait pas du tout avant!) du coup elle a moins peur et fait plus d'expériences!
Elle mange seule, dit maman et papa, nous regare de plus en plus et commence a immiter, par ex. lever les bras, se cachr et dire bravo.
Elle donne depuis peu, montre du doigt quand c'est des images ou sur un livre.
Enfin,il semble quelle sort un peu de sa bulle! Elle marche un peu avec une seule main quand elle est décidée!!! mais ne lève pas trop les pieds!
Elle grimpe partout, c'est ce qu'elle aime: l'escalade! les escaliers, les canapés etc.... mais conme elle ne sait pas déscendre!

Par contre elle grince énormément des dents et ca nos inquiète, elle balance aussi sa t^te quand elle est fatiguée ou qu'elle s'ennuie! ce qui est aussi inquiètant car elle le fait longtemps! La SEI pense qu'elle se crée ainsi des stimulations! le liquide dans les oreille ne doit pas aider d'après elle!

Au nveau thérapie, elle a: physio 2x semaine, SEI 1h et demie, piscine méthode Halliwick 1x semaine, elle commence la logo et la psychomotricienne à la rentrée!

Au niveau recherche, nous sommes a la case départ! nous allons nous diriger vers lausanne pour tout le suivi , car jusqu'à présent,nous allions un peu à gauche et à droite et le prblème de langue nous aidait pas! on suspecte quand même un CMV que j'aurais contracté pendant la grossesse!mais rien n'a été vérifié!

Moi je pense malgrès tout que Manon a un problème d'audition! le pea sera refait le 28 lors de la pose de drains.

Voilà pour les nouvelles, bon le moral reste bon car elle nous fait cadeau de beaux progrès a chaque fois que notre moral baisse un peu!
Bon je vais aller prendre de vos nouvelleset faire connaissance sur le rreste du forum
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irada

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Juil - 18:48

Coucou Judith

Contente de savoir que ta puce a fait des progrès. Félicitation pour ton troisième.

Avez-vous fait des test génétique pour savoir ce qu'a Manon.

Tout son retard ne pourrait venir de son problème d'audition, sauf le language je pense comme la marche par exemle.

Mathieu a marché a 2 ans et 2 mois il a un syndrome de CHARGE.

Voilà bon courage pour la suite et donne nous des nouvelles.

Bises
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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Juil - 22:05

coucou Irada! Arthur est mon petit 4ème!!!

Non bien sûr il n'y a pas que l'audition,Manon a une grosse myopie à l'oeil droit, les pieds on sait pas trop mais pour faire simple, ilssont fixes, elle ne peut pas les incliner vers le bas! son flmp, mais je soupconne en plus un problème aux oreilles! bon le neuropédiatre qui la suivait n'a pas trouvé utiles de faire les recherches génétique pourl'instant, mais il n'avait pas envie de faire grand chose en fait je pense! c'est pour cela qu'on change! pour l'instant ce quiest clair, c'est lésions de la matière blanche, retard de myélinisation et suspicion d'un CMV que j'aurais eu pendant la grossesse!
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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mar 15 Juil - 22:20

Ces derniers mois ont été fournis de plein de bonnes choses.
Félicitations pour ton petit garçon. Arthur, c'est trop mignon.

Bravo à Manon pour tous ces progrès.

En relisant le post depuis le début, et ce que tu mets aujourd'hui, comme Irada ça m'interpelle pour la marche, l'équilibre, la façon dont manon se déplaçait plus petite en roulant.
Manon a-t-elle déjà eu un scanner ? pour éventuellement voir si les vestibules sont entiers ?
Enfin ça peut venir de plein de choses, mais je crois que forcément avec Irada comme les vestibules de nos loulous sont touchés et causent les problèmes d'équilibre, on fait facilement la comparaison.
Bises
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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mer 16 Juil - 10:55

Pour te répondre Romkat, Manon a eu l'IRM au mois de novembre dernier, le neuropédiatre ne m'a pas parlé des vestibules! il m'a parlé des lésions et du retard de myélinisation! mais un probème d'équilibre, c'es sûr qu'elle en a eu! elle a très peur en plus eelle est du coup très prudente! mais est - il possible qu'elle ai carrément le vertige?
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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mer 16 Juil - 11:26

Le pédiatre m'a dit que les enfants pour trouver l'équilibre utilisaient leurs vestibules, mais aussi le cervelet, la vue.
Pour nos enfants charge il m'expliquait qu'elle allait compenser avec son cervelet, sa vue, la connaissance de son corps.
Pour cette impression de vertige as tu eu l'occasion d'en discuter ?
Elle est peut-être très prudente parce qu'elle s'adapte à sa vue ?

Bises
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judith

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mer 16 Juil - 11:46

Justement, je suis entrain de changer de neuropédiatre car justement, il ne répondaait pas à certaine questions, et des chosesque je lui disais sur ma fille etqui me paraissaient importante, ils les ignorait, enfin , de toute manière je voulais un deuxième avis! pour la vue, Manon a des lunettes bien adaptées et je pense pas que ce soit cela qui la gêne dans son dépplacement, même quand elle a le cache , elle ne parait pas gênée.
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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mer 16 Juil - 19:28

Tu as trouvé une nouveau neuropédiatre plus à l'écoute ?
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Mer 16 Juil - 22:03

Oups, Judith , désolée , le 4 ième, Bravo à la maman , ça doit pas être facile tout les jours.

J'espère que tu auras plus de réponse au CHUV. Je trouve qu'il auraient pu faire des test génétique, même si parfois on n'a pas de réponse comme pour Chloé par exemple.
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de Manon   Dim 27 Juil - 21:27

coucou!!!! bon elle progresse cette fille!!! c'est super Very Happy

pour le chuv tu verras....la neuropéd....c'est pas là que j'ai fait mes meilleurs expériences...mais ils parlent français! c'est déjà ça....

et puis ils ont une grande expérience du domaine ...moi je trouve qu'ils prennent les parents de haut...et ça m'énnerve...mais bon...ça dépend aussi qui on voit et comment...

j'espère que tu auras des réponses....

pour la génétique je pense que ça vaut la peine de faire des recherches....

tu as rdv au chuv déjà ?

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