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 Qui consulter ???

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Auréline

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MessageSujet: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 14:21

Bonjour à toutes,

Ca fait plusieurs semaines qu'Anaël se plaint des orteils. Je ne pense pas que ce soit les chaussures car il se plaint, pied nu, en chaussettes... dans son lit, en marchant... bref. Je lui coupe tant bien que mal les ongles de pieds (c'est tout une histoire) et à ce niveau ça a l'air d'aller.

Ce matin, chez l'orthophoniste, il a enlevé chaussure et chaussette du pied droit et a tapé du pied par terre. Je me demande s'il n'a pas des fourmis scratch

Bref, qui consulter ? Le nouveau médecin qui nous suit m'a bien dit que ok pour les rhumes mais le reste, c'est hosto... mais je ne sais pas qui aller voir...

Voilà, chuis perdu là, je demanderai au pire vendredi au CAMSP, mais la pédiatre ne sera pas là... Si vous avez une idée, je prends !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 14:27

ben je me dis..soit c'est neuro..soit c'est orthopédique....

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Auréline

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 14:46

C'est ce que je me dis aussi... C'est bête on a vu la neuropédiatre il y a 2 mois et depuis il me sort des nouveau trucs... (ça et une "hypotonie" de la lèvre supérieur à gauche qui va et qui vient, ce qui serait apparemment une atteinte du nerf faciale).

Chais pas quoi faire No
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 20:52

attends un peu pour voir si ça dure... ? il est suivi par un kiné ton loulou ? si c'est le cas pose lui la question.

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 21:23

On n'a pas de kiné. Disons que je commence à m'affoler parce que ça dure déjà. La lèvre ça fait maintenant 3 semaines et ça ne passe pas, les pieds, ça fait bien 2 ou 3 semaines qu'il se plaint aussi... parfois il se plaint des joues... on verra ça vendredi au CAMSP avec le reste.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 23:29

Et son rein, il va bien ? Sarah avait des douleurs partout quand elle était en IR. Sinon tu devrais peut-être rappeler le neuro.
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Auréline

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Lun 23 Mai - 23:51

Arf, j'avais pas pensé à l'IR, je ne savais pas que ça pouvait provoquer des douleurs partout... Bon, on va en bilan complet (uro + néphro) lundi prochain, ça va vite être là. Je vais en causer un mot aussi là bas, de toute façon, quitte à être à l'hôpital, autant en parler !

Je vais essayer de recontacter la neuropédiatre, elle était super gentille en plus. Mais je suis tarte, mercredi on va en visite anesthésiste pour son PEA de début juin à l'hôpital où est la neuro justement. C'est le moment d'en causer, quitte à aller en pédiatrie pour une consultation aux urgences. Pfff, je suis tellement fatiguée que je n'avais pas pensé à ça... non mais des fois j'ai le cerveau qui débloque grave.

Merci, sans ton intervention, mon cerveau n'aurait pas raccroché les wagons
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mar 24 Mai - 6:36

les urgences à mon avis ça sert pas à grand chose.....

mais regarde avec la neurologue.....

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mar 24 Mai - 11:08

Quand je dis les urgences, c'est pour avoir une consultation non programmée. Il faut monter au même service.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mar 24 Mai - 21:25

ok ...je comprendre mieux Wink

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mar 24 Mai - 22:42

J'espère que sa fonction rénale va bien, je ne disais pas ça pour te faire peur, Pfff je m'en veux du coup.

Tu vois qui en Néphro ? Et en neuro ? Les initiales me suffiront.

Sarah est suivie par le Dr B. Aurélia en Néphro et en neuro c'est le chef de sérvice le Pr D. Vincent

Mon coeur
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Auréline

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mer 25 Mai - 0:25

Non, tu ne m'a pas fait peur, de toute façon, avec un rein unique et des alertes depuis sa naissance, l'IR est une éventualité avec laquelle nous vivons.

En néphro, il va changer de personne car son ancienne néphrologue est parti de l'hôpital, je ne sait pas qui va le suivre maintenant. En uro il est suivi par le chef de service, le Pr Pierre M..
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mer 25 Mai - 13:42

Ok bon et bien je croise les doigts pour que son rein aille bien le plus longtemps possible. Je ne connais pas le Pr en uro car j'en ai jamais rencontré ce sont les néphros qui les voient en direct.

Wink
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Jenny

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mer 25 Mai - 14:43

coucou Auréline

Tu devrais demander si il y a pas un kiné au camsp qui te suit qui pourrait voir ton loulou, ma puce voit le kiné 2 fois par mois et ça lui fait du bien, c'est peut-être des fourmis qu'il a dans les pieds, un kiné pourrait te dire si il a des engourdissements et l'aider à aller mieux, ça peut aussi être un problème circulatoire, les kinés savent bien soigner ça.

J'espère que tu auras vite une réponse et que ton loulou sera vite soulagé Wink

Tiens nous au courant,

Mon coeur
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Jenny

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Sam 28 Mai - 22:57

comment va ton loulou auréline? tu as pu en savoir plus au camsp?
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Auréline

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mer 8 Juin - 19:58

Alors, PEA passé ce matin sous anesthésie générale. L'oreille gauche va très bien. Pour la droite, il y a un problème, mais je n'ai pas tout compris ce que m'a raconté l'ORL. "Au delà de 50 dB il n'y a pas de réponse"... mais c'est tout. Je suppose donc qu'il faut comprendre qu'en dessous de 50 dB il n'entend pas à droite ? Il a vérifié, pas d'otite en cours. Il a également examiné son oreille au microscope, mais je n'en sais pas plus, il est venu me voir en cours d'examen, mais pas après.

Bon, je dois attendre son courrier avec un CR de l'examen, et reprendre rendez-vous avec la phoniatre sur Lyon. J'en profiterai alors pour parler de cette histoire d'hypotonie de la lèvre, c'est certainement lié.

Le mystère continue ! study scratch
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Jeu 9 Juin - 8:20

ben j'espère que tu pourras aussi mieux te faire expliquer les résultats du pea.


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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Jeu 9 Juin - 17:02

J'avoue qu'hier, levée à 5h30... j'avais laissé une grosse partie de mes neurones sur la table de nuit Embarassed j'ai écouté l'explication répondu "humm humm ok" alors que j'avais rien capté Embarassed
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Jeu 9 Juin - 21:57

bon et puis tu es quand même en train de digérer d'autres infos pas très sympa sur ta santé....

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Ven 23 Déc - 17:45

tu devrais poser ta question sur le forum de magic maman où il y a bcp de monde ...et de français....je te mets le lien...

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Ven 23 Déc - 20:46

en général quand une lésion s'aggrave,l'enfant régresse.
je pense que ça fait partie de son suivi,nous aussi entre le moment ou le neuro nous a dit qu'on ferait un second irm et le rdv pour ce fameux irm,il s'est écoulé 6 mois!
ils n'ont vraiment pas la notion du temps!

et puis ,les médecins sont bien dépourvu face à ce genre de maladie.
tu sais on fait des irm a manon alors que le neuro nous a dit qu'il n'y avait aucune lésion,
est ce qu'ils ont un doute,ou est ce que ça fait partie de leur protocole;

ce qui le fait douter c'est qu'en + de son hypotonie,elle fait comme raphael avec ses orteils,ils sont tout le temps recroquevillés,et ça ,c'est celon lui d'origine neurologique!

alors,mystère...
après c'est sur que ce serait bien d'avoir l'aide d'un spécialiste des imc ne serait ce pour avoir des informations sur le protocole du suivi des lésions.

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licaon

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mer 4 Jan - 16:07

qui consulter?

manon a maintenant 18 mois et à chaque examens médical,il y a toujours quelque chose qui cloche!

le radiologue a refait des radios suite à la fracture du bras de manon du 19 decembre
son observation est que les os n'ont pas encore commencé la recalcification sur les fractures et que ses os sont très translucides,donc fragiles!
sa luxation des hanches est revenue aussi parceque les cotiles ne sont de nouveau plus assez couvrants
seulement voilà,à part me dire ce qui ne va pas,on en est resté là!
pourtant il y a deja des problèmes osseux dans la famille(vit D non fixée)

mais alors à qui faut il s'adresser pour ce genre de recherche?

vu qu'il va encore tout falloir faire soit meme!
les médecins(neuroped et pediatre)savent qu'elle a retard osseux mais ils jugent pas nécessaire de faire des examens du style prise de sang.
à part changer de chu,je sais pas à qui m'adresser,et vous?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Jeu 5 Jan - 8:16

et bien il te faudra peut être aller faire quelques examens sur un centre compétent....ou plus spécialisé.....

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Yaël



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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Jeu 5 Jan - 14:43

Licaon, est-ce que l'ostéogénèse imparfaite a été évoquée ???
sinon se laisser guider par un pédiatre hospitalier...
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licaon

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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   Mar 10 Jan - 17:21

eh ben justement,je crois que le diagnostic se précise pour le type I de l'ostheogénèse imparfaite! No
depuis sa naissance,manon à la blanc de l'oeil gris bleuté mais comme elle avait les yeux gris,personne n'y a jamais preté une importance,sauf moi!!!

maintenant,ses yeux sont marron et les sclérotiques sont bel et bien grises!
et c'est le symptome le + caractéristique des OI de forme légère.
j'essaierais de faire des photos mais c'est pas facile
pourtant,le neuropédiatre n'a pas jugé bon d'y creuser + car elle a d'autres symptomes qui ne collent pas avec la maladie...
or,de ce tout ce que j'ai lu sur le forum,il n'est pas rare qu'un enfants cumule plusieurs atteintes génétiques!

j'attends avec impatience mon RDV génétic du 27 fevrier pour voire si ils s'interressent à cette possibilité
si c'est pas le cas,je recherche des infos sur des spécialistes de ce diagnostic,car apparemment,il est difficile et réservé à des personnes compétentes!!!
ma mère a une osthéporose très avancée depuis l'age de ses 40 ans,
je suis peut etre psycopathe mais pour moi,c'est très clair!!!
affaire à suivre....
si vous avez des infos la dessus,je suis preneuse!
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MessageSujet: Re: Qui consulter ???   

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