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  un bonjour de Provence

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avancons



Messages : 18
Date d'inscription : 23/06/2011
Age : 51
Localisation : Pertuis-en-luberon

MessageSujet: un bonjour de Provence   Jeu 23 Juin - 14:37

Je me présente, mère célibataire de 44 ans , j'habite vers Aix-en-Provence au pied du lubéron avec mon adorable lutin malicieux Charlotte 2 ans........qui a une Trisomie 21 et...CIV, et RVPAP (retour veineux pulmonaire anormal partiel, lourde opération en vue!), et RGO (reflux gastro oesophagien), et mise sous sonde naso gastrique puis gastotomie installée (car perte de poids et refus alimentaires!)....et probablement un réflexe nauséeux avancé (et donc quasi refus de manger)....et j 'arrête là cette superbe liste....à moins que je doive l'allonger un jour prochain ! :-)
...Ma fille est joyeuse, heureuse de vivre, et je l'adore. Je suis optimiste de nature donc j'assume tout ça avec sourire, ce qui a l'air d'étonner tous les médecins ! Pour eux il serait "normal" qu e je déprime je suppose ! :-)...Rien est facile bien sûr, je suis seule, ne peux plus travailler, la famille rejette ("c'est bien fait pour elle !" "à son âge elle savait les risques" "elle n'avait qu'à avorter"), les amis se sont éloignés voire disparu, les soins et visites médicales m'occupent nuit et jour, moult interrogations passent par la tête, mais ma foi je vois ma fille comme une personne adorable pleine de vie et qui supporte tout ce qu'elle a avec courage et suis donc c'est vrai ravie d'elle et suis avec le sourire ! Il est vrai que le plus difficile, ce n'est pas les handicaps ou problèmes de santé, c'est la stupidité et l'egoïsme de beaucoup de personnes ! et aussi ce qui est difficile c'est de se faire écouter par le corps médical: pourtant elle est suivie à la Timone (Marseille), grand hôpital, mais j'ai du me battre 1 an pour que son RGO soit reconnu et qu'on lui pose une sonde nutritionnelle!
Alors...si j'écris dans ce forum, c'est pour plusieurs choses: pour celles qui déprimeraient un peu leurs dire que je comprends ce qu'elles peuvent endurer mais qu'il faut que nous regardions le côté du ciel qui a du bleu, dire que nos enfants on les trouve super et qu'on a raison, dire que je suis là pour si une maman a besoin de parler, j'espère aussi que des mamans ayant des enfants ayant ce qu'à ma fille me donneront des idées, et si des personnes se trouvent vers chez moi une rencontre-café pourrait être agréable! :-)
Aujourd'hui, ici, il y a du soleil mais le plus beau rayon de soleil dans ma maison c'est ma puce...et ravie de voir que beaucoup de mamans pensent comme moi ! Bisous à tous vos puces ...

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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Jeu 23 Juin - 17:49

Bonjour. Merci pour ton message ! C'est bien agréable !
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Jeu 23 Juin - 21:15

coucou...bienvenue à toi à ta puce !!! et merci pour tout ce témoignage.....

pas facile les problèmes alimentaires...j'en ai eu avec mes deux enfants mais heureusement on a pu faire sans sonde. Chloé a aussi eu un rgo...

cela dit .... sonde ..surtout si on met plus rien en bouche...aggrave les réflexes nauséeux...et le réflexe nauséeux joue un rôle sur les RGO

je te conseille ce livre très instructif.....

http://www.unitheque.com/medecine/Reeducation_des_troubles_de_l_alimentation_et_de_la_deglutition-684.html

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Jeu 23 Juin - 22:34

hello et bienvenue à toi!

tu as raison, il faut voir la vie du bon côté... mais bon, cela n'est pas toujours facile. Lorsque Robin était petit, ça allait encore mais maintenant à 7 ans, on a accumulé la fatigue et l'écart se creuse c'est sûr... en plus il a bcp plus de force qu'au début alors difficile de positive lorsqu'il est en plein troubles du comportement et devient ingérable!!
mais à part ça, c'est un rayon de soleil, tellement lumineux ce petit Robin et plein d'énergie! c'est cela qu'ils nous offre nos loulous... le bonheur à l'état brut!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Auréline

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Age : 36
Localisation : France, un petit bled du Rhône

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Ven 24 Juin - 0:00

Bienvenue à toi !

Je suis restée 1 an du côté de Brignoles (où est né mon loustic). Il a été suivi jusqu'à notre déménagement à l'Hôpital Nord de Marseille. Je t'aurais rencontré avec plaisir, mais je suis un peu loin maintenant...

Au plaisir de te lire !
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talitha

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Date d'inscription : 10/12/2007
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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Ven 24 Juin - 11:23

Bienvenue par ici et merci pour ton témoignage Des Fleurs
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avancons



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Date d'inscription : 23/06/2011
Age : 51
Localisation : Pertuis-en-luberon

MessageSujet: merci   Sam 25 Juin - 10:44

Bonjour,
Merci pour les messages...Je suis d'accord que l'âge avançant (celui de l'enfant....mais aussi celui des parents ! lol) les problèmes deviennent plus durs à gérer....mais justement, heureusement qu'on adore nos puces cela permet de supporter tellement de choses!....Pour ce qui est du reflexe nauséeux, galère supplémentaire, j'ai acheté ce livre "reeducation des troubles de l'alimentation et déglutition" et oui je le recommande, très instructif, pédagogique, abordable et ....aborde plein de troubles très divers (et autres que le nauséeux) auxquels nous sommes confrontés...
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laure84

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MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Sam 25 Juin - 12:06

Hello et bienvenue ici!

Un beau témoignage qui fait du bien! flower
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irada

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Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Dim 26 Juin - 12:15

Hello et bienvenue sur ce forum sunny
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Lun 27 Juin - 18:27

Citation :
j'ai acheté ce livre "reeducation des troubles de l'alimentation et déglutition" et oui je le recommande, très instructif, pédagogique, abordable et ....aborde plein de troubles très divers (et autres que le nauséeux) auxquels nous sommes confrontés...

T'as bien fait...Ce livre est très très instructif....on y voir un peu plus clair....

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licaon

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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Lun 27 Juin - 20:02

salut,

bienvenue,je suis la maman de manon 1 an ,hypotonique qui a aussi des soucis alimentaires,pas faciles ces petits!!!!

ce forum t'apportera plein de bonne choses cheers
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manella1

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Messages : 963
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Localisation : suisse

MessageSujet: Re: un bonjour de Provence   Mar 28 Juin - 14:24

Bienvenue par ici!

au plaisir de te relire sunny
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