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 patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH

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ptinous



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MessageSujet: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Dim 31 Juil - 11:48

"PATATRAC" une nouvelle association d'entraide pour les parents d'enfants épileptiques avec troubles divers.


Nous sommes ouvert à tous les parents d'enfants atteint d'épilepsie et troubles divers : TED,TDAH,AUTISME

traitementS, diagnostiqueS, méthode ABA, pictogrammes, formation pour les parents et information.

groupe épilepsie et TED

https://www.facebook.com/groups/patatrac/

groupe maladie rare 16p11.2

https://www.facebook.com/groups/350874788285037/


blog

http://patatraceurope.blogspot.ch/


Dernière édition par ptinous le Mar 11 Juin - 15:10, édité 3 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Dim 31 Juil - 18:43

merci pour les liens. Je rajoute épilepsie dans le titre...au cas où quelqu'un chercherait il trouvera plus vite Wink

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Sam 15 Oct - 12:54

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licaon



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Sam 15 Oct - 23:43

félicitations!
c'est super ce que tu as fait pour les parents d'enfants comme killian
parceque j'ai vu cette semaine un reportage sur un enfant anglais atteint de troubles violents et ce qu'on peut en dire ,c'est que les parents sont seuls!
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ptinous



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 4 Jan - 2:23

je savais pas comment expliquer ca alors j ai opté pour quelque chose de simple .....

http://www.patatrac.ch/PATATRAC/CHROMOSOME_16.html

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chloémama
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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 4 Jan - 9:05

bon tu me connais je vais donner mon avis Wink

j'aime pas trop quand tu écris comme si ton fils parlait...mais dans ce contexte là ça passe encore parce qu'il n'y a pas trop d'interprétations....

mais par contre tes explications sur le problème génétique ne sont pas justes je pense....un chromosome ne peut pas manquer sur un chromosome....ce qui manque c'est un bout de base sur le chromosome 16. Il manque un ou des gènes ( je ne sais pas exactement ce que touche la délétion de ton fils) mais pas un chromosome !
Attention parce que si les explications sont fausses et qu'il y a des fautes partout ton site ne va pas faire très sérieux...c'est dommage. Je pense qu'il faut être un peu rigoureux quand même....si c'était un simple un blog ça serait différent..mais si tu prétends faire une assoc pour aider les autres alors il va te falloir faire des textes un peu plus "scientifique" je pense....et les faire relire avant de les mettre en ligne....

à part ça faudrait corriger embryon

il y a aussi un endroit où il doit manquer un déterminant "c'est normal j'ai ...trouble du comportement"

et je n'ai pas pu lire la fin car le lien youtube vient se mettre sur le dernier paragraphe....

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ptinous



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 4 Jan - 11:57

pas de soucis isa je m y attendais !!!!

bien je voudrais faire une assoc oui mais en partie je veux me distinguer des autres !!!

Souvent dans les assoc je trouve que les commentaires ou explications sont trop............ je sais pas ... c'est compliqué...c'est dur, ...

C'est expliqué professionnellement certes mais parfois je vois pas l'intérêt !!!!

MOi quand je cherche des infos pour killian cherche en premier a être rassurée, à comprendre les choses facilement, à tomber justement sur des choses qui me parle et non par sur des théorie certes approuvée mais tellement compliqué qu'au final on y comprend rien !!!!!

J'ai visité des tas de sites pour avoir une idée du mien et je le trouve bien.

On a pas tous "tes" connaissances en la matière ! Les parents d'enfants malades sont souvent des gens comme moi qui on jamais parlé de maladie, de handicap et qui comprenne aucun terme,n'y même les phrases !!!

Je voulais à la base faire vraiment le détail du "16p11.2" mais bon je me suis dis si personne comprends ??? ca sert à quoi ????



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mairym69



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 4 Jan - 13:02

Ben,moi je trouve le texte bien.C'est façile à lire et comprehensible.J'aime bien lire dans cette façon la.Ce qui concerne les chromosomes je connais rien donc je peut pas dire si les explications sont corrects.C'est seulement dommage que le lien You toube cache un peu ton texte.
Je suis d'accord avec toi Ptinous souvent les textes et des explications sont trop lour,trop compliqué et il faut lire un passage plusieurs fois pour comprendre un peu.Souvent ça donne plus envie de continuer de lire.Mais bon je pense quand les maladies sont compliqué c'est peut être pas façile de trouver les mots façile.
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doro



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 4 Jan - 17:18

Le truc c'est que vos commentaires sont valables dans l'autre sens ptinous et mairym69. Je ne parle pas expressément du site dont la première page en tout cas me paraît bien compréhensible mais à force de vouloir être trop simple parfois on devient inintelligible.
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chloémama
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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Jeu 5 Jan - 8:15

oui je rejoins doro....il faut pas non plus que les infos se retrouvent noyées dans des textes littéraires.....
sur un site il peut y avoir une partie plus technique...qui peut être faite de manière simple...et une partie témoignage un côté plus vivant....

on peut faire du technique...simple......sans tomber sur les textes compliqués des professionnels..mais en notant les choses de manière clairs...précises...et justes....


Je sais que quand les parents cherchent de l'info ils aiment trouver des listes de symptômes clairs, par exemple, sans devoir lire des heures pour comprendre les choses....après dans un second temps les témoignages sont importants aussi...
mais si l'info principale est noyée dans des textes je ne suis pas certaine que ce soit une bonne chose..mais bon ....ça correspond peut être au besoin d'une partie des mamans...

cela dit attention à ce que les explications soient justes tout de même ! ! ! sinon même dit comme cela ce n'est pas crédible...
perso si je tombe sur une explication de ce genre (une chromosome qui manque sur un chromosome) je zappe tout de suite ...car je vais penser que les infos de ce site ne sont pas justes....ça me fait souvent pareil avec les fautes d'orthographe d'ailleurs....c'est dur de ne pas en laisser..mais quand on met des trucs en ligne ou sur journal dans notre assoc on fait 3 lectures par trois personnes différentes...pour éviter les fautes ...et s'assurer que tout soit lisible...

c'est bien de vouloir se distinguer des autres..mais je crois qu'il faut bien assurer la base quand on commence un projet d'assoc...

tu comprends le problème de ton site c'est que ça fait un peu blog sur ton fils.....car beaucoup de texte tournent surtout autour de son histoire à lui....et du coup à mon sens ça manque un peu de recul pour un projet associatif....c'est trop centré sur lui....c'est même lui qui parle....
alors je pense qu'entre le côté trop scientifiques de certains et ton site qui est trop personnalisé je pense...il y a peut être un juste milieu à trouver...

bon là j'arrête car tu vas me maudire...... lol! mais si je suis si critique c'est pour t'aider à mieux cerner les objectifs de ta démarche...et les moyens pour y parvenir car ça ne semble pas très clair.....je trouve.


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doro



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Jeu 5 Jan - 17:58

Ceci dit je trouve les petits films ajoutés (j'ai regardé le TDAH) très bien et ça m'a donné envie d'en savoir plus du coup je suis allée sur le site français du TDAH. (euh... un peu pour savoir si je suis concernée...)
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ptinous



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Lun 19 Mar - 11:16

Nous sommes heureux de pouvoir vous annoncer l'ouverture d'un nouveau groupe FACEBOOK ! Un groupe spécialement dédié au parents francophones, un groupe qui parle de chromosome 16 !

IL n'y en avait pas et nous sommes environ 10 familles !

je suis toute contente de pouvoir parler français avec eux cheers cheers cheers
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mairym69



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Lun 19 Mar - 11:48

C'est super.
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chloémama
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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Lun 19 Mar - 14:53

chouette... Very Happy

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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Lun 19 Mar - 17:35

oui trop chouette comme tu dis.

Nous avons la chance d'avoir dans ce groupe les 2 neuropsy du docteur J. du service génétique du CHUV. Ils seront là pour répondre aux question et aiguiller les parents, discuter du réarrangement 16p11.2

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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 9 Mai - 23:48

on est passé à 15 !!!! cheers

La nouveauté c'est que j ai pris contact avec Unique rare chromosome... Ils vont m'inscrire comme membre pour me rajouter dans leurs liste étant donné qu'ils ont deux brochures 16p11.2. ILs vont m'aider pour me mettre en contact avec des parents pour l'assoc.

J'ai rejoint un de leur groupe privé sur facebook ou il y a une quantité de délétion et duplication de tout genre .. q22...q18 etccccc ...

je vous racconterais ! c est tellement intéressent de rencontrer tout ces gens !!!! je suis toute exitée ! Smile
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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Jeu 10 Mai - 7:11

oui moi je m'étais mise sur un groupe yahoo dont l'adresse figurait sur l'article d'Unique sur la maladie de chloé....

le problème c'est qu'il y a que des anglophones.....et parler en anglais ça me fatigue un peu....

Et puis l'autre problème c'est qu'il y a d'autres délétion du chromosome 4 que celle de chloé....alors pour faire des comparaisons c'est pas évident.....car souvent on ne parle finalement pas de la même maladie....

enfin...bon finalement ça ne m'avance pas beaucoup ces échanges.....dommage.....

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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mar 29 Mai - 9:35

bien moi j y trouve mon compte !!!!!

Patatrac fait officiellement partie de la liste de contact qui parle de chromosome 16 en français !

J'ai reçu encore environ une quarantaine de contact suisse !!!!

y a du boulot mais ça avance !!!!!!!

On va faire le tampon entre unique anglais et les borchures pour la suisse histoire de passer plus d'info !



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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Mer 30 Mai - 7:14

super que ça avance....

ouais moi je suis retournée sur la discuss yahoo pour les délétions du chromosome 4..mais décidément ça ne m'apporte rien de plus.....

mais c'est très bien si ton aventure avec le chromosome 16 avance heureux

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MessageSujet: Re: patatrac. Assoc. épilepsie, TED,TDAH   Aujourd'hui à 11:47

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