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 ça rame un peu....

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licaon



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MessageSujet: ça rame un peu....   Mar 2 Aoû - 23:51

salut,

je viens chercher du réconfort!
notre petite puce a maintenant 13 mois et fait des progrès
_elle fait un quart de tour en position assise
_passe de couchée sur le ventre a assise(sans passer sur le dos,elle a abandonne les tentatives de retournement)en reculant les bras
_esquive la position du 4 pattes mais avec 3 sinon elle s'écrase au sol!
_commence tout juste a appuyer sur ses pieds si on la soutient sous les fesses

tout ça je sais que c'est pas mal mais après avoir vu les petits des cousines qui a 15 mois marchent et escaladent le canapé,j'en espérait +

manon se donne du mal mais" porter son corps" a l'air d'etre un effort titanesque!
sa psychomot m'a dit qu'il fallait absolument qu'elle apprenne a faire des roulades et se retourner pour la rentrée,et c'est un échec!
elle n'a jamais fait de progrès de ce coté là,mais c'est si important le retournement?
est ce que ça empeche de marcher?
niveau verbal c'est pareil,ça stagne,on reste depuis mars dans les mama et dadada
rien a faire,elle ne veut pas communiquer
par contre elle chante tout seule pendant des heures....
toujours pas de dent a l'horizon
pc et poids toujours identique depuis 4 mois
c'est comme si tout c'était mis en veille!
vous avez connu ça?
je m'inquiète,j'ai la désagreable sensation que la maladie qui se dessine n'est pas qu'un simple retard ...comme le pense les médecins.
il faut encore attendre de voire la suite...


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 8:46

je comprends ton inquiétude.

Mais faut lui laisser un peu de temps. tu sais pour les maladies défois on ne les sait qu en grandissant. il faudra voir.

et puis il faut pas tout le temps comparer avec les autres enfants, mais je comprends je fais pareil.

chaque progrès est important, regarde ces progrès, elle n est pas en échec elle avançe gentiement. et puis pour le langage je peux pas t aider, mon fils de 7ans a un retard de langage, il parlait mais on comprenait rien. depuis qu il a 5 ans il est suivi par une logopédiste 1 fois par semaine. et on le comprend mais il ne parle pas comme un enfant de 7 ans.

et celui de 6 ans franchement il fait pas encore de logopédie, ça a pris du temps, on ne comprends pas grand chose.

Ma fille a 3 ans et on la comprend mais bon j attend en grandissant.

donc stimule ta fille mais pas trop non plus.

la psychomotricienne lui apprend à faire des roulades?qu en pense t-elle?elle trouve des progrès?.

à te lire, ta puce fait pleins d'efforts, continuez!!!! bravo à ta puce de ces efforts, et courage!!!

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audrey83220



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 10:06

licaon, faut s'armer de courage, je me permet de te dire ca, car c'est ce que je vis et vivais avec nolhan
Beaucoup d'angoisse à cause de son hypotonie
mais beaucoup de bonheur le moindre progres

c'est très dur, on se pose des questions

je sais pas pourquoi, nolhan ne marche pas, il a tout pour marcher, il lui manque un peu de force et bloquer le bassin.

pour le retournement, c'est la miss qui decide si elle est prête ou pas, faut attendre

pour le langage, nolhan a commencé à 2 ans l'orthophoniste, car il disait des dada et mama, vite des progrès, maintenant il dit des mots, pas de phrases encore

Enorme bisous
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 21:11

oui je crois que ma fois on ne peut que suivre leur développement....on ne peut pas se fixer des dates pour l'apprentissage de telle ou telle chose.....si l'enfant n'est pas prêt ....il n'est pas prêt.

pour la communication...je ne pense pas qu'elle ne veuille pas..mais elle ne peut sûrement pas ! il faut continuer la stimulation et la mise en place d'autres moyens de communiquer. c'est important !

pour le poids et le pc....je ne sais pas que dire....si ce n'est que tu devrais en discuter avec ton médecin. Et la taille?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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Mamaine



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 21:31

Tu sais mon fils se retourne bien ventre-dos et inversement mais ne parvient pas à s'asseoir tout seul. C'est une vraie guimauve sur ses petites jambes alors pour la marche... bah ce n'est pas pour tout de suite. Ma fille ne se retournait pas à son âge. Elle a découvert le 4 pattes à 14 mois et delà a pu se retourner.

Je viens d'aller voir l'ORL pour mon fils. Lui non plus ne parle pas même s'il babille toute la journée. L'ORL ne s'en inquiète pas.

Peut-être que Manon marchera plus tard que les autre enfants "dans la norme", peut-être tardera-t-elle aussi à parler. Mais ça viendra et tu en pourras être d'autant plus fière. Pour nos enfants leurs progrès sont des exploits.

Courage à toi, le chemin est un peu plus long mais tellement beau!
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 21:49

Citation :
le chemin est un peu plus long mais tellement beau!

ouaip ben j'admire ton esprit positif...parce que moi je trouve quand même super long et pas tous les jours roses.

Chloé ne prononce encore pas tous les phonèmes à 10 ans....malheureusement.....bon c'est pas seulement son hypotonine elle a sans doute un trouble neuro au niveau du langage..mais moi je trouve long...très long..dix ans sans parler pour elle ça doit être dur quand même ! et c'est pas facile.


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audrey83220



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 22:44

je vous admire à toutes

et j'admire tous vos enfants pour leurs courage

comme dis très bien mamainele chemin est un peu plus long mais tellement beau
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licaon



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 23:03

ouais c'est une mauvaise passe!
c'est vrai qu'a chaque petite chose qu'elle fait,je suis a deux doigts d'en pleurer!

ce qui est dur c'est que pour un pas en avant de fait,a certain moments on recule de 2
je m'exprime mal mais je veux dire qu'il y a du positif dans sa motricité et ça c'est super,mais on découvre aussi du pas bon et ça gache tout!
pour la taille elle mesure 69cm pc 42 et pèse 7kg600
c'est ce retard qui m'inquiète,son organisme est très létargique,c'est pour ça qu'on refait des bilan pour les myopathies métaboliques et cellules de surcharges + diabète et irm
les maladies métaboliques me font très peur!

on a un chaton depuis 2 jours,il est pas très calin mais il plait beaucoup a manon:
a table elle lui donne des morceaux de nourriture en cachette!
elle lui parle dans son language!et joue a se cacher avec le coussin!
j'en suis presque jalouse!parcequ'avec nous, rien!on pensait qu'elle comprenait pas.
je suis épatée,impressionnée de voire ça!

dommage que je ne puisse pas me transformer en chat!!!
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audrey83220



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Mer 3 Aoû - 23:05

meme sentiment que toi pour mon nono
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 8:27

Citation :
mais on découvre aussi du pas bon et ça gache tout!

oui je comprends bien...et puis à chaque fois qu'on regarde son enfant c'est avec un gros point d'interrogation sur la tête ??? difficile de se réjouir....

pour moi ça a vraiment gâché énormément de moment avec Chloé...et c'est pour cela que je ne trouve pas que le chemin ai été beau !?

non cela a été dur un vrai parcours du combattant...remplis de souci, de souffrance, de deuil à faire....

Maintenant Chloé a 10 ans...il est clair qu'elle a un handicap mental et des limites motrices....qu'elle ne parlera jamais correctement....on espère juste qu'elle pourra quand même aligner des mots....mais au quotidien elle nous épuise et ça fait 10 ans que ça dure....moi je trouve cela triste..mais pas beau

bref désolée d'être un peu négative..mais franchement même si je passe pas ma vie à pleurer..j'ai du mal à comprendre comment on peut trouver ce chemin beau . J'aurais préféré un autre chemin avec un enfant en bonne santé...j'aurai préféré que ma fille aille bien !!! parce que pour elle c'est quand même une vraie galère qui va durer toute sa vie ..... Neutral

licaon....je comprends vraiment tes soucis....j'ai eu les mêmes si longtemps...

pour la communication ...tu peux mettre en place d'autres moyens (geste, pictogramme) ....elle en aura peut être pas besoin..mais si le langage tarde à venir alors cela aura été une bonne chose de ne pas attendre pour lui apprendre à communiquer autrement. Et puis de toute manière c'est stimulant pour le langage....

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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 9:12

chloémama, je te comprends, le chemin est long et difficile et 10 ans quand même. et ta fille sutout, pour elle c est dur à vivre.

j ai aussi du mal à voir que c est beau, car y a tellement de choses qui arrivent, c est dur au quotidien. y a des moments de joies mais aussi de tristesse.

les progrès réalisés mettent du temps à arriver, et y en a tellement d autres qu on attend toujours.

tu sais on pleurent toutes aussi par moment, les enfants différents c est pas facile du tout.

Par contre oui nos enfants ont du courage ça c est vrai. mais on doit être si combattant, tout est épuisant, les enfants nous épuisent , et en plus faut se battre pour eux , tout est épuisant , pas de répis.

courage à toutes.



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audrey83220



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 10:10

Mon coeur
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Mamaine



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 12:09

Je comprends et partage aussi vos doutes et angoisses. C'est vrai que ma fille est épuisante au quotidien et que les prises en charge sont "lourdes". C'est vrai qu'à cause de ça je ne peux pas l'inscrire au bébé-nageur ou à la baby gym par exemple. Je suis certaine que ça lui ferait du bien mais entre l'école, l'orthophonie, la psychomot les examens... bah les journées sont trop courtes.

Faire les courses avec elle est impossible, aller au restaurant... bref on passe à côté de certaines choses. Mais ma fille est rayonnante, radieuse, elle a toujours la banane et c'est ça le plus important. Je me couche souvent épuisée par ses cris et son comportement, j'angoisse pour son avenir mais le matin quand je découvre son sourire je suis pleine d'espoir. Ca me donne la force de l'encourager (même pour un petit qqc qui serait banal chez un enfant lambda), de la pousser le plus loin possible, de repousser ses limites; Et ma devise est qu'à chaque jour suffit sa peine (bon y'a des jours où j'ai du mal à y croire...) Et je veux tout faire pour qu'elle garde cette joie de vivre.

Pour mon fils qui semble avoir les mêmes difficultés ça me paraît bien plus gérable. D'abord lui a un caractère vraiment facile. Il ne crie pas, sourit aussi tout le temps... On attend le rendez-vous avec le neuro-pédiatre en novembre pour savoir si on doit commencer des prises en charge pour lui

Ma fille est consciente de chaque progrès qu'elle fait, elle applaudit à tout rompre dans ces cas-là (je sais que ce n'est pas un comportement normal, mais je ne peux m'empêcher de partager sa joie, et celui que ça dérange n'a qu'à aller se faire cuire un oeuf!)

Voilà pourquoi je dis que le chemin est long certes, mais je veux le trouver beau malgré la fatigue et le reste.
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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 14:42

mamaine je te comprends que pour toi c est beau. mais pour moi par exemple, je trouvais ça beau aussi pour mon fils. quand il a pu enfin voir grâce à l ophtalmologue, les progrès ont été fulgurant, j étais si heureuse et si fier dans lui, quand il a pu enfin appuyer sur un bouton, le juste, quand il a pu enfin découvrir le monde, et se voir.

mais les progrès mettent longs à venir. et dans ma situation, je ne vois plus que c est beau le chemin maintenant. y a des professionnels qui ont mis leur gros grins de sel, et résultat je me retrouve avec des éducateurs à la maison, et certains professionnel m'ont presque traité de maltraitante car mon fils fait des crises et ne peux pas se rendre à ses soins. même si il a finit par y aller. il fesait des crises quand on venait le chercher pour l amener à ce centre de soins.

il hurlé dans le quartier, se fesait dessus, crachait mordait quiconque l approchait, et impossible de l amener, et la personne doit continuer sa journée, et on laissait mon fils devant chez moi, et moi je ne pouvais pas l amener étant donné que j avais les autres. et en plus , si j y allais par miracle, arrivé la bas il refusait de monter au centre de soins et re-crise. et on m a dit que c est ma faute!!que la maltraitance c est de ne pas avoir ses soins. il crise!! et je peux qu attendre la fin de la crise.

et la tu vois , je vois rien de beau, à part pleurer. moi j ai qu'une hate qu il arrête ses grosse crises!!

et en plus quand on te fait ça avec tous tes enfants, tu ne trouve rien de beau , tu espère juste que ça s arrête et qu on les laisse grandir à leur rythme. la ça serait tellement beau.

mais je peux comprendre que le quotidien est fait d embuches, et les voir sourir c est vraiment super , même quand on est épuisé.

je suis contente que tu le prenne comme ça.mais tu vois c est pas mon cas.
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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 14:49

elle applaudit à ton rompre c est vraiment génial, en plus être consciente de tout ce qu elle fait c est vraiment génial.

tu vois moi les progrès il y en a , mais c est très frustrant de voir qu en fait malgré tous les progrès de mes enfants, on ne leur laisse pas le temps de vivre , de s épanouir et faire des progrès. moi les professionnels sont toujours la,on peut à peine se réjouir d un progrès qu on vient m assassiner avec d autres problèmes à leur égard.

ok mon fils crise mais personne n a remarqué, qu il fait des progrès pour moins criser, personne ne remarque qu au fil du temps il accepte gentiment d aller à ses soins et au final on est toujours poursuivit: et les prochaines fois vous pensez qu il va venir? comme tu dis à chaque jour suffit sa peine!!

moi franchement c est beau, mais pas tant que ça dans mon cas.

mais bravo à ta fille , elle est bien consciente!!
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Mamaine



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 15:12

Cette situation est vraiment difficile à vivre et je comprends que le chemin ne soit pas si beau que ça; Je te souhaite de tout coeur que les professionnels de santé qui s'occupent de tes enfants se montrent plus humains. Qu'ils voient enfin tes enfants là où ils sont, le chemin qu'ils parcourent, les progrès qu'ils font et qu'ils essaient de les aider au mieux au lieu de t'enfoncer.

Une cargaison de courage pour toi. Ne baisse pas les bras, c'est toi qui connais le mieux tes enfants et sais ce qui est le mieux pour eux.
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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 15:19

Merci,

mais c est vrai franchement j'ai envie de tout les laisser tomber, je ne sais plus que faire. défois je me dis mieux vaut tout laisser tomber les professionnels et reprendre mes enfants et revenir qq mois plus tard ou qq années, mais nan on me laisse pas!!!

oui j'en ai marre. mais je dois continuer pour mes enfants, c est eux qui me donnent la force de me battre. si nous les parents ont le fait pas on se bats pas qui va le faire pour eux?

alors je serais toujours la pour eux je leur es promis à leur naissance , et je tiendrai ma promesse, mais franchement j en ai marre !!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 16:56

Citation :
mais je veux le trouver beau malgré la fatigue et le reste.

alors dis comme cela ça me parait plus vrai Wink

je crois que nous nous efforçons tous de trouver un équilibre dans tout cela...et j'ai fini par un trouvé un. Mais dans le fond la situation reste dure....c'est juste que je m'efforce aussi de ne pas trop prêter attention ce qui est difficile. Et d'aller de l'avant...

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Thena



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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Jeu 4 Aoû - 17:48

oué malgré la fatigue, les enfants progressent.

on trouvera un équilibre , mais c est vrai le chemin est long périlleux mais malgré tout ça peut eêtre beau.

bisous à toutes
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MessageSujet: Re: ça rame un peu....   Aujourd'hui à 11:44

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