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 maladies rares ...

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ptinous

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MessageSujet: maladies rares ...    maladies rares ...  Icon_minitimeMer 3 Aoû - 16:01

je me permette de faire un sujet car j'ai quelques questions ...

avec le temps nous constatons de plus en plus qu en suisse les maladies quelques quelles soient chez les enfants reste inconnues ... ce que j entends pas la c est qu on parle pas en suisse du moins en romandie d'enfants avec le cancer, épilepsie, troubles du développement, hyperactivité, syndrome de rett ou de west ... tout les parents que je côtoie sont comme largué par le manque d'information .. ils arrive dans un autre monde ...

Du coup je voudrais m intéresser aux maladies rares ... afin de mieux cibler pour notre assoc et aussi pour notre connaissance .....

vous pourriez m'expliquer ce qu'est une maladies dite rare ? et qu'est ce qui fait d'elle qu'elle soit rare ?
y a t'il des cotas ? des règles ? des symptômes ?

ce qui me surprend le plus c est quand je vois les autres pays ... dans mon groupe j'ai près de 80 membres ... la moitié sont des francais ... et je constates malheureusement qu en france il y a énormément d'enfants atteint par ce genre de maladie .. mais ou sont les enfants malades suisse ??? serions nous si peut ?? enfin t'en mieux je veux dire mais je trouve ca étrange ?!?!?!?



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licaon

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MessageSujet: Re: maladies rares ...    maladies rares ...  Icon_minitimeMer 3 Aoû - 20:45

alors moi,je vis en france,à la campagne et depuis que je suis entrée dans le monde du
handicap,j'ai l'impression de voire des enfants malades partout,à la télé,dans la rue
avant j'y fesait pas attention
j'ai rencontré des mamans et en leur parlant de ma puce elle me disent ha ben moi aussi il a des soucis!
je ne parle plus depuis peu de son handicap parceque les gens ne veulent pas voire ou font des réflexion,moi je me bat pour vivre avec .Malheureusement,il y a beaucoup de gens qui ont honte,qui s'enferme dans la maladie de leur enfant,ou qui veulent tout simplement etre tranquilles...
je pense pas que la suisse soit epargnée mais il y a des endroits comme chez nous ou maladie rare=tare dans la famille

je considère une maladie rare comme un manque de chance,comme le loto,ça tombe tous les jours sur quelqu'un!
des quotas,non mais je dirais que dans chaque1 famille complète sur 3 (80personnes)"il y a un petit "malade",ça me semble correct

petite question:est ce qu'en suisse,on peut interrompre comme en france une grossesse a n'importe quel terme si le handicap de l'enfant est important?

je demande ça car en italie après 20 semaines(ou-),on ne peut plus interrompre la grossesse quel que soit le risque,ducoup,au moindre doute,les parents decident souvent de tout arreter avant qu'il ne soit trop tard pour ça,on estime a 1grossesse sur 4 est avortée alors que l'enfant est sain!

sur 2 generations:
de mon coté il ya 1 maladie génétique rare(30 ans)+un retard inexpliqué(1an),un cancers infantil guerit(60 ans),1hyperactif (10ans)et 1trait aspenger(30 )le tout sur 110 personnes

du cote de mon copain 1 imc(15ans) pour aussi environ 100personnes et 1 enfant tétraplegique a la suite d'un accident(17 ans) et une" miraculée "née a 6,5 mois(800gr)sans sequelle!(8ans)

si ça peut aider pour faire des stats!


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chloémama
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MessageSujet: Re: maladies rares ...    maladies rares ...  Icon_minitimeMer 3 Aoû - 21:05

la définition de la maladie rare est, si mes souvenirs sont bons, quand la maladie touche moins d'une personne sur 2000.
Proraris se préoccupe de toutes ces maladies rares..qui font peu de patients de la même maladie ..mais beaucoup de patients atteints de maladie rares. Les spécialistes ça va devenir eux. Donc si tu as besoin de poser tes questions quelque part ça peut être une piste.
http://www.proraris.ch//accueil

la maladie rare touche évidemment autant de gens en suisse qu'ailleurs. Mais nous sommes moins nombreux en suisse qu'en France. Et le suisse est souvent moins sur les forums et moins dans les associations. Et puis le suisse romand est encore moins nombreux. Cela dit je trouve que l'on parle de toute cela en suisse romande aussi. Peut être que tu ne côtoies pas les endroits où on en parle.

Des associations comme INSIEME, Pro Infirmis etc parlent de ces maladies aussi. Ainsi que les institutions qui prennent en charge les personnes handicapées. Et dans le milieu hospitalier.

Il faut trainer au bon endroit Wink d'ailleurs il y a une journée organisée par pro infirmis sur le diagnostique préimplantatoire à Lausanne fin aout. J'y vais ! seront présents des médecins, pour la plupart généticiens. Mais aussi des associations comme Insieme , Alexandre Joliens (imc et philosophe) et un politicien. On trouve les renseignements pour cette journée sur le site de pro infirimis. C'est dans ce genre d'endroit qu'il faut trainer ses pieds. Et puis aussi à Proraris...En tant que présidente d'association depuis 13 ans les gens ont notre adresse et nous recevons aussi l'info concernant ce qu'il se passe dans le monde de la maladie rare.
Pour cela il faut aussi donner le nom de l'assoc à orhpanet suisse par exemple et eurorodis ...etc.

Citation :
petite question:est ce qu'en suisse,on peut interrompre comme en france une grossesse a n'importe quel terme si le handicap de l'enfant est important?

si mes souvenirs sont bons...en Suisse une grossesse peut être interrompue , comme en france , jusqu'à la naissance. Mais dans les faits souvent les médecins ne pratiquent plus une IMG au delà de 28 semaines. Dixit une journée de formation que j'ai faite au chuv sur les diagnostiques prénataux.

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ptinous

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MessageSujet: Re: maladies rares ...    maladies rares ...  Icon_minitimeJeu 4 Aoû - 18:24

Merci les filles !

Je suis déjà allé sur le site propraris c est vrai qu il est important de soutenir ce genre d'assoc..

Alors je dois surement pas être au bonne endroit au bon moment ! On aimerait tellement pouvoir ce rendre utile . Et c'est pas faute d'avoir cherché !

Insieme touche principalement les maladies mentale non ?? pro infirmis je connais d'ailleur je vois quelqu un a ce sujet bientôt !

je serais bien allé fin aout mais je savais pas .. je peux plus m inscrire ! Sad

Orphanet c est fait j'attends leur confirmation ! eurodis je connais pas !

Bon bien je vais continuer alors, je vais me renseigner un peut plus !

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chloémama
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MessageSujet: Re: maladies rares ...    maladies rares ...  Icon_minitimeJeu 4 Aoû - 21:07

oui les choses viennent de file en aiguilles....

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