je me rends compte que mon fils est ....

je me rends compte que mon fils est handicapé. ce terme je ne l'aime pas!!. je m en rends compte aujourd'hui. j'ai reçu les des papiers de pro-infirmis. et c est pour voyager en train. étant donné que nous faisons bcp de trajets en train pour notre enfant., c est pour "handicapés"

et la ça m'a fait drôle et un peu mal. en parlant avec vous pour moi nos enfants sont différents, ils sont porteurs d'un handicap.car moi je vois mon fils plein de vie , plein de courage, il a un handicap oui mais qui ne se voit pas. et pour les votres c'est pareil pour moi. je vois des enfants qui se battent font des progrès, ils ont une vie, des peurs, des joies comme tout le monde!!!

de plus pour moi ça signifie que ça devient plus officiel, disons reconnu.,moi je me fais pas à ce mot.

pour vous aussi ça vous a fait drôle? de plus les gens ne le voit "que comme un handicapé" et j'ai pas envie qu on commence à s'apitoyer sur nous et sur lui.

comme ce matin avec un professionnel qui me disait tout le long" oh le pauvre, c est dur pour lui, oh il me fait de la peine, oh vous devez être triste, oh pauvre famille, pauvre enfant....."

oui c est triste mais il a son sourir , sa joie de vivre. moi je vis avec lui !! ,on passe pas la journée à se dire comme c est triste!!! j'aimerais bien qu les gens voyent en notre famille , une famille unie soudée avec ses hautes et ses bas, et pas seulement "pauvre famille " et notre fils pas seulement un "handicapé" mais un vrai petit garçon qui peut faire des bétises, qui peut rire, s'amuser, qui a ses joies , ses peines.

ça me rend triste qu on nous perçoit comme cela "pauvre enfant" pauvre famille" et après avoir entendu cela du professionel et ensuite reçevoir des papiers pour "handicapée" ça fait mal.

je me rends compte que mon fils est handicapé et j'ai peur du regard des gens même si ça se voit pas. ceux qui le savent vont ils changer envers lui? accepter tout de lui , lui parler comme un bébé car il est handicapé?

tant de tristesse dans les yeux des gens pour nous, qu'en fait personne ne se rend compte que c est leur regard qui fait mal

oui mais bon c'est normal ça touche...moi aussi ça me touche ce que tu vis....

je comprends que ça t'énerve qu'on vous regarde comme cela....ça m'arrive aussi..mais d'un autre côté ça serait pire si personne ne remarquait le côté difficile des choses....

j'ai mis du temps aussi à utiliser le mot handicapé

oui biensur que ça touche je le comprends aussi. mais bon de la à me le dire 100 fois quand même!!!

oui bah je comprend que tu es mis du temps pour le mot. moi je ne m y fait pas. je sais qu il l'est mais je préfère d autres termes.

non c est pas que je veux pas qu on le remarque, mais pas en faire un cas!!!c'est tout.j'en ai marre qu on me le dise oh le pauvre ect...car ça va rien changer. j'aimerais qu on le dise mais qu on voit toute la beauté aussi de ce handicap. moi mon fils il m épate. il a même fait de la gym aujourd'hui et la semaine prochaine c est la piscine. Même sans voir ou voir un peu, on peut faire des choses.

tu sais avec mon mari on lui dit à notre fils c est pas parce qu il voit pas bien, qu'il a le droit à tout non plus.

ça fait vraiment bizzare de reçevoir ce genre de papiers. ça avançe apparement. mais plus vite que moi. faudra que je m y fasse à ce mot.

mais ça m'oblige à enlever qq espoirs pour la vie futur de mon fils. Je me demande si il va avoir besoin d'un chien guide? si il va apprendre à lire le normal ou le braille?

Je te souhaite qu'un jour ton fils te dise comme le mien qu'il est heureux d'être handicapé il est né comme ça et il ne se voit pas autrement,
Être normal , aller au lycée, passer son BAC, ça ne l'intéresse pas.
Lui il veut l'ESAT c'est plus facile, être avec d'autres handicapés c'est trop bien, les normaux ça le gonfle.

J'ai mis pas mal de temps à passer de "il a un retard de développement" à "il est handicapé"...

moi je dois vraiment être bizard .... depuis le début je pensais à handicape .... c est pas un mot qui me dérange au contraire ...

Je trouve plus facile d en parler du coup .....

Nous on regarde à l'étranger comment ils sont appelés :

Minusvalidos en espagne, et discapacitado
handicapato et disabile en italie

et nicolas aime à réutiliser ces termes ensuite dans son langage courant,

Bon perso ce terme ne me gêne pas, moi j'entends hand in cap.

Le mot handicap vient de l'expression anglaise 'hand in cap', ce qui signifie « la main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qu'on donnait et ce qu'on recevait : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIe siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs.

Isabelle BB c est trop chou ce qu il t as dit ton fils et j'imagine que ça devait être très émouvant.

Lhassa c est exactement cela. c est passé de retard de développement à handicapé. oui car avec le retard je me disait il va rattraper c est qu un retard. non non , ça va pas partir du jour au lendemain comme par enchantement cet handicap.

oui c est en fait une vie différente.

mais pour moi c est aussi que dois admettre qu il y a des choses qu il ne pourra jamais faire, et qu il devra se battre.

ce terme handicap, c est dur à l entendre car on espère toujours à qq part que ça soit finit un jour. bah non on doit vivre avec et fair avec.

Je pense chloémama avec nos mp, c est ça que tu as voulu me faire comprendre. je ne pouvait pas comprendre car pour moi mon fils n était pas handicapé. juste il voit pas très bien. mais la je dois l admettre. je l aime c est sur ça change rien.

mais je suis pas prête à utiliser ce terme de suite. je pense que ça fait partie de l acceptation du handicap je pense. oui je sais qu il a un problème , je sais que c est dur mais je pensais que ça serait que qq mois. mais la c est aussi voir dans l avenir.

Mon fils m épate chaque jour!! il va même apprendre à faire la cuisine. mais quand même je m y fait pas.

le terme handicap fait peur...car on y associe des images fortes.....c'est normal que nous n'aimions pas l'utiliser....

Thena..non je voulais te faire comprendre que les problèmes de comportements , bien que sans doute engendré par le problème de vue...étaient quand même un problème en soi qu'il faut prendre en charge.....vous n'allez pas , je pense , pouvoir mettre tout sur la vue...et rien que la vue....

ah ben ça c'est bien vrai car pour moi, handicap c'est handicap mental... la surdité de mon fils n'est pas un souci, son problème c'est le handicap mental.

S'il n'était que sourd il pourrait mener une vie totalement normale avec quelques adaptations, mais là, il ne pourra pas, parce que 100 et 1000 euros c'est pas très différent pour lui, parce que si quelqu'un veut lui piquer sa chemise il lui piquera, parce que comme il dit : je ne comprends jamais rien ... Tiens d'ailleurs à ce propos nicolas s'est acheté "l'histoire de France pour les nuls"
http://www.amazon.fr/LHistoire-France-pour-Jean-Joseph-Julaud/dp/2876919419 parce qu'il pense tout naturellement que c'est fait pour lui; rhoooo il est trop drôle, en plus pour lui c'est pas un souci de se définir ainsi, il ne comprend jamais rien ...

Si ton fils n'est que malvoyant, c'est le bonheur, il te faudra juste adapter son éducation et il pourra devenir autonome. S'il a d'autres troubles associés c'est une autre histoire et là oui tu peux te faire quelques cheveux blancs. Néanmoins, nos enfants ne cessent de progresser et de nous surprendre, ils arrivent parfois là où on ne les attendait pas.

Personnellement je n'utilise pas le terme d'handicapé mais porteur d'un handicap, ou alors je dis Robin a un handicap. Le terme handicapé n'est plus utilisée à l'heure actuelle dans la recherche, la littérature , certaines associations on parle de : personne en situation de handicap.
Donc le débat est bel et bien là... et moi je suis assez d'accord avec le fait que ce terme n'est pas terrible. Mais bon après cela ne change pas grnad chose, ils ont des handicaps nos loulous.
Je comprends ta réaction thena, cela fait toujours mal ce genre de courriers... à la longue on s'y fait

Moi le débat sur les mots me lasse,

Au dernier congrès national sur le CHARGE, il y en a une qui a ouvert sa bouche, un professionnel, médecin si je me souviens bien pour dire que le mot CHARGE était vraiment pas beau et qu'elle aimerait que ça change. Il fallait trouver une autre appellation à ce syndrome.
Sauf que CHARGE ça veut dire quelque chose, nous le savons tous :
C : colobome
H : Heart disease
A : Atrésie des choanes
R : Retard de croissance et de développement
G :Génital hypoplasia
E : Ear anomalies

Et quand on entend CHARGE, nous les parents d'enfant CHARGE on entend C.H.A.R.G.E. C'est de l'enculage de mouche, il aurait mieux valu qu'elle ouvre sa grande bouche pour aider les parents dans leur quotidien au lieu de leur dire que leur enfant avait une maladie avec un moche nom.

Enfin bref, moi perso c'est la réalité d'une situation qui me touche plus que le mot,
Maintenant vous parents d'enfant petit je vous comprends, le mot handicap vous parait fixer votre enfant dans une certaine réalité, or vous avez de l'espoir que ça évolue, que ça aille mieux que ça s'atténue.
Moi, mon fils a 20 ans et vraiment, sincèrement il est handicapé, et j'emploie ce terme pour parler de lui.Il se définit lui même comme ça.

Toujours dans le syndrome CHARGE il fut un moment où c'était une honte de dire que nos enfants avait un handicap mental. J'ai eu une discussion très animée à ce sujet avec une maman. Il était de bon gout de dire que dans le syndrome CHARGE le handicap cognitif associé était lié aux déficiences sensorielles. Que néni, je ne le pense pas et je dis clairement que mon fils a un handicap mental, il a été en échec scolaire important et a quitté le circuit scolaire ordinaire après la 6°. IL est incapable de passer le moindre examen, le code, le permis, et j'en passe, et je l'inscris depuis 3 ans dans des colo pour handicapés mentaux légers et ça se passe super bien. Il y est tout à fait adapté. A l'inverse je connais des CHARGE avec handicaps sensoriels beaucoup plus important que mon fils qui n'ont pas de troubles cognitifs associés.

Enfin voilà, mon fils a 20ans, c'est un adulte, je vois très bien où il est arrivé, je sais qu'il continue à progresser, je me souviens lorsqu'il était petit comme je pensais qu'il allait rattraper son retard, je ne suis plus du tout dans cette perspective.

Citation :

Enfin bref, moi perso c'est la réalité d'une situation qui me touche plus que le mot,

oui moi je suis comme toi....et finalement j'arrive souvent à désaffectiver le mot ....

tu vois c'est comme pour les fentes....les mères sautent au plafond à chaque fois qu'elles entendent bec de lièvre.

bon ...soit c'est pas terrible de dire bec de lièvre...mais le fait est que les gens quand tu leurs dis fente labio maxillo palatine ....ils ne savent pas de quoi on parle.

Alors moi j'utilise parfois bec de lièvre pour être comprise ...et voilà....ça ne me fait pas sauter au plafond....

Handicap......finalement plutôt que de lutter contre ce mot...je l'utilise encore plus souvent qu'avant.....quand je parle de la difficulté que peut avoir quelqu'un je parle de son handicap.....
du coup ça a remis ce terme là où il doit se situer.....le handicap c'est une difficulté qui freine la personne à faire quelque chose.....
alors on a tous notre handicap......

(le handicap à la base c'est un poids qu'on ajoute à un jockey pour rendre plus difficile sa course à cheval)

Isabelle BB, merci de tes messages, il me touche bcp. oui il est petit et j'ai encore de l'espoir mais c'est vrai que ces papiers ces mots,m'enlèvent mon espoir à qq part.

mais je suis heureuse d'avoir votre avis, vos impressions car ça donne du courages.

pour les troubles associés je ne sais pas, mais je pense qu il en a pas mal. la motricité, le graphisme, la démarche, se tenir ect.. mais je ne les connais pas vraiment ces troubles associés à la malvoyance j'ai jamais trouvé encore.

oui moi je préfère dire mon fils a un handicap ou mon fils a des troubles visuels ou déficiences visuels. .car quand je dis malvoyant, les gens n'imaginent pas l'ampleur de la chose. il s'imagine juste on met les lunettes et ils voient . on me l a déjà sorti. et que les gens avec lunettes sont aussi malvoyant. je veux pas qu on me plaigne ni le plaigne, mais les gens soient ils en font trop soit ils font rien. Je demande juste qu il reste normal.

mais oui c est vrai c est juste un mot, mais quand en plus on vous plaint ça fait mal. en plus ce professionnel a bien remué le couteau dans la plaie en me disant bien et dire qu on a fait si et ça, qu on la laissé tout seul, qu on la forcé à si ou à ça, demander de faire effort , lui dire qu il méritait d'etre dans une institution, dans un foyer ect.... ça fait juste mal. en fait ce professionnel, n'a pas de tact. la personne ne se rend pas compte que je suis sa maman et ça fait mal comme à n importe quel mère. oui ils ont fait des choses qu ils n'auraient jamais du, je le sais, ça me fait mal rien que d y penser mais la c éptait trop et de bien dire vous imaginez qu est ce qu il a pu souffrir des noms qu on lui a dit ect..... merci oui et ensuite dire pauvre famille pauvre enfant. bah c est bon ça fait assez mal.

je pense que vous comprennez!!

merci les filles ça fait plaisir vos messages, ça me rassure bcp. oui ce n'est qu un mot. pour moi mon fils a des troubles visuels, ok. mais handicapé je ne l'utilise pas pour le moment.

vous êtes vraiment chou et d un grand soutien. ça fait vraiment du bien de se sentir comprise.

oui effectivement chloémama, les gens ne comprennent pas les termes donc toi tu dis bec de lièvre. les gens savent de quoi tu parles.

merci enocre et biz é tout le monde

après finalement on a toutes nos sensibilités, et chacun fait comme il veut.... En revanche je n'aime pas trop lorsque je lis des textes qui parlent de personnes handicapées, en général je rectifie le tir, en inscrivant: personne en situation de handicap ou avec un handicap ou autre... pour moi c'est important, et c'est ce que je fais dans l'association dans laquelle je suis! Lorsqu'on est un groupe, une association , je trouve que c'est important de parler avec les termes adéquats, en tout cas moi cela me tient à coeur... car je sais qu'en écrivant dans un journal de l'assoc: les handicapés mentaux ou autre, je peux choquer des parents, alors je trouve que c'est important, dans ce cadre là, de bien peser mes mots...
Une fois j'ai rencontré un parent qui parlait de son fils comme étant un taré, un débile... alors là aussi, cela va choquer certains, d'autres pas, c'est son choix finalement... mais lorsqu'on s'adresse à d'autres parents, on ne peut pas se permettre ce genre de termes...

Thena a écrit:

mais oui c est vrai c est juste un mot, mais quand en plus on vous plaint ça fait mal. en plus ce professionnel a bien remué le couteau dans la plaie en me disant bien et dire qu on a fait si et ça, qu on la laissé tout seul, qu on la forcé à si ou à ça, demander de faire effort , lui dire qu il méritait d'etre dans une institution, dans un foyer ect.... ça fait juste mal. en fait ce professionnel, n'a pas de tact. la personne ne se rend pas compte que je suis sa maman et ça fait mal comme à n importe quel mère. oui ils ont fait des choses qu ils n'auraient jamais du, je le sais, ça me fait mal rien que d y penser mais la c éptait trop et de bien dire vous imaginez qu est ce qu il a pu souffrir des noms qu on lui a dit ect..... merci oui et ensuite dire pauvre famille pauvre enfant. bah c est bon ça fait assez mal.

je pense que vous comprennez!!

Bien sur et comme d'hab, expérience déjà vécue sauf que perso je suis allée demandée à la directrice du centre si le prof n'était pas un peu con.
J'explique : Nico devait avoir 16ans et je fais le point avec le prof du centre actuel où est nicolas. A cette époque il faisait essentiellement du temps scolaire. Le prof me tient le discours suivant : Je me demande ce qu'il a fait les autres années et le voilà parti à m'expliquer le niveau lamentable de nicolas en Maths, niveau CE2, et il m'explique le travail scolaire. D'un coup il me regarde et me dit : vous avez l 'air triste?????????????? Meuh oui sans doute, il est en train de m'expliquer que nicolas refait inlassablement depuis des années le programme de CE2, c'est vrai que c'est follement réjouissant. Et le voilà parti à insister sur ma souffrance, enfin le mec qui retourne le couteau dans la plaie...
Suite à cet entretien , je suis donc allée voir la directrice pour demander s'il n'était pas un peu con suite à son insistance sur ma souffrance... bon nico avait 16ans, j'avais déjà beaucoup plus de recul et de répondant et j'étais très au fait de ses capacités, tout ce qu'il m'avait dit je le savais. Et donc suite à ça, nous avons demandé une forte réduction du temps scolaire avec un arrêt du programme officiel, du temps scolaire pratique : lecture de facture, gestion de budget ... et des formations pré-professionnelles il a donc commencé lingerie, menuiserie et table d'hôte. ça a bouleversé complètement leur organisation car ces ateliers n'existaient pas hormis table d’hôte et seuls les 19ans et plus y avaient accès et ils ont créé les autres... et la prof qui a suivi a du faire autrement.

Quand il se dit : pauvre famille il exprime juste ce qu'il imagine ressentir s'il était dans cette situation sauf que ça ne s'imagine pas, ça se construit au quotidien depuis tout petit

oui moi je dis souvent "en situation de handicap" ..parce que c'est plus juste de le dire ainsi ...effectivement....

on est pas un "handicapé" on est une personne avant tout......avec un problème qui nous handicape....

c'est différent....

alors dans mon quotidien privé je dis que ma fille a un handicap....

quand je parle plus en pro...je parle de situation de handicap aussi.

chloémama a écrit:

oui moi je dis souvent "en situation de handicap" ..parce que c'est plus juste de le dire ainsi ...effectivement....

on est pas un "handicapé" on est une personne avant tout......avec un problème qui nous handicape....

c'est différent....

alors dans mon quotidien privé je dis que ma fille a un handicap....

quand je parle plus en pro...je parle de situation de handicap aussi.

exactement , voila on est une personne avant tout!! voila pourquoi j'aime pas ce mot.

Isabelle BB merci de ton témoignage , effectivement je devrai me plaindre. mais toi tu as bcp de recul. j'aimerais aussi en avoir. mais pour le moment, quoi qu on me dise sur mon fils ça me fait mal. effectivement faut aussi avoir le tact, la manière de parler.

et on peut pas s'imaginer comment c est de vivre avec qq un ayant un handicap.


merci de votre soutien ça va mieux.