nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 maladie genetique rare 5q14.3

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Jeu 8 Sep - 21:45

wahouou mais quelle belle nouvelle, c'est super! un soulagement lorsque tout va bien comme ça! BRAVO

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
audrey59151

avatar

Messages : 36
Date d'inscription : 04/09/2011
Age : 38
Localisation : nord

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Ven 9 Sep - 8:14

merci a vous!!votre garcon c l'x fragile c ,ca ?nos garcons doivent avoir des ressemblances alors car au début les médecins pensaient au syndrome de l'x fragile pour william .il marche votre petit bout ,il en est ou aujourd'hui car je vois qu'il est plus agé ?merci encore .audrey
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Ven 9 Sep - 9:11

Oui il marche, il court même Wink
Il a un retard mental modéré à sévère, il peut parler mais au final, il parle assez peu... quoiqu'en ce moment je trouve qu'il parle + , il se raconte des histoires.
Il est très bougillon, et c'est ça le gros souci, il tourne ne rond, fait tourner des objets, fait bcp de bruit.
Il a qq troubles du comportement, parfois il nous agresse même, mais bon ça va, c'est pas trop violent non plus!
Mais à part ça c'est une boule d'amour ce petit Robin I love you

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Ven 9 Sep - 11:39

cheers pour l'école et le transport!! oui normal la fatigue.j'espère que maman dort sur ses 2 oreilles maintenant!!! Laughing

bravo encore
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
audrey59151

avatar

Messages : 36
Date d'inscription : 04/09/2011
Age : 38
Localisation : nord

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Sam 10 Sep - 17:53

AUJOURD'HUI JE N'AI JAMAIS été AUSSI SOULAGéé,quel bien etre ca faisait longtemps que du bonheur ;nous avons fait la journée porte ouverte a l 'école de william, rencontre avec les professionnels ;longuement discuter et je suis ravie de l'équipe ,je pense passer une bonne année scolaire !je me sens bien apres 6 ans de crainte ,une belle étape de gagner en espérant que william continuera a progresser au mieux ,on va commencer la PROPRETé ,un gros morceau mais il le faut ...
je suis partir REBOOSTER car j'avais un peu d'angoisse qui refaisait surface !enfin on verra ,je croise les doigts ,,,,bisous les filles et bon wend a vous et vos enfants !!!!!
audrey
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Dim 11 Sep - 8:17

et bien c'est super de pouvoir être gonflée à bloc !!! profites de cette belle énergie pour mettre en route la propreté.... sunny

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mamaine

avatar

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Dim 11 Sep - 12:50

Bienvenue. Je suis la maman d'une petite fille avec un retard psychomoteur et au niveau du langage. Diagnostique en cours et d'un petit prince de 14 mois qui semble avoir les mêmes difficultés que sa grande soeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Dim 11 Sep - 16:44

super!!! bon courage pour la propreté
Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Dim 11 Sep - 19:06

ha ben c'est une super nouvelle! chouette! bravo à ton loulou

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Silvia Spain



Messages : 2
Date d'inscription : 28/01/2014

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Mar 28 Jan - 21:45

Bonjour! Je ne sais pas si ce forum est toujours actif, mais il y a si peu d'enfants avec 5q14.3, je dois essayer. Nous sommes espagnols, vivons à Valence, et nous sommes les seuls à avoir un petit 5q14.3 à le pays ... Je suis à la recherche de familles atteintes de ce syndrome, de contacter et de partager les connaissances de nos enfants. Mon fils, Guillem, âgée de 13 mois. Si possible, entrer en contact. Merci. Silvia Cholbi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Jeu 30 Jan - 8:37

Bienvenue Silvia....

Plus la recherche avance...plus on trouve des enfants porteurs de maladies génétiques que l'on croyait uniques.

J'espère que la famille qui a posté cette discussion verra ton message....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Silvia Spain



Messages : 2
Date d'inscription : 28/01/2014

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Dim 25 Mai - 7:25

Merci pour la réponse. Je voudrais communiquer avec Audrey, la mère de William (mon fils aussi appelé William mais en catalan, Guillem!), Parce que nous partageons la même maladie rare, 5q14.3 J'ai beaucoup de questions, mon fils est de 17 mois. Merci.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   Lun 26 Mai - 8:23

tu as essayé de lui faire un message privé...?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: maladie genetique rare 5q14.3   

Revenir en haut Aller en bas
 
maladie genetique rare 5q14.3
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» maladie genetique rare 5q14.3
» la maladie génétique de ma fille !
» Comment soutenir les parents ?
» azoospermie
» résultat du caryotype enfin arrivé

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LE HANDICAP , LA MALADIE :: LES MALADIES DE NOS ENFANTS-
Sauter vers: