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 flèche ou motilo

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julie



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MessageSujet: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 14:23

Bonjour à toutes,
Ca fait un moment que je n'avais pas posté...
Alors voilà nous avons vu la neurogénéticienne la semaine dernière à Robert Debré sur Paris.
Le rdv s'est plus ou moins bien passé puisque le papa a commencé par agressé un peu le médecin vu qu'on avait attendu 1h30 en salle d'attente et après 2h30 de route, il a craqué. merci l'ambiance!
Bon sinon, en bilan, pas que des choses positives mais bon on était déjà un peu au courant.
Primo, Nath n'a pas grandi depuis ses 3 ans quasiment, il mesure à 4a ns passé 91cm. Rdv donc chez l'endocrino avec au préalable un äge osseux et peutêtre au final un traitement par hormone de croissance. La poisse! Surtout qu'on a entendu aux infos qu'il ne voulait peutêtre plus rembourser ce type de traitement. Enfin on verra bien.
Deuxio, ses testicules ne sont tjs pas descendus dans les bourses donc rdv pris pour uen opération. Au mieux, le chir arrive à les descendre en 2 temps très certainement. Au pire il faut les enlever car ils ne sont plus fonctionnel et donc faire aussi un traitement hormonal substitutif. Pfuhhh....
Enfin comme notre petit bonhomme n'a pas vriament fait de progrès au niveau moteur, c'est à dire qu'en gros il se déplace sur les fesses et c'est à peu près tout( ne se met pas assis tout seul, ne se met pas debout tout seul, etc), elle nosu propose d'utiliser un appareil qui s'appelle la flèche ou le motilo, qui est un sorte de trotteur sur mesure pour grand et qui pourrait l'aider dans la marche. Qui a déjà entendu parler d'un truc pareil? On a rdv chez l'appareilleur demain pour prendre les mesures.
Pas que du très réjouissant donc. A côté de cela, mon grand bonhomme est tjs aussi sympa. il apprécie de plus en plus de jouer avec son petit frère de 7 mois qui lui rampe déjà. Ils ont un peu les même centre d'intérêt c'est un peu étrange.
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Lhassa



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 15:07

Salut!
Je comprend tout à fait que ton mari ai "craqué".
A part ça votre bout d'chou me fait penser à Yanko au même age :-)
Pour les testicules, il a aussi été opéré et une s'est encore baladé de haut en bas pendant quelques temps mais maintenant c'est tout bon. Pourquoi faudrait-il les enlever si ils n’arrivent pas à les descendre? C'est pas terrible (en fait c'est même mauvais soyons franc) de prendre des hormones de synthèses.
Pour la marche, pareil que Yanko aussi, on nous avait aussi proposé un déambulateur, sa physio n'était franchement pas pour (elle spécialiste en Bobath, une pointure), il l'a quand même un peu utilisé, mais il était tellement hypotone que c'était dangereux. En fait pour elle s'était comme de mettre un bébé de six mois dans un youpala. C'est pas parce que tu es debout et que tu avances que tu es entrain d'apprendre à marcher, il y a des étapes par lesquelles il faut passer pour êtr capable de tenir debout et de marcher.
Yanko a fait ses premiers pas à 5.5 ans et on peut dire qu'il marche vraiment (et encore, faut voir son style ;-) ) depuis 6 mois maintenant.
On l'a beaucoup aidé et stimulé pour ça. Chaque semaine: 2 séances de physio (Bobath), une séance d'ergo (vue, vestibulaire et défenses tactiles) 1 séance de psychomotricité, une séance de piscine et une autre d'hypothérapie.

Pour la taille, à 4 ans et demi il mesurait 96. On a rencontré les endocrinologues, mais il y avait tellement plus urgent à faire avec Yanko, que pour l'instant je n'ai pas envie de faire quoi que ce soit dans ce domaine. S'il suit sa courbe il fera 164 cm, ce n'est pas énorme pour un garçon, mais ça va je pense. On verra on verra...

sunny
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Thena



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 16:51

je ne connais pas flèche ou motilo. mais je suis navrée pour vous. je comprends que ton mari est craqué!! non mais ho, 2h30 de route, 1h30 d'attente franchement!!

pour ton enfant, j'espère que ça va l'aider pour marcher cela, et pour l'opération je ne connais pas. et je te comprends pas facile d imaginer l'opération. quand à la croissance, je ne sais que dire. je pense que les médecins font au mieux.

mais vos enfants alors ne suivent pas du tout d école , ça je le comprend mais y a t-il qq'un qui vietn à domicile, pour les aider?
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licaon



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 18:44

salut

pour le motilo,demande a audrey83220,car nohlan a le motilo,il y avait une photo sur la présentation mais elle y est plus
nous aussi la croissance c'est bof:70cm à 15 mois ça ferait moins de 1m40 adulte!
et ça ralentit de mois en mois,on franchit bientot le seuil de la courbe minimum!
les examens métaboliques et endocrino n'ont rien donné,la génétique doit encore etre responsable de ça certainement

l'avantage,c'est qu'elle reste très agréable à porter avec son poids plume de tout juste 8 kg et ses habits lui durent longtemps

mais c'est vrai que c'est hyper stressant quand on s'aperçoit que tout stagne!
essai de ne pas trop t'inquiéter,fait les examens osseux et endocrinaux,mais c'est pas sur qu'il y est une explication!
pour notre manon,j'espère qu'ils n'en trouveront pas,et que c'est juste une petite crevette!
tiens nous au courant des résultats,nous aussi on refait les bilans après demain,je dois recueillir les urines à partir de demain............pffffffffff
c'est la rentrée aussi npour les examens....

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 20:15

coucou.....

bonne idée la flèche ou le motilo..faut essayer...

bon désolée de voir que beaucoup de choses ne semblent pas beaucoup évoluer.....

pour la taille..tu sais Chloé ne grandissait pas beaucoup jusqu'à 6 ans. Je pouvais utiliser les mêmes habits durant trois ans de suite....elle faisait même pas 90 cm à 3 ans et demi !
Et puis vers 6 ans elle a commencé à pousser et pousser encore ! A 10 ans elle fait maintenant plus d'1m 25.

bon elle a toujours suivi sa courbe par contre.....alors que ton fils apparemment ne la suit plus...si je comprends bien..

Tout cela pour dire que c'est bien de controler au niveau endocrino..mais que vous pouvez peut être aussi vous donnez encore un peu de temps....

d'autant qu'il faudrait demander à Isabelle, sur ce forum ( elle est endocrino), mais il me semble que les hormones de croissance on peut aussi les prendre plus tard et que ça va aussi. Enfin ça dépend peut être aussi des cas.

bon cela dit c'est vrai que la marche met du poids sur les os ce qui les fait grandir....donc le fait que ton bonhomme ne marche pas explique peut être aussi une partie de ce problème....je sais pas ???

oui je me demandais aussi pourquoi ils enlevaient les testicules si elle ne descendaient pas....d'ailleurs il me semble que le fils d'Irada il a eu des hormones sur une courte période pour les faire descendre.

bon ...ben bon courage avec tout ça...et à ton homme aussi...heureusement que le petite frère va bien.

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julie



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 11 Sep - 22:47

merci les filles!
J'avais hâte de rentrer ce soir pour voir si vous m'aviez répondu. Une vrai drogue ce forum.

Pour Lhassa, c'est super tout ce que vous avez pu faire pour Yanko. Justement, je trouve que la prise en charge est un peu juste pour Nath et j'aimerais bien qu'il est une place dans un centre de réadaptation pour enfants qui prennent aussi en charge des enfants avec des handicaps associés. Parceque pour le moment, il a seulement 1 séance de psychomot , 1 séance d'ortho et 1 séance de kiné. Ca me semble un peu juste.
Pour les testicules, le chir qu'on a vu nous a dit que l'opération aurait dû être faite avant ses 2 ans et que maintenant on ne sait pas si les testicules sont encore fonctionnels. Bien sûr l'ablation serait la dernière solution et on va espérer qu'on va en réchapper.

Pour Isa , maman de Chloé, je pense souvent à toi et ta fille. Malheureusement, les choses ont l'air d'être un peu plus compliqué pour Nath même si ils ont une anomalie génétique très proche. On va essayer le système de verticalisation, peutêtre aussi que ça l'aidera pour sa croissance. Il a effectivement casser sa courbe de croissance depuis ses 3 ans.

Pour Théna, Nath a fait sa rentrée scolaire avec une AVS. Je ne sais pas trop quoi en penser, je ne suis pas sûr que ça soit adapter pour lui ou que ça puisse l'aider. mais bon on essaye comme tout le monde a l'air d'y mettre de sien (en premier lieu l'école!). Sinon j'ai toujours une formidable nounou qui adore mon fils et ne se plaint pas de devoir le porter alors qu'il commence à être très lourd. Elle garde aussi son petit frère à présent. et puis avec le papa, on s'est fait des emplois du temps allégé pour pouvoir s'occuper au max des bouts de choux parcequ'à l'heure des repas ou du coucher , il vaut mieux être 2!

Je vous tiens au courant pour la suite, rdv demain au centre de réeduc.

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chloémama
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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Lun 12 Sep - 7:35

oui tu vois c'est bien là qu'on voit que diagnostic ne veut pas dire pronostic....car Chloé et ton fils ont des difficultés différentes....tout dépend de l'impact de la maladie....et apparemment dans leur cas de l'importance de l'hypotonie.

c'est sûr que dans les endroits spécialisés l'avantage c'est d'avoir des professionnel qui adaptent la prise en charge aux difficultés de l'enfant en continu...et pas seulement durant les heures de thérapies.

bon moi je suis de moins en moins convaincue par l'intégration scolaire dans le cas de difficultés comme celle que présentent ma fille en tout cas.

je ne pense pas que Chloé aurait fait autant de progrès si elle n'avait pas été dans un milieu spécialisé.....mais bon....ce n'est que mon avis...


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chrynisah



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Lun 12 Sep - 11:23



Contente d'avoir de tes nouvelles. Pour le trajet et l'attente ensuite c'est vrai que c'est pénible mais malheureusement c'est monnaie courante

Sarah ne marche pas encore seule et se déplace dans un genre de grand youpala au Centre et c'est vrai que c'est bien car elle a l'autonomie et la verticalité, ce qui n'est pas négligeable pour l'ossature et le tonus. Si ton fils se déplace sur les fesses c'est vrai qu'une flèche ou un motilo sera super pour lui. Tu verras à l'essai ce qui est le mieux mais je pense que tu auras du mal pour l'essai d'un motilo car c'est fabriqué sur mesure mais sait-on jamais Wink

Les hormones de croissance, on connaît bien ici car Sarah a cassé sa courbe de croissance quand elle a été en insuffisance rénale et on a pas eu le choix, elle a donc été sous hormones de croissance synthétiques de décembre 2008 à décembre 2009 soit un an au total et ça l'a bien aidé. Maintenant elle n'en a plus besoin car elle grandit à nouveau depuis sa transplantation rénale. Avant de mettre en place un tel traitement, je dirais qu'il faut connaître la cause de l'arrêt brutal de croissance et après peser le pour et le contre du traitement. Personnellement, je ne voulais pas à cause de tout ce que l'on pouvait entendre sur les effets indésirables et étant donné le handicap moteur de Sarah, je ne voyais pas l'intérêt. Bref, on l'a fait tout de même et on ne regrette pas.

Concernant l'intervention des testicules je ne pourrais pas t'aider car je ne connais pas ce soucis.

Dans tous les cas ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.

A bientôt

Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Lun 12 Sep - 15:58

et donc comment ça se passe en ce moment?

vous devez choisir entre motilo ou flèche? vous l'aurez quand? courage. pour les hormones de croissance je ne connais pas du tout.
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julie



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 13 Sep - 14:08

Coucou les filles,
Ayez, je suis de nouveau remonté à bloc (dans le sens positivf)
Le rdv dans le centre de réadaptation fonctionnel pour enfnats s'est super bien passé. Le médecin a trouvé que Nath avait déjà de bonnes acquisitions ("un schéma de marche indiscutable")et que le motilo lui semblait uen bonne solution pour l'aider dans ses acquisitions et casser un peu le reflexe qui l'a de se déplcacer sur les fesses. Rdv la semaine prochaine pour prendre les mesures. Il en a essayé un qui était un pue grnad pour lui mais il était déjà super fier car il pouvait toucher les poignées de porte.
Bref pour la marche, ce n'ets pas encore perdu donc ON Y CROIT!
Sinon la rentrée à l'école s'est bien passée. Il a fait un peu de peinture avec son AVS, il n' a^même pas pleuré ' cequi ne me surprend pas, il aime bcp la nouveauté). Juste un peu fatigué au bout des 2h prévus du fait de la concentration demandé.
Mais dans l'ensemble plutôt positif.
On va juste essayer de renforcer un peu les heures de kiné. Je said pas trop où on va trouver le temps mais je crois que ça vaut la peine.
Je vous mets une photo dès que je l'ai sur son motilo.
Merci à toutes pour votre soutien, merci, merci.
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chloémama
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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 13 Sep - 14:12

et bien on a pas fait grand chose...... Wink

super de voir que tu es reboostée à fond !!!! c'est vrai que c'est déprimant quand rien n'avance..mais ça va encore avancer.....

on va y croire à fond avec toi !!! sunny

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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 13 Sep - 19:18

super tout ça!!et de plus t es remonté à bloc!! je suis contente pour vous!! super cheers bounce
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audrey83220



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Dim 25 Sep - 15:31

coucou julie

je me permet de répondre à ton post, le motilo, c'est super nolhan s'éclate avec, là il est à l'école avec, il fait des activités, comme les jeux interclasse de l'année dernière, sinon à la récré ca lui permet de faire a trap trap avec les copains, bref c'est génial

un conseil, met des baskets car quand nos petits bouts chope le truc, ils nous font courrir.

je te met des photos de cette été










Quand on l'a on fait beaucoup de motilo


On l'a eu le 24 janvier, il fait rien avec, c'est à l'école qui a tout fait, la maison c'est petit, on l'amène au parc maintenant. Les autres petits son jaloux car, il disent que Nolhan à une belle moto.



je te dis courage, c'est un combat le faite qu'il marche pas, pour nono il a tout pour marcher faut juste de la force et qu'il bloque son bassin
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julie



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 8 Nov - 0:05

Merci bcp pour tes photos.
Super! il se débrouille comme un chef ton petit bonhomme;
Nath a saisi le truc aussi assez vite et ça a été un vrai plaisir pour lui de découvrir le monde autrement.
Pour l'instant on l'utilise bcp à la maison (on a la chance d'avoir pas mal de place) mais on a fait récemment une sortie à un mariage et c'était le bonheur pour lui d'être avec les autres enfants.
La maîtresse a l'air d'accord pour qu'on l'emmène à l'école donc on va faire l'essai prochainement.
Merci à toutes pour vos post... j'ai trop peu de temps...mais dés que je peux, je viens vous voir.
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julie



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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 8 Nov - 0:18

Et voici la photo, il est avec ses cousins/cousines...Bon d'accord il fait un peu la tête sur cette photo mais bon...
<a href="http://ti1ca.com/vlv2ce1a-DSC00514-DSC00514.JPG.html"><img src="http://mk0.ti1ca.com/vlv2ce1a.jpg" title="DSC00514" alt="DSC00514" /></a>
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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 8 Nov - 0:18

re tentative, ça n'a pas marché.
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chloémama
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MessageSujet: Re: flèche ou motilo   Mar 8 Nov - 7:20

c'est super de pouvoir utiliser ces appareils....ça varie les positions...ils doivent être tout content.....

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