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 Coucou je suis nouvelle

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meganoe

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Messages : 2
Date d'inscription : 23/09/2011
Age : 49
Localisation : Vouvry

MessageSujet: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 4:01

Bonjour tout le monde,
Nouvelle sur ce site trouvé par hasard et qui a évidement retenu mon attention étant donné que ma petite fille de 4 ans est atteinte d'une microdélétion 22q11, elle va bien malgré ses nombreux problèmes, malformation cardiaque opérée à 6 mois, fente palatine opérée à 10 mois et je pensais que les problèmes étaient "réparés" bien je me suis trompée après tout cela il y a la suite, constipation sévère chronique, crises épiléptiques, elle ne parle pas à part mama et pouapoua (papa), déplacement pas très sur, se réveille encore plusieurs fois par nuit, n'aime pas les nouveautés, à peur de beaucoup de choses....Je ne sais pas si vous êtes nombreux parents à renconter cette infirmité congénitale mais espère pouvoir partager quelques lignes avec personnes concernées. Merci et bon courage à vous tous qui rencontrez des problèmes avec ces petits bouts de choux qu'on doit malheureusement appeler "différents" mais oh combien attanchant qui nous donne une belle leçon de vie......
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 11:04

bienvenue parmis nous, je suis la maman d'un petit garçon de tout bientôt 7 ans, qui souffre d'autisme et d'une petite puce qui aura 5 ans en novembre, tu verras tu pourras partager beaucoup de choses avec nous.

au plaisir de te relire
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 12:48

bienvenue parmi nous ! je suis la maman de robin, bientôt 8 ans, atteint du x fragile et d'autisme. Robin a mis du temps a faire ses nuits, 4 longues années, c'était très dur pour nous parents... il n'aime pas les nouveautés non plus. Il a dit ses premiers mots vers 5 ans...

au plaisir de te lire ici flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Auréline

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Messages : 160
Date d'inscription : 27/04/2011
Age : 35
Localisation : France, un petit bled du Rhône

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 13:22

Bienvenue,

Je suis la maman d'Anaël, né avec un syndrome polymalformatif (pas d'opération) et une anomalie génétique... Nuits difficiles, c'est notre quotidien aussi, même si ça s'améliore petit à petit.

Pour le côté "comportement"... et bien on commence à évoquer un autisme de haut niveau, ma foi, nous verrons bien Smile
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audrey59151

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Messages : 36
Date d'inscription : 04/09/2011
Age : 38
Localisation : nord

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 14:53

bonjour je suis la maman de william bientot 6 ans ,microdeletion 5q14.3 ,maladie genetique rare ,6 cas pour l'instant en france ,retard psychomoteur ,il est entré en ecole spécialisée en septembre ,c'ets tt nouveau!!!il ne parle pas ,a part aussi "ma!!" il commence a mieux jouer et marche depuis l'age de 4 ans !nuit difficile aussi a cause de reflux gastrique important sinon ca va !il est trop chou et tres calin
bisous et bienvenue!!!!!!!!!
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 14:57

bienvenue sur mon forum....

je suis maman de Théo 13 ans né avec une fente labio maxillopalatine..et Chloé 10 ans qui a une délétion 4q21 avec elle aussi, une fente palatine sous muqueuse...

là je pars en vacances mais je te lirai en revenant... Wink

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 18:06

bienvenue à toi. je suis l'heureuse maman de 3 petit bouts de 7 ans 6 ans et 3 ans. dont 1 malvoyant.

courage et au plaisir de te lire.
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 19:10

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille syndrome de Pierre Robin (fente palatine entre autre), un symptome qui peut avoir plusieurs causes dont parfois une microdélétion du 22q11 mais ce n'est pas le cas de ma fille.

Au plaisir de te lire ici
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meganoe

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Messages : 2
Date d'inscription : 23/09/2011
Age : 49
Localisation : Vouvry

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 20:16

talitha : Merci pour ton accueil....C'est gentil.....Ma petite puce est aussi de novembre mais novembre 2007...
Oui je pense en effet que beaucoup de choses, expériences sont à partager sur ce site et ça fait du bien moralement de se dire que nous ne sommes pas seules à mener ce genre de combat ))) et on est pas beaucoup aidé...Enfin on verra ce que ca donne j'ai eu la visite de l'AI cet après-midi....Au plaisir de te relire prochainement...
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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Ven 23 Sep - 21:57

salut

moi je suis émilie,la maman d'une petite manon qui a 15 mois ,née hypotonique avec des soucis d'alimentation
bienvenue parmis nous! flower flower :flower

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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manella1

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Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Sam 24 Sep - 23:29

Bienvenue Meganoe sunny

Je suis la maman de trois enfants dont Olaya née le 3 avril 2005 atteinte également de la microdélétion du chromosome 22 (22q11).
je suis évidemment là pour partager questions, inquiétudes et aussi petites joies avec nos fillettes!

Au plaisir de te lire!
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audrey83220

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Messages : 262
Date d'inscription : 29/06/2011
Age : 37
Localisation : le Pradet (83)

MessageSujet: Re: Coucou je suis nouvelle   Dim 25 Sep - 15:46

bonjour

bienvenue
je suis audrey maman d'un petit nolhan 4 ans bientot, qui est atteint du syndrome de noonan, il a un retard moteur et souci de langage


au plaisir de te lire
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