mon lulu

alors lucas est né avec une cyanose breve
sans asphyyxie perinatale avec un apgar de 9 a 1 mn
a 3 mois lucas garde les poings fermes et n ouvre pas la main pour prendre son biberon
bilan neurologique realise ace echo et irm ces bilans ne revelent aucune anomalie
caruotype realise est normal
recherche d un trouble muscuaire normal
un diagnostic d imc est alors evoque
a 6 mois lucas rentre en cmpp
bihebdomadaire en spychomotricite
lucas rentre un orthopediste avec mise en place d un suivi kinesitherapique 2 fois par semaine compte tenu de l hyperto,ie
bilan auditif a l age de 2 ans elimine une surdite
en septemnbre 2002 lucas integre un cre 2 jours par emaines pui hopital de jours 5 jours par semaine
et la cdes statue en 2003 une orientation en ime
sa station assisse est acquise a 18mois
marche a 2 ans
dit actuellement quelque mot
il est hypersensible aux bruits
qui suscitent des comportements d automutilations
c est de moi meme que j ai contacte un cra ' centre de ressources autisme) pour avoir enfin un diagnostique
voila son parcour
et encore j ai passe des choses sinon
pas fini

sacré parcours!! enfin comme pas mal de maman ici....dont je fais partie....

et côté cognitif et autonomie il est est où ton fiston? quels sont ses difficultés au quotidien....?

je suis une vraie curieuse ....encore et toujours ....mais c'est j'aime bien découvrire d'un peu plus près ces loulous.....

en autonomie
il a besoin d un tiers personne avec lui
en ce moment on travaille beaucoup avec l aide de pictogrammes
pour qu il soit moins angoise
a table il fait le geste seul pour emmener se fourchette asa bouche on lui mets juste notre main sur la sienne car sinon il la jette
ses difficultes se sont ses automutilations et ca ca le fait beaucoup reculer

oui apparement il a besoin de pas mal d'accompagnement...

et l'automutilition ne doit pas être facile à gérer.....

merci pour ton témoignage, sacré parcours!!! oui l'automutilation c'est super difficile à vivre, mon fils y a passé cet été mais OUF!!!! maintenant ça va bien mieux.

comment vous faites pour gérer ces problèmes d'automutilation?

tu poses cette question a qui

desole la je dois le preparer pour aller se coucher
j essaie de passer plus tard

aux deux???

bon coucher à plus!

ça me fait froid dans le dos quand je te lis... c'est ce que je redoute le plus avec robin... pour l'instant on n'a pas ce problème mais ces angoisses le rendent parfois très "nerveux" et c'est assez flippant de le voir dans cet état, si en plus il en venant à se mutiler se serait très très dur pour moi...
vraiment je compatis avec votre situation.... ça doit pas être évident tous les jours!
est-ce qu'on peut faire qqch pour faire diminuer l'automutilation?

[ est-ce qu'on peut faire qqch pour faire diminuer l'automutilation?[/quote]

oui faut lui interdit tout de suite
trouvé une parade pour qu il oublie oui je sais pas evident
mais le probleme avec ces enfants c est si tu ne lui dis pas "non" tout de suite c est fini
et
surtout le rassurer au maximun
moi lucas a un traitement pour diminuer ses angoises on a ete obligé
mais son automutilation c est ça façon de s exprimer
alors c est pour ça qu on a mit en place les picto un peu tard (ça c est la faute de son centre ) car ils me disaient que lucas ne comprendrait pas
mais je peux vous dire qu il faut toujours essayer

il prend quoi contre l'angoisse du risperdal ?

oui nous c'est pour cela qu'on a mis très tôt en place une communication gestuelle et aussi les picto mais on les utilise pas trop car les gestes sont plus pratiques.
car bien que chloé n'ai pas de trait autistique le risque était bien de développer des troubles du comportement en la laissant s'enfermer dans sa bulle faute de pouvoir parler.....

Mais ça ne doit pas être évident de limiter ces comportements d'automutilation parce que finalement il faut les remplacer pour autre chose...s'ils sont là pour une raison....et ça ne doit pas être toujours simple de comprendre que mettre à la place non?

il a ete sur tertian pendant 2 ans
et la on vient de le passer depuis janvier sur risperdal
tu connais ????
tu en penses quoi ?????

bien le centre !!! pourquoi avant même d'essayer, ils jugent que ton fils ne comprendra pas. C'est vraiment cataloguer l'enfant, l'enfermer avec une étiquette.

ET ENCORE JE NE VOUS AIS PAS TOUT NOTE DE CE QUI SE PASSE DANS CE CENTRE
JE ME BATS DEPUIS 2 ANS
ET ENCORE CE MATIN J AI UN RENDEZ VOUS AUPRES DE LA DIRECTRICE
JUSTE POUR DIRE QUE J AI DEJA EU UN RENDEZ VOUS LUNDI

Sur ton post de présentation, tu dis que ton fils n'a pas de repère. tu veux dire dans le temps ?

quel est le problème avec le centre qui accueil ton fils?

romkat a écrit:

Sur ton post de présentation, tu dis que ton fils n'a pas de repère. tu veux dire dans le temps ?

non il apas de reper dans les bois tout les arbres sont les meme donc on peut passer au meme endroit 10 fois il ne fait pas attention
et bien sure il a pas de repere dans le temps
exemple
lucas sait que quand il y a un cafe il y a gateaux
alors imagine si tu bois 10 cafe devant lui
a chaque fois tu devras lui donner un gateau c est la routine

chloémama a écrit:

quel est le problème avec le centre qui accueil ton fils?

je peux pas dire sur un forum
on pourrait croire que je fais de la discrimination
mais je me bats pour que lucas bosse

je suis sidérée quand je lis ton parcours par le manque de conseil des médecins pendant tant d'années;
on me dit que mon fils communique bien, mais l'autisme, ou tout du moins l'enfermement, est une chose que je redoute pour mon fils. Alors voir que des professionnels ont pu passer à côté pendant si longtemps... Et apparemment, tu dois toujours te battre...
Isa, on me dit que mon fils est trop petit encore pour les images...

il a quel age ton fils

Karine la communication ça commence dès la naissance....et à deux ans tu peux tout à fait utiliser des picto ou des gestes....
Même si l'enfant ne comprend pas très bien au départ il faut prendre une longueur d'avance car en le fesant avec lui il va s'y mettre....

non franchement à deux ans tu peux te lancer sans problème...de toute manière au pire ça ne vous apportera rien de plus...alors pourquoi ne pas essayer....
de toute manière moi j'ai pas demandé l'avis des médecins pour me mettre à la gestuelle et aux pictos...

chloémama a écrit:

Karine la communication ça commence dès la naissance....et à deux ans tu peux tout à fait utiliser des picto ou des gestes....
Même si l'enfant ne comprend pas très bien au départ il faut prendre une longueur d'avance car en le fesant avec lui il va s'y mettre....

non franchement à deux ans tu peux te lancer sans problème...de toute manière au pire ça ne vous apportera rien de plus...alors pourquoi ne pas essayer....
de toute manière moi j'ai pas demandé l'avis des médecins pour me mettre à la gestuelle et aux pictos...

je pense que tu as bien fais
moi maintenant tu vois on me dit ça aurait ete fait plus tot ça aurait ete mieux
comment veux tu ne pas peter un plomb
karine commence le plus tot possible ça peut pas lui faire du mal

pareil de mon côté, je n'ai pas attendu le feu vert des médecins pour m'y mettre.... j'ai commencé aux deux ans de robin environ avec pictos et gestuelle, robin a bien croché avec la gestuelle, ça nous a bien aidé! et maintenant progressivement, il remplace les gestes par les mots, c'est vraiment super! je ne peux qu'encourager à faire les gestes car cela stimule les zones du cerveau qui sont les mêmes que celles du langage verbal, donc c'est tout bénéf!

et bien Lafleur, ça a l'air difficile. Tu m'as l'air d'être une sacrée maman géniale

C'est intéressent ce que vous dites sur la communication, j'aimerai bien mettre ça en place avec Yanko mais j'avoue ne pas savoir comment m'y prendre.