nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez
 

 mon lulu

Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 13:04

alors lucas est né avec une cyanose breve
sans asphyyxie perinatale avec un apgar de 9 a 1 mn
a 3 mois lucas garde les poings fermes et n ouvre pas la main pour prendre son biberon
bilan neurologique realise ace echo et irm ces bilans ne revelent aucune anomalie
caruotype realise est normal
recherche d un trouble muscuaire normal
un diagnostic d imc est alors evoque
a 6 mois lucas rentre en cmpp
bihebdomadaire en spychomotricite
lucas rentre un orthopediste avec mise en place d un suivi kinesitherapique 2 fois par semaine compte tenu de l hyperto,ie
bilan auditif a l age de 2 ans elimine une surdite
en septemnbre 2002 lucas integre un cre 2 jours par emaines pui hopital de jours 5 jours par semaine
et la cdes statue en 2003 une orientation en ime
sa station assisse est acquise a 18mois
marche a 2 ans
dit actuellement quelque mot
il est hypersensible aux bruits
qui suscitent des comportements d automutilations
c est de moi meme que j ai contacte un cra ' centre de ressources autisme) pour avoir enfin un diagnostique
voila son parcour
et encore j ai passe des choses sinon
pas fini
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 14:38

sacré parcours!! enfin comme pas mal de maman ici....dont je fais partie....

et côté cognitif et autonomie il est est où ton fiston? quels sont ses difficultés au quotidien....?

je suis une vraie curieuse ....encore et toujours ....mais c'est j'aime bien découvrire d'un peu plus près ces loulous.....

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 15:04

en autonomie
il a besoin d un tiers personne avec lui
en ce moment on travaille beaucoup avec l aide de pictogrammes
pour qu il soit moins angoise
a table il fait le geste seul pour emmener se fourchette asa bouche on lui mets juste notre main sur la sienne car sinon il la jette
ses difficultes se sont ses automutilations et ca ca le fait beaucoup reculer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 15:29

oui apparement il a besoin de pas mal d'accompagnement...

et l'automutilition ne doit pas être facile à gérer.....

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 40
Localisation : Genève

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 15:49

merci pour ton témoignage, sacré parcours!!! oui l'automutilation c'est super difficile à vivre, mon fils y a passé cet été mais OUF!!!! maintenant ça va bien mieux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 21:48

comment vous faites pour gérer ces problèmes d'automutilation?

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 21:50

tu poses cette question a qui
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 21:50

desole la je dois le preparer pour aller se coucher
j essaie de passer plus tard
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMar 5 Fév - 22:27

aux deux??? Very Happy

bon coucher à plus!

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 0:37

ça me fait froid dans le dos quand je te lis... c'est ce que je redoute le plus avec robin... pour l'instant on n'a pas ce problème mais ces angoisses le rendent parfois très "nerveux" et c'est assez flippant de le voir dans cet état, si en plus il en venant à se mutiler se serait très très dur pour moi...
vraiment je compatis avec votre situation.... ça doit pas être évident tous les jours!
est-ce qu'on peut faire qqch pour faire diminuer l'automutilation?

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 2:04

[ est-ce qu'on peut faire qqch pour faire diminuer l'automutilation?[/quote]

oui faut lui interdit tout de suite
trouvé une parade pour qu il oublie oui je sais pas evident
mais le probleme avec ces enfants c est si tu ne lui dis pas "non" tout de suite c est fini
et
surtout le rassurer au maximun
moi lucas a un traitement pour diminuer ses angoises on a ete obligé
mais son automutilation c est ça façon de s exprimer
alors c est pour ça qu on a mit en place les picto un peu tard (ça c est la faute de son centre ) car ils me disaient que lucas ne comprendrait pas
mais je peux vous dire qu il faut toujours essayer
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 11:06

il prend quoi contre l'angoisse du risperdal ?

oui nous c'est pour cela qu'on a mis très tôt en place une communication gestuelle et aussi les picto mais on les utilise pas trop car les gestes sont plus pratiques.
car bien que chloé n'ai pas de trait autistique le risque était bien de développer des troubles du comportement en la laissant s'enfermer dans sa bulle faute de pouvoir parler.....

Mais ça ne doit pas être évident de limiter ces comportements d'automutilation parce que finalement il faut les remplacer pour autre chose...s'ils sont là pour une raison....et ça ne doit pas être toujours simple de comprendre que mettre à la place non?

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 11:29

il a ete sur tertian pendant 2 ans
et la on vient de le passer depuis janvier sur risperdal
tu connais ????
tu en penses quoi ?????
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 11:37

bien le centre !!! pourquoi avant même d'essayer, ils jugent que ton fils ne comprendra pas. C'est vraiment cataloguer l'enfant, l'enfermer avec une étiquette.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 11:40

ET ENCORE JE NE VOUS AIS PAS TOUT NOTE DE CE QUI SE PASSE DANS CE CENTRE
JE ME BATS DEPUIS 2 ANS
ET ENCORE CE MATIN J AI UN RENDEZ VOUS AUPRES DE LA DIRECTRICE
JUSTE POUR DIRE QUE J AI DEJA EU UN RENDEZ VOUS LUNDI
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 12:54

Sur ton post de présentation, tu dis que ton fils n'a pas de repère. tu veux dire dans le temps ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 13:06

quel est le problème avec le centre qui accueil ton fils?

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 13:50

romkat a écrit:
Sur ton post de présentation, tu dis que ton fils n'a pas de repère. tu veux dire dans le temps ?
non il apas de reper dans les bois tout les arbres sont les meme donc on peut passer au meme endroit 10 fois il ne fait pas attention
et bien sure il a pas de repere dans le temps
exemple
lucas sait que quand il y a un cafe il y a gateaux
alors imagine si tu bois 10 cafe devant lui
a chaque fois tu devras lui donner un gateau c est la routine
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 13:51

chloémama a écrit:
quel est le problème avec le centre qui accueil ton fils?
je peux pas dire sur un forum
on pourrait croire que je fais de la discrimination
mais je me bats pour que lucas bosse
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
karine



Messages : 32
Date d'inscription : 29/11/2007

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 19:10

je suis sidérée quand je lis ton parcours par le manque de conseil des médecins pendant tant d'années;
on me dit que mon fils communique bien, mais l'autisme, ou tout du moins l'enfermement, est une chose que je redoute pour mon fils. Alors voir que des professionnels ont pu passer à côté pendant si longtemps... Et apparemment, tu dois toujours te battre...
Isa, on me dit que mon fils est trop petit encore pour les images...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 19:20

il a quel age ton fils
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 21:53

Karine la communication ça commence dès la naissance....et à deux ans tu peux tout à fait utiliser des picto ou des gestes....
Même si l'enfant ne comprend pas très bien au départ il faut prendre une longueur d'avance car en le fesant avec lui il va s'y mettre....

non franchement à deux ans tu peux te lancer sans problème...de toute manière au pire ça ne vous apportera rien de plus...alors pourquoi ne pas essayer....
de toute manière moi j'ai pas demandé l'avis des médecins pour me mettre à la gestuelle et aux pictos...

_________________
mon lulu Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lafleur

lafleur

Messages : 42
Date d'inscription : 04/02/2008

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 22:03

chloémama a écrit:
Karine la communication ça commence dès la naissance....et à deux ans tu peux tout à fait utiliser des picto ou des gestes....
Même si l'enfant ne comprend pas très bien au départ il faut prendre une longueur d'avance car en le fesant avec lui il va s'y mettre....

non franchement à deux ans tu peux te lancer sans problème...de toute manière au pire ça ne vous apportera rien de plus...alors pourquoi ne pas essayer....
de toute manière moi j'ai pas demandé l'avis des médecins pour me mettre à la gestuelle et aux pictos...

je pense que tu as bien fais
moi maintenant tu vois on me dit ça aurait ete fait plus tot ça aurait ete mieux
comment veux tu ne pas peter un plomb
karine commence le plus tot possible ça peut pas lui faire du mal
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 22:32

pareil de mon côté, je n'ai pas attendu le feu vert des médecins pour m'y mettre.... j'ai commencé aux deux ans de robin environ avec pictos et gestuelle, robin a bien croché avec la gestuelle, ça nous a bien aidé! et maintenant progressivement, il remplace les gestes par les mots, c'est vraiment super! je ne peux qu'encourager à faire les gestes car cela stimule les zones du cerveau qui sont les mêmes que celles du langage verbal, donc c'est tout bénéf!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

Lhassa

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitimeMer 6 Fév - 23:45

et bien Lafleur, ça a l'air difficile. Tu m'as l'air d'être une sacrée maman géniale sunny

C'est intéressent ce que vous dites sur la communication, j'aimerai bien mettre ça en place avec Yanko mais j'avoue ne pas savoir comment m'y prendre.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




mon lulu Empty
MessageSujet: Re: mon lulu   mon lulu Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
mon lulu
Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Le Killer de chiots nomme lulu, bestiajototal & Murdere Knin... aide, pétition
» Une lulu à la place du chercheur ??
» Alouette lulu Lullula arborea
» une méduse à la lulu 80ED
» emploi du temps : surprise !

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LE HANDICAP , LA MALADIE :: LES MALADIES DE NOS ENFANTS-
Sauter vers: