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 Bonjour

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Chris



Messages : 2
Date d'inscription : 12/11/2011
Age : 42
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Bonjour   Sam 12 Nov - 6:43

Bonjour, je m'appelle Christophe, papa de 2 super gentilles filles, dont une est atteinte de trisomie 21.
J espère trouver sur ce site de bons conseils et en donner également.
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 8:24

coucou et bienvenue sur le forum flower

oui les échanges entre nous sont souvent précieux......et salvateurs !!!

quel âge ont tes filles ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 12:39

bonjour et bienvenue à toi! C'est rare de rencontrer des papas sur les forums Wink

au plaisir de te lire... flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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manella1

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Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 12:49

Bienvenu Chris!

au plaisir de te relire par ici!

sunny sunny sunny
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 14:19

coucou et bienvenue !!!! moi c est valérie
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 14:50

Bienvenu à toi flower

au plaisir de te relire
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Chris



Messages : 2
Date d'inscription : 12/11/2011
Age : 42
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 15:18

Bonjour à toutes.
Merci de vos messages.

Pour répondre, nous avons eu une 1ière fille (T21) qui a a présent 4 ans (Anja) et sa petite soeur qui a 2 ans. (Noémie).

C est vrai que certains papas laissent le soin à leur femme de s informer sur le net, peut-être car ils n ont "pas trop envie d'en parler"...
Ma femme est activement sur un autre forum. Pour ma part, j ai passé une partie de la nuit à chercher quelque chose de "Suisse Romand" afin de trouver des gens qui ont les mêmes problèmes administratifs régionaux que l on rencontre.

Voilà pour la présentatio. D autres posts suivront.


Pour tous les papas et les mamans parents d'enfants trisomiques : nous avons eu à faire à des gens très bien (médecins, infirmières) comme à des gens beaucoup moins biens (exemple. la galère pour trouver une logo qui voulait nous voir, toutes les réponses ahurissantes que nous avons entendues avant de trouver une logo affraid ). Je me tiens à disposition pour toute information pratique que je pourrais porter, dans la mesure de mes possibilités et connaissances.
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Cooky

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Messages : 104
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 21:20

Bienvenue et bravo pour l'inscription en tant que papa
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 21:58

en créant ce forum je voulais effectivement créer un forum handicap suisse romand pour transmettre les infos importantes aux parents.
je suis éduc spécialisée de métier, et j'ai bossé des années dans des institutions accueillant des personnes handicapées...mais mon expérience avec Chloé m'a fait découvrir les incroyables manques qu'il y a dans le suivi des enfants en situation de handicap !!!

La plupart des familles se trouvent livrées à elle même...sans aide efficace...

Les enfants comme ma fille qui n'ont été ou sont en errance de diagnostic passent complétement entre les mailles du filet ...et les pédiatres sont souvent sous informés et formés au handicap.

Quand j'ai voulu trouver une logo pour ma fille, qui avait 3 ans, j'ai halluciné d'avoir eu des réponses de logo du genre " il faudra revenir quand elle parlera " !!?? Le pire c'est que c'était une logo qui bosse dans une institution pour personne handicapée ! Finalement c'est grâce à une autre maman que j'ai eu la bonne adresse.

Je me suis souvent demandée comment faisait les parents qui n'étaient pas formés, comme moi , dans une profession médico sociale. Et c'est vraiment pour cela que ce forum existe.

D'autre part, je crois que le soutien que nous pouvons nous apporter entre parents est vraiment ce qu'il y a de plus précieux dans notre parcours.

mais je n'ai pas non plus fermé mon forum aux mamans d'autres pays....je pense que tout échange est riche...et c'est pourquoi il y a ici des mamans françaises aussi bien que suisse.


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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licaon

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Age : 38
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 12 Nov - 23:05

salut,

bienvenu,j'habite en france,en auvergne et je suis la maman d'une petite puce de 17 mois qui a un retard global et des soucis d'alimentation;ça va nous changer un peu d'avoir un homme qui s'exprime parceque c'est pas facile d'avoir vos point de vue et vos inquiétudes!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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julie

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Age : 39
Localisation : WARCQ

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 15 Nov - 16:47

Bienvenue à toi.
Je vois Licaon que tu es d'Auvergne.Moi aussi, je suis originaire de l'Allier même si je n'y vis plus actuellement,j' ai migré dans les Ardennes.
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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Bonjour
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