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Mamaine

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MessageSujet: résultat   résultat Icon_minitimeMar 15 Nov - 23:18

Nous avons reçu aujourd'hui les résultats des examens génétiques de ma fille. Ils sont tous négatifs. On sait ce qu'elle n'a pas!

Je suis soulagée mais "déçue" de ne pas savoir à quoi m'en tenir avec elle. Va-t-elle rattraper son retard, l'écart va t-il s'accentuer? Bref les questions que vous vous posez toutes aussi.

Le 25, nous avons rendez-vous avec un nouveau neuropédiatre. On connaîtra la suite du programme à ce moment là!

Enfin ce soir je suis quand même Laughing cheers
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ptinous

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMar 15 Nov - 23:53

cheers cheers

contente pour vous ... nous on passe à la casserole demain après midi ....

je sais pas de quoi il sera fait mais si on me dit que y a rien je serais aussi surement dessue .. dessue de pas savoir on on va et ce qui va se passer pour l avenir ....

J'espère que ca se passera bien avec votre neuro donne des nouvelles !

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMer 16 Nov - 10:48

oui quand on reçoit une réponse négative de la génétique...on se réjouit pas vraiment car au final on est pas plus avancé quand même...et les difficultés de notre enfants sont quand même là...

enfin c'est toujours ça qu'elle a pas...

Citation :
dessue de pas savoir on on va et ce qui va se passer pour l avenir ....

faut vraiment te faire aussi à l'idée que c'est pas parce qu'on a un diagnostic qu'on sait de quoi l'avenir sera fait...si c'est des réponses pour l'avenir que tu attends tu risques effectivement d'être déçue....

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ptinous

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMer 16 Nov - 12:00

chloémama a écrit:
oui quand on reçoit une réponse négative de la génétique...on se réjouit pas vraiment car au final on est pas plus avancé quand même...et les difficultés de notre enfants sont quand même là...

enfin c'est toujours ça qu'elle a pas...

Citation :
dessue de pas savoir on on va et ce qui va se passer pour l avenir ....

faut vraiment te faire aussi à l'idée que c'est pas parce qu'on a un diagnostic qu'on sait de quoi l'avenir sera fait...si c'est des réponses pour l'avenir que tu attends tu risques effectivement d'être déçue....

ca je me le sais bien mais ça permettrais de mieux cibler les prises en charges, les thérapies, etcccccc ...
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Mamaine

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMer 16 Nov - 15:56

ptinous: on pense très fort à toi, on attend des nouvelleS.

Donc nous on ne sait pas pour l'instant je pense que le neuro va prescrire de nouvelles recherches ou nous envoyer vers un généticien qui lancera peut-être de nouvelles pistes à explorer.
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chloémama
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMer 16 Nov - 17:43

mamaine...vous avez pas encore fait le recherche par CGH array ?

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Mamaine

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeMer 16 Nov - 22:07

non. Là c'était ciblé, X fragile, 22q11, syndrome de williams. Peut-être que le CGH array sera la prochaine étape. A moins que le neuro ait une idée plus précise. Réponse la semaine prochaine... Et comme mon fils a les mêmes difficultés que sa soeur, on voudrait bien trouver pourquoi ça cloche.
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chloémama
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeJeu 17 Nov - 8:50

oui si rien n'est trouvé autrement on vous proposera certainement le CGH array

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doro

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeJeu 17 Nov - 11:44

Petite question pratique chloémama : pouquoi est-ce qu'il ne font pas tout de suite le cg-array ? C'est moins cher de cibler ? Dans le cas d'une recherche ciblée plus fine on voit mieux les résultats ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeJeu 17 Nov - 13:19

je pense que ça coute plus cher et prend plus de temps.....ou alors je ne sais pas...je me suis souvent posée la question aussi...

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licaon

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeVen 18 Nov - 23:17

chez nous aussi négatif,enfin je sais meme pas ce qu'il a cherché!

il a fallu que je lui dise qu'on avait pris rdv ailleurs parcequ'on voulait savoir pourquoi ils font des recherches en faveur de la génétique alors qu'elle a un petit soucis au niveau cérébral!
et miracle,après 1 an d'attente,on a enfin rdv avec le conseil génétique en février!
cgh array en vue,enfin j'espère parcequ'a chercher au pif,c'est des prises de sang à chaque fois et de l'argent et du temps perdu!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010, hypotonique,non diagnostiquée
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Mamaine

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeVen 18 Nov - 23:38

Licaon j'espère qu'on aura bientôt un diagnostique pour nos enfants, et qu'on pourra les aider au mieux en connaissance de cause.
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Mamaine

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeJeu 5 Avr - 22:09

Nouveau rendez-vous aujourd'hui avec le neuro pédiatre. Comme les examens de mon fils n'ont rien permis de déceler (c'était déjà le cas pour ma fille) il nous a proposé le CGH array, que l'on attendait.
On a pu faire de suite la prise de sang, mes 2 enfants, mon mari et moi.

On revoit le neuro début octobre pour les résultats. Peut-être que s'il trouve qqc entre temps ils nous avertiront.
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annouchka



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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeJeu 5 Avr - 22:24

Et bien quel parcours ... test ne voulant pas dire réponse, cela doit être frustrant de ne pas savoir.

Je ne suis pas coutumière des différentes pathologies énoncés içi mais je vous souhaite des réponses au plus vite ....
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irada

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeVen 6 Avr - 9:12

Ca va être long d'attendre jusqu'à octobre ..........

Bon courage
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Mamaine

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeVen 6 Avr - 21:53

En fait je me sens plus sereine d'avoir fait ce test. Ca fait tellement de temps que l'on attend, que là, je me dis que dans 6 mois on sera peut-être fixé. Bon ça ne changera pas la face du monde, ça ne va pas les guérir, mais on saura peut-être mieux à quoi s'en tenir
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chloémama
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeSam 7 Avr - 8:11

enfin un CGH array....vous augmentez quand même vos chances de savoir enfin ce qui vous arrive.....

je vous tiens les pouces....

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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitimeSam 7 Avr - 15:54

Merci pour vos messages, ça fait du bien I love you
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MessageSujet: Re: résultat   résultat Icon_minitime

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