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 Bonjour à Tous

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meletbubu



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MessageSujet: Bonjour à Tous   Sam 26 Nov - 21:26

Nous sommes Mélanie et Bruno, les parents d'un petit Hugo de 30 mois. Nous sommes heureux d'intégrer ce blog. Hugo ne marche toujours pas et présente un gros problème de maitrise de son équilibre. La résultant suivante est un retard au niveau du langage. Le quatre pattes OK - Se mettre debout OK - Mange bien - Dors Bien.
Où en sommes-nous aujourd'hui ? 2 séances de kiné par semaine, une IRM passé cette semaine mais semble t'il sans rien d'alarmant (nous attendons quand même les conclusion définitive).
Quelles pistes envisagées maintenant ? Quelles peuvent être les causes de ce retard ?
Beaucoup de question et d'inquiétudes dont nous espérons pourquoi pas trouver des pistes grâce et/ou des motifs d'espoir grâce à vous.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Sam 26 Nov - 21:40

coucou et bienvenue sur le forum flower

oui et bien nous avons vécu un parcours un peu similaire avec notre fille qui a 10 ans maintenant. Retard des acquisitions motrices ( assise 1 an; 4 patte 18 mois; marche vers 3ans) ...langage qui se mettait pas du tout en route. Elle a toujours un gros retard de langage...

Après 7 ans de tests dans tous les sens (irm, génétique etc) nous ne trouvions rien. Et puis finalement c'est grâce à un nouveau test en génétique (CGH array) que nous avons trouvé la maladie génétique de Chloé.

une petite délétion sur le chromosome 4. Autrement dit..un bout qui manque.

La piste est donc souvent génétique .... malheureusement parfois on trouve...et parfois la génétique ne trouve pas faute de tests adéquats.

Avez vous déjà été en génétique ? si c'est pas le cas c'est là qu'il vous faut vous diriger.

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
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manella1

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Sam 26 Nov - 21:47

bienvenue par ici!

je suis la maman de trois enfants, dont Olaya atteinte d une microdélétion du chromosome 22, c est aussi un petit bout qui manque Wink

au plaisir de te lire!
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doro

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Messages : 579
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Dim 27 Nov - 19:45

Bonjour et bienvenue !

Bonjour, Je suis la maman de 4 enfants dont une qui a un syndrôme de pierre robin. Chez nous c'est le contraire, on connait certaines conséquences mais pas toutes mais on ne sait pas ce qui s'est passé au niveau génétique.

30 mois ça me paraît un peu "vieux" pour ne pas chercher à comprendre. Que dit le pédiatre ? Recherches génétiques ? Recherches ORL ? Je comprends votre inquiétude. Que l'IRM n'ait rien donné doit être un soulagement mais malheureusement à chaque examen vous risquez de connaître cette inquiétude et peut-être ce soulagement...
Quand on ne sait pas on reste dans l'attentisme, quand on sait, même si dans le fond ça ne change rien, on a tendance à être plus combatif pour aider son enfant... Et malheureusement ce ne sont pas les médecins qui vont vous proposer les tests... On est passé par là, il faut un peu les bousculer si on veut savoir... comment aider au mieux son enfant.

Courage pour la recherche !
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talitha

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Dim 27 Nov - 22:07

bienvenus parmi nous, suis la maman d'une petite puce de 5 ans et d'un petit garçon de 7 ans souffrant d'autisme.

au plaisir de vous relire et courage pour la suite de la recherche de diagnostic
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licaon

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Lun 28 Nov - 21:20

salut,

bienvenue flower flower flower

je suis la maman d'une petite manon de 17 mois qui semble avoir des symptomes similaire;hypotonie,retard de langage ,de croissance ,des soucis d'alimentation et + a venir...
nous sommes aussi dans l'attente d'un diagnostic .



émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Lun 28 Nov - 21:39

Bienvenue ici,

Moi c'est Christel maman d'un ado de 13 ans et d'une puce de 7 ans avec un gros retard psycho-moteur dû à son syndrome (noté en signature)

A bientôt

flower
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irada

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Mar 29 Nov - 10:54

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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meletbubu



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MessageSujet: Merci   Sam 10 Déc - 12:11

Merci pour vos message, on se sent moins seul ...

Visite hier avec la Neuropédiatre, effectivement le résultat de l'IRM est encourageant. En 3 mois, elle a constaté que Hugo a fait des progrès et que ses micro tremblements se sont considérablement atténués.

La suite est ordonnances pour ORL (oreille interne) et Ophtalmologiste.

Hugo a eu une prise de sang (5 flacons) pour analyses en parallèle. Nous avons abordé le sujet d'une analyse génétique (qui nous fait forcement un peu peur). Nous préférons fonctionner par étape.

Pour information, est ce que quelqu'un passe par des médecines parallèles ?

Bien amicalement

Bruno et Melanie

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Sam 10 Déc - 13:31

Coucou et bienvenue,

Je suis la maman de Robin qui a 8 ans. Il est atteint du syndrome x fragile et autiste.

bienvenue et au plaisir de vous lire ici ... flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Sam 10 Déc - 16:43

Coucou et bienvenue!
Moi c'est Mairym,maman de deux filles ateint du Syndrome de pierre robin et syndrome de Stickler.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Dim 11 Déc - 9:02

Citation :
Nous avons abordé le sujet d'une analyse génétique (qui nous fait forcement un peu peur). Nous préférons fonctionner par étape.

je comprends ..mais tu sais c'est pas parce que c'est génétique que c'est plus grave....et puis beaucoup de problème sont sans doute liés à des causes génétiques au départ et on ne le sait pas....
Je crois qu'il ne faut pas avoir peur ...de toute manière il faut bien se dire que ça ne change pas ce qui est de toute manière...c'est juste que vous saurez de quoi il s'agit....

quand tu parles de microtremblements...c'est pas de l'ataxie ?

pour les médecines parallèles...ça dépend pour quoi ..et quel thérapeute...mais oui chez nous on ne fait un peu(homéo, osthéo). Tu pensais à quoi ?

_________________


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meletbubu



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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Dim 11 Déc - 13:53

Bonjour Chloémama,

Petite précision concernant les tremblements, ils ne sont pas présents tout le temps chez Hugo, mais plutôt dans les situations de geste minutieux à effectuer.

Pour la médecine parallèle, j'avais en tête Osthéo, Magnétiseur ou encore Auriculothérapie que l'on m'a conseillé


PS
Dans les différentes pathologie de vos p'tit bout d'choux, vous a t'on parlé à un moment de syndrome cérébelleux. Notre Neuropédiatre nous en a parlé, mais je pense que se terme est un ''four tout'' un peu trop générique.

Bien amicalement

Bruno
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Dim 11 Déc - 20:53

Un syndrome cérébelleux c'est quand le cervelet est lésé. Bien souvent les tremblements en font parti.

Le problème c'est que les neuros quand ils voient des enfants avec trouble de l'équilibre et tremblements ont tendance en effet à dire syndrome cérébelleux.

Ma fille a un syndrome cérébelleux diagnostiqué par IRM et confirmé après résultats génétiques donc là en effet on peut dire "syndrome cérébelleux"

Pour info, elle tremblait beaucoup toute petite et maintenant c'est quasi inexistant mais pour ce qui demande un geste ultra précis, elle peut en avoir des minimes.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à Tous   Lun 12 Déc - 8:11

oui effectivement j'aurais dit pareil pour le cérébelleux ..

Chloé avait aussi des tremblements lors de mouvement fins et précis....et c'était de l'ataxie....ça disparait peu à peu avec l'évolution de l'enfant....ça peut lui arriver encore si elle est super concentrée sur un mouvement compliqué au niveau manuel

Citation :
Pour la médecine parallèle, j'avais en tête Osthéo, Magnétiseur ou encore Auriculothérapie que l'on m'a conseillé

ben ...osthéo moi je fais régulièrement et c'est comme cela aussi qu'on soigne nos bobos....parce que c'est ce qu'il y a de plus efficace. Cela aide aussi à diminuer les tensions que Chloé se créent en compensant son hypotonie...
Mais bon l'osthéo c'est une méthode claire...pas magique....qui agit sur le squelette , les muscles, les organes...

Magnétiseur.....mouais.....perso je suis méfiante on trouve vraiment des gens dangereux dans ce milieu là.....et puis bon j'ai d'autres convictions...

auriculothérapie....quand j'étais petite l'homéopathe m'a eu traité comme cela une ou deux fois...ouai...bon...que dire....j'ai aussi fait de l’acupuncture...donc je ne peux pas dire que ça ne sert à rien....ça peut sans doute aider à des petites choses...

Bon après je crois que pour toute thérapie il faut savoir si on cherche la formule miracle (qui bien sûr n'existe pas) ou ce que l'on cherche à soigner ou améliorer.....

parfois au début on cherche plutôt la formule miracle...alors faut faire attention à ce que l'on nous vend dans ce domaine....

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