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 bonjour !

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Yaël



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MessageSujet: bonjour !   Jeu 22 Déc - 20:04

bonjour,
je suis la maman de 3 enfants dont les 2 ainés sont autistes. En fait, ma fille de 9 ans est Asperger et mon fils de 7 ans et demi est autiste typique. Ma petite dernière est "normale", elle a juste un retard de langage assez prononcé et doit passer en audiométrie en janvier.

En consultation génétique, mon fils a 2 microdélétions (8P22 et 5Q33.3) que je lui ait passées malheureusement ! Mon ainée vient de faire sa pds ainsi que ma plus jeune afin de déterminer si elles transportent les micro délétions, résultat dans qqs semaines.

Je suis enceinte d'un quatrième bb, et à la dernière consultation génétique, il s'avère que je n'ai qu'une seule chance sur 4 de ne rien transmettre, donc d'échapper à des soucis !

Je me sens très coupable de la maladie de mes ainés. ... je suis adulte Asperger mais je fonctionne très bien et je ne pensais pas transporter des microdélétions qui rendraient si malades mes enfants !

voilà pour la présentation !!!! Maintenant, je ne sais pas dasn qeulle partie du forum me diriger, j'ai quand même une fratrie sacrément différente du reste de la population !

le généticien nous a dit que nous étions pour l'instant les seuls au monde à cumuler ces 2 micro délétions, on ne sait pas où on va, on se sent pas très bien, l'inconnu n'est pas mon ami !

merci !

Yaël
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour !   Jeu 22 Déc - 20:21

bonjour et bienvenue par ici flower

Moi je suis la maman de Robin, 8 ans, x fragile et autiste.

Quel parcours avec vos trois enfants, c'est impressionnant! C'est fou comme des fratries peuvent être atteintes dans une mm famille... pour ma part, j'ai un risque sur deux de transmettre le x fragile à un bb, donc je n'ai pas eu la chance d'avoir un deuxième enfant.

Au plaisir de vous lire ici...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour !   Jeu 22 Déc - 21:39

hello...bienvenue sur mon forum... flower

alors je suis la maman de Chloé 10 ans qui a une délétion 4q21...et Théo 13 ans qui est né avec une malformation faciale....peut être elle aussi liée à un problème génétique...sans doute différent de celui de sa soeur puisque nous ne sommes pas porteurs de la délétion 4q21...

comme quoi...même quand on est porteur de rien, on arrive à se créer des trucs au niveau génétique Wink

et bien tu es courageuse de faire un petite quatrième...j'avoue que moi je me suis arrêtée là..c'est déjà assez compliqué à gérer...

pour l'utilisation du forum...fais du mieux que tu penses....y'a pas de règle absolue lol!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: bonjour !   Jeu 22 Déc - 22:02

Bonjour,
Ici un grand garçon,nicolas, de 20 ans avec une maladie génétique en lien avec une mutation que nous n'avons pas. et 2 autres enfants qui n'ont rien mais qui ne sont pour autant pas simple à accompagner, comme tout enfant sans doute.
A ce jour, Nicolas est en alternance pour travailler en imprimerie Braille dans un atelier protégé. Il est très épanoui, et sait apprécier ce qu'il a... Nous sommes des parents heureux avec cet enfant là !!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour !   Jeu 22 Déc - 22:53

Bonjour et bienvenue sur ce forum. Je te souhaite beaucoup de courage car avec une famille "nombreuse" et des enfants particuliers, la vie ne doit pas être simple tous les jours.

Je suis la man de 2enfants adorables : une princesse de 4 ans avec retard moteur, de langage, éplepsie... en attente de diagnostique.
Et d'un petit garçon de presque 18 mois avec un gros retard moteur et visiblement un retard pour le langage aussi. Rendez-vous le 2 janvier à 7h30 Sleep en hospitalisation de jour pour différents tests, bilans... pour mon petit prince.

Isabelle : ça fait vraiment plaisir de te voir si heureuse depuis que Nicolas a trouvé sa voie!
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Yaël



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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 1:00

et bien, je vois qu'il y a beaucoup de mutations de novo chez vous en général !!!!
Courage, non, je n'aime pas trop qu'on me dise cela, ce n'est pas adapté, je réponds simplement que je vis. Ma vie est ainsi, je n'imaginais pas une vie parfaite avec des enfants parfaits (quel ennui !) mais comme je ne sais pas ce que c'est qu'une vie parfaite avec des enfants ultra normaux, je répondrai que j'aime les miens comme ils sont !
De toutes façons, vous le savez tous, pas possible de faire autrement !!!!
Ma fille Asperger de 9 ans a eu une sonde nasogastrique pendant 2 ans, c'est la chose traumatisante (enfin légèrement) que je retiens car même actuellement, comme elle ne pèse que 20 kg depuis ses 6 ans, comment dire ???? la sonde lui pend au nez à nouveau (si je puis me permettre !!!).

En fait, on ne sait jamais de quoi le lendemain est fait, elle a failli mourir 2 fois mais c'est oublié.

Oh la la, ne pas raconter mon vécu surtout car j'en aurais pour des pages !!!!

je voulais vous demander : est-ce que vous avez rencontré vous aussi des difficultés avec des médecins vous prenant pour des parents "maltraitants" et prêts à vous envoyer la dass ou la pmi pour surveiller vos faits et gestes ???
Le jour où le gastropédiatre a viré sa cutie dans ce sens, on s'est sentis trahis et totalement désemparés !!!! Ses doutes n'ont pas pris sur le pédopsy qui heureusement nous soutient à fond. Nous n'avons donc eu aucune visite désagréable mais le traumatisme reste !!!
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Auréline

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 1:58

Bonsoir Yaël,

Je suis moi-même Asperger, mon grand également (j'en suis chaque jour plus persuadé) et mon petit dernier est autiste de haut niveau, Asperger ou pas, le temps nous le dira.

Moi c'est une syndrome BOR que j'ai "refilé" à mon plus petit (je ne sais pas où est situé la mutation génétique, aucune recherche n'a été faire, mais c'est un syndrome familiale), et de son papa, il a reçu un chromosome Y surnuméraire... chacun a donné du sien ^^' et le résultat est "détonnant". Un beau p'tit mec adorable et attachant qui me donne des montagnes à déplacer...

Les médecins... un combat qui se répète inlassablement... notre problème : mon côté aspie, mon sens de l'observation et de la déduction couplés à des études poussées en biologie qui n'est pas du tout apprécié par certains médecins... quand je pose le diagnostic avant eux. Bon maintenant je fais ma cruche innocente avec des "ah bon", "ah non, je ne sais pas"... et 4 rdv plus tard on confirme ce que je sais depuis 6 mois au moins... Heureusement, parfois on tombe sur des personnes compétentes et humaines.

Pour le courage, je suis comme toi. Pour avoir le courage de faire quelque chose, il faut avoir eu à un moment donné le choix de prendre une autre voie... Nous n'avons pas eu le choix, nous faisons avec.

Au plaisir de te lire Smile
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Auréline

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 2:21

Yaël a écrit:
je voulais vous demander : est-ce que vous avez rencontré vous aussi des difficultés avec des médecins vous prenant pour des parents "maltraitants" et prêts à vous envoyer la dass ou la pmi pour surveiller vos faits et gestes ???
Le jour où le gastropédiatre a viré sa cutie dans ce sens, on s'est sentis trahis et totalement désemparés !!!! Ses doutes n'ont pas pris sur le pédopsy qui heureusement nous soutient à fond. Nous n'avons donc eu aucune visite désagréable mais le traumatisme reste !!!

Tu sais, la première fois que nous avons vu la pédiatre du camsp, elle a vu arriver mon bouchon en courant et a sorti de but en blanc "ben pourquoi vous venez ici, il va très bien ce petit" Shocked On l'a revu il y a peu... Mon fils est incapable de te dire son prénom à 3 ans (parce que la question lui passe à 100 milles au dessus de la tête), il ne dessine rien d'autre que des lettres et des chiffres et des gribouillages... mais ça ne la choque pas, par contre il tient mal son feutre, ça c'est super grave... silent

Sa gastroentérologue n'a jamais voulu admettre que jusqu'à ses 32 mois, toute ingestion de gluten le rendait absolument hystérique avec des crises d'automutilation, de violence... parce que ça n'a jamais été observé avant... (désolé, mais moi quand j'observe quelque chose et que je fais des déductions empiriques, je ne me soucie pas de ce qui a été dit ou vu avant, et si les "chercheurs" se souciaient de ce qui existe vraiment, rien ne serait jamais découvert). Donc je faisais une éviction du gluten "pour me faire plaisir"... parce que "c'est une lubie de la maman"... Idem, pour l'allaitement maternel (qui a duré 24 mois), c'est parce que je refusais qu'il mange autre chose... et j'en passe ! Idem, mon bouchon est anémié depuis sa naissance, mais c'était de la faute de l'allaitement (ça fait plus d'un an qu'il est sevré et bizarrement il est toujours anémié), par contre, personne n'a songé que c'était peut-être dû à une insuffisance de sa glande surrénale (il n'en a qu'une) et que ça expliquerait en plus sa faible taille, ses anomalie métaboliques chroniques et ces cycles de sommeils complètement déphasés... mais bon, on verra un endocrinologue un jour... sur d'autres critères... si moi je sors ça comme ça on va m'interner... ou me dire que je lis trop les forums !

Après, pour le suivi, j'ai fait la démarche de le faire suivre en PMI de sa naissance à 2 ans (après on est tombé sur une pédiatre... avec qui ça ne passait pas) et maintenant il est suivi en camsp. Mon grand est suivi de façon ponctuel par le psychologue de la PMI et sera vu en CMP dès qu'il y aura une place pour un bilan... donc on va dire que j'ai pris "les devants"...

Et puis bon, on va dire que mon côté aspie me fait voir "le mal partout" comme dirait mon mari, que je prends trop les remarques au premier degrés... ben oui, navrée, je suis comme ça ^^'

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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 8:26

alors malgré mon côté plutôt perspicace à tout vouloir savoir....jamais on ne nous a soupçonnés de maltraitance....mais ma fille avait surtout un gros problème moteur dès la naissance...donc c'était sans doute plus clair....je sais que l'autisme, surtout en France, et encore souvent vu comme un problème créé par l'attitude des mères dans le lien avec leur enfant (merci Betelheim et ses mères frigidaires ! Rolling Eyes )....la France est encore plus psy que la Suisse....et a du mal à se défaire de son héritage psy. surtout pour sa compréhension de l'autisme....ça n'aide pas...et j'ai souvent vu des mamans d'enfants autiste en faire les frais....

mais bon...cela dit, moi j'ai passé les premières années de vie de Chloé à me battre pour qu'on m'écoute..car j'avais dépisté des problèmes chez ma fille et personne ne voulait me croire ( et pas besoin d'études poussées sur le sujet...juste de l'observation, du bon sens, et un peu de lecture m'auront suffit à voir ce que personne ne voyait).....et au final j'avais raison, tout s'est vérifié, et je n'ai pas lâché le morceau...c'était trop important pour ma fille, j'ai changé de médecin quand il le fallait. Le monde de la médecine ne nage pas dans l'humilité...ce qui n'aide pas bien souvent. Mais on finit par trouver des médecins qui sont capables de collaborer avec des parents éclairés.... Very Happy

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Yaël



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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 12:04

C'est vraiment marrant de vous lire car je me retrouve également dans la recherche de diagnostic qui échappe totalement aux médecins !!!!
Evidemment, comme Auréline, je suis une mordue des recherches, donc le sujet n'avait plus de secret pour moi, jusqu'au jour où Malo a commencé (bizarrement juste après le ROR et l'introduction du gluten) a réclamer son lit, ne plus jouer, devenir apatique et finir avec une constipation +++. Direction l'hôpital où le gastroentérologue lui diagnostique une maladie coeliaque (il y en a dans ma famille), lui fait faire une biopsie du duodenum qui revient alarmante (intestins complètement lisses).... malheureusement le test d'anti gliadine revenant négatif au bout de 3 semaines, le même gastro revient en nous disant que Malo a fait un virus dans ses intestins ! Hallucinant !!!! Il n'avait pas fait le rapport entre son autisme, le gluten, le ROR et sa perméabilité de l'intestin qui doit toucher environ 70% des autistes !!!!
Du coup, on a essayé l'éviction du gluten , ça n'a pas porté ses fruits sauf pour la constipation et de toutes façons, il aurait fallu bagarrer avec l'école pour faire accepter de la nourriture sans gluten, autant dire : impossible !!!

comme vous Auréline, mon aspie me fait voir le mauvais côté des choses, je pense que c'est dû à une inadaptation au monde qui nous entoure et donc les angoisses prennent facilement...

Pour en revenir à l'école, on nous culpabilise assez d'avoir été obligé d'engager une avs (parfois en partie avec des frais à l'école), il est inutile de penser à demander des repas sans gluten !!!

cholémama, moi aussi, à chaque enfant, j'ai vu que qq chose n'allait pas beaucoup plus vite que les professionnels. Ma dernière m'inquiète aussi bien que le pb ne soit pas autistique !
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 12:55

alors je suis pas Asperger.....(ou alors je ne le sais pas Wink ) ..mais je peux te dire que je suis devenue une pro dans bien des sujets.....
et puis j'ai aussi souvent tendance à imaginer le pire.....

je crois que c'est le cas de bien des mamans d'enfants en situation de handicap...ou malade...

Tu peux pas lui préparer les repas pour l'école ?

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doro

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 14:58

u crois vraiment que 6 ans 20 kg c'est inquiétant ? Moi j'ai 4 ans et 13 kg, tu m'angoisses ! Sur un autre site j'ai une amie qui a 2,5 ans 8 kg et là effectivement ils repassent au gavage de nuit
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licaon

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 15:07

salut,

eh ben, il doit en falloir de l'énergie et du moral!!!
en tous cas bienvenue ici,je suis la maman d'une puce d'1 an et demi qui a un retard global et des soucis d'alimentation.



émilie,


maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Yaël



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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 19:05

non non Dorothée, ma fille fait 20 kg à 9 ans. Elle faisait déjà 20 kg à 6 ans parce qu'elle était en gavage !! C'est ça qui me fait halluciner : elle n'arrive pas à prendre un gramme, même avec des nutrinidrink et des cheeseburger !!!!
Quand on a hospitalisé d'urgence Savannah à 5 ans, elle faisait 12 kg et se laissait mourir depuis 3 jours.
le généticien l'a repesée : elle est à -2ds.
ma petite fait 11,300 kg à 3 ans 4 mois, il y a vraiment des pbs d'alimentation terribles chez mes enfants !

oui chloémama, mais on a tendance à passer pour des Münchausen en puissance !!!!!!

bonjour Licaon, ètes vous passée par un camps, une neurologue, un généticien, enfin le grand combat ???? car je vois mon asperger qui à 8 mois avait un comportement de bb de 4 mois : ne jouait pas, ne se retournait pas, évidemment pas d'assise et il a fallu tout lui apprendre : le rampage, le 4 pattes, debout , la marche.... mais ce que je veux dire, c'est qu'à 8 mois elle était entre les mains d'e toute une équipe et elle a très très bien évolué !!!!
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licaon

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 20:19

le grand combat,oui ça à commencé dès la grossesse avec un retard de croissance ,puis hospit 1 mois à la naissance car très hypotonique et pas de reflexe.
on a fait +sieurs irm ,metabo et génétique mais c'est encore trop tot pour le diagnostique!

pour l'asperger,j'y pense car je suis suivie depuis 10 ans pour de la phobie social et certains traits qui ressemble a l'asperger(absences émotives,qi bas,phases tantot hyperactives, tantot dépressives,replis et une drole d'habitude a compter les carrelages!)
enfin bref,c'est pas très clair...

il faut avouer que le développement intellectuel de manon nous laisse perplexe
elle comprend beaucoup de choses mais n'a aucun interet pour les jouets, et le language .
ça fait seulement depuis ses 17 mois qu'elle nous réclame les bras;et ça fait du bien de se sentir désiré par son enfant!
on doit refaire des bilans à la rentrée et voire les généticiens car sa courbe de croissance est à l'arret depuis 8 mois.
mais je m'inquiète pas trop car elle évolue bien mieux que ce à quoi on nous avait préparé!
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mairym69

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MessageSujet: Re: bonjour !   Ven 23 Déc - 21:34

Bonjour et bienvenue.
Je suis maman de deux filles de 8 ans et 6 ans atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Pour nos cas c'est genetique de papa qui lui aussi est atteint.Mes filles ont eu les problemes d'alimentation mais maintenant elles mangent normalement.La petite a des problemes de motricité fine et au niveau du langage.Sinon elles sont suivi pour les oreilles et les yeux.La petite a 2 seances orthophonie par semaine.
Nous sommes en gros tombé sur les bon docteures mais on a aussi déjà eu des problemes.Mais bon je crois c'est pour tout le monde pareil.
Au plaisir de te lire.
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Yaël



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MessageSujet: Re: bonjour !   Sam 24 Déc - 12:35

ouh la ! ça ressemble à ma fille Asperger : elle était en retard de croissance in utero aussi, hypotonique, elle n'a marché qu'à 21 mois. par contre grand intérêt pour les livres.

La seule façon de savoir si on est Asperger adulte, c'est de trainer ses propres parents pleins de souvenirs dans un CRA avec un très bon pédopsy...
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour !   Lun 26 Déc - 21:50

Bonjour Yaël,

Bienvenue parmis nous, moi suis la maman de deux enfants, une fille de 5 ans et un garçon de 7 ans, autiste.

au plaisir de te relire
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Yaël



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MessageSujet: Re: bonjour !   Mar 27 Déc - 11:59

bonjour Talitha !

au plaisir d'échanger sur nos petits autistes !
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doro

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MessageSujet: Re: bonjour !   Dim 27 Jan - 13:07

Comment allez vous ? Et quid du 4eme ? Fille ou garçon? Et la troisième finalement? Elle a rattrapé son retard ?
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ptinous

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Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: bonjour !   Mer 6 Mar - 15:44

Bienvenue !!!

Des Fleurs
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MessageSujet: Re: bonjour !   

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bonjour !
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