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 Bonjour!

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 14 Mai - 14:29

Isa, dans notre recherche de savoir comment Mathilde va évoluer (!), nous avons eu ce "pronostic " , mais sans affirmation péremptoire des professionnels, juste le fait qu'ils pensaient que Mathilde marchera un jour, mais pour le langage, moins ou pas d'assurance!

Pour le moment, Mathilde ne montre pas de prédisposition à parler un jour... je crois qu'elle pourra dire quelques mots, mais je préfère me dire que ça n'ira pas beaucoup plus loin... bon, on verra!

Doro, tu avais donc bien compris!

pfff, il suffit que je l'écrive et Mathilde ne le fait plus!! ni bravo, ni les bisous!!! chipie!!
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 14 Mai - 16:57

TOUS les enfants font un truc un jour et ne le refont plus le lendemain, je trouve ça passionnant à observer, ça m'aide à comprendre que ce n'est pas parce que j'ai dit un truc une fois à mes élèves qu'ils doivent le savoir !

Franchement je ne comprends pas trop ce pronostic Question Question Question Y-a-t-il quelque chose de physique qui l'empêcherait de parler ???????

Est-ce que ça existe un adulte qui ne parle pas du tout ?

Elle ne babille pas du tout ?

Garance a deux ans ne faisait que des "ma".
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 14 Mai - 21:27

non, il n'y a rien de visible pour l'empécher de parler... Mathilde émet des sons, peut de temps en temps nous donner l'impression de nous appeler (en grognant!!)

oui, il existe des adultes qui ne disent pas un mot...

parler demande énormément de compétences, physiques d'abord (former les sons, maîtrise sa respiration), et ensuite cognitives (formuler une pensée, vouloir la communiquer...) que Mathilde n'a pas pour le moment.

C'est sûr que peut-être qu'un jour elle les aura acquis, mais je préfère ne pas fondre trop d'espoirs là-dessus.

pour les bisous et les bravos, elle n'en comprend pas la signification...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 15 Mai - 7:01

Citation :
Est-ce que ça existe un adulte qui ne parle pas du tout ?

bien sûr ! et même souvent finalement...

avec certaines maladies on sait dès le départ que l'enfant ne parlera pas....ou quasiment pas ( c'est le cas dans le syndrome d'Angelman par exemple) . C'est pour cela que je demandais si c'est toi ou les médecins qui le disait.

Mais sans pronostique clair il faut vraiment partir du principe que l'enfant va pouvoir parler....même mal....ou peu....Chloé n'a fait que des mamama jusqu'à l'âge de 5 ans. Bon elle avait une fente palatine sous muqueuse qui a été opérée...mais disons même sans la fente le langage aurait eu de gros problème. Elle progresse constamment depuis....il faut vraiment y croire.....même s'il va de soi que chloé ne parlera sans doute jamais correctement....


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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 15 Mai - 14:08

Oui mais elle sera capable de dire ses besoins primaires au moins par un mot. C'était ça que je me demandais.

Ok pour angelman, je viens d'aller voir ce que c'était..... Il y a des jours où je me dis qu'il était béni le temps où je ne savais pas que tout çan existait..... et que j'ai de la chance
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 15 Mai - 14:37

oui effectivement ...

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 15 Mai - 18:18

Je ne pars pas forcément défaitiste, mais c'est trop loin de ma réalité actuelle...

Se projeter dans l'avenir, c'est me confronter à l'inconnu, et c'est trop d'angoisses pour moi...

Dans tous les cas, nous baignons Mathilde dans un "bain de langage", nous adorons l'entendre babiller et l'encourageons à recommencer! Qu'est-ce qu'on pourrait faire de plus?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 16 Mai - 6:57

vous avez mis en place une communication gestuelle ? ou autre ? .....je me souviens plus ?

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Ven 18 Mai - 19:09

non, pas de méthode gestuelle pour le moment, ni picto d'ailleurs...

Mathilde ne maîtrise pas ses gestes, elle commence tout juste à prendre les objets, en "râteau", je ne crois pas qu'elle puisse être assez précise pour ça (même si nous utilisons les mains pour bonjour, bisous... )

et ses problèmes de vue ou plutot de traitement de l'information l'empèchent pour l'instant de joindre le geste à la parole, donc pointer une image , ce n'est pas encore possible...

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Ven 18 Mai - 19:51

elle voit bien ? Je veux dire : son cerveau voit ce que ses yeux voient ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Sam 19 Mai - 8:49

tu peux utiliser des objets plutôt que des picto....ça la stimulera déjà dans la communication....

qu'est ce qu'elle aime bien ta fille ?

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Sam 19 Mai - 23:47

doro: non son cerveau ne voit pas ce que ses yeux voient, mais ça s'ameliore!

isa : que veux-tu dire pour les objets??

Mathilde aime les bananes, le bain, ...
elle semble savoir ce qui va arriver quand on ouvre un petit pot, quand on l'emmène dans la salle de bain...
mais elle ne donne pas l'impression d'avoir faim par exemple, elle ne réclame pas...

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Dim 20 Mai - 8:29

et bien pour les objets l'idée est de faire comme des pictogrammes sauf que l'enfant peut manipuler l'objet ce qui est souvent plus concret pour lui qu'une image....ils utilisent ce système avec des personnes malvoyantes ou aveugle qui en plus on un problème mental ou autre chose qui leurs rend l'expression orale difficile.

ta fille semble encore être très "juste dans l'instant présent"...mais tu faire quelques petites expériences pour voir si elle peut anticiper...par exemple lui présenter un petit pot et une banane et voir ce qu'elle choisit....stimuler un peu cet élan qui consiste à "vouloir" à "aller vers quelque chose" etc....

bon elle est encore petite...mais disons que plus on met vite en place des moyens pour communiquer mieux ça vaut.....même pour la gestuelle.....tant pis si au départ elle ne fait pas les gestes...au moins elle les apprend....

Chloé n'était pas très douée de ses mains non plus....bébé elle jouait avec ses pieds pour dire......et bien la communication gestuelle lui a fait beaucoup de bien pour la motricité manuelle. C'est tellement efficace qu'à certains endroits ils utilisent cela pour rééduquer la main blessée de certains malades.

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Dim 20 Mai - 11:15

Si son cerveau ne voit pas, elle est aveugle et ça change toute sa prise en charge? Est ce que l' orthoptiste a proposé quelque chose? Est ce qu'il y a des spécialistes en Suisse?
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Dim 20 Mai - 20:58

Dorothée,

Mathilde n'est pas aveugle, loin de là, mais si ses yeux transmettent les bonnes images, son cerveau ne les analyse pas encore correctement...

plus le temps passe, et plus le cosntat est le même dans tous les domaines : Mathilde a tout le potentiel nécessaire pour bien fonctionner, mais ne sait pas qu'elle peut l'utiliser.
Elle ne sait pas se servir de ses yeux, comme elle ne sait pas se servir de son corps, de ses mains, etc...

et puis, j'habite dans les Vosges, en France!! lol! lol!


J'ai essayé à midi petit pot ou banane, elle a regardé les deux alternativement, et ensuite a regardé mes mains, et a oublié le petit pot et la banane!! jocolor
c'était rigolo à voir!
mais c'est une bonne idée, je vais réitérer...
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 21 Mai - 6:48

ta puce est encore petite....mais ça vaut la peine de stimuler tout cela.......

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 21 Mai - 11:02

Donc son cerveau voit mais ne sait pas traiter l' info. Il y a des gens le cerveau ne voit pas et on peut rééduquer en l' obligeant à travailler.
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 18 Juin - 21:36

Vendredi dernier, nous sommes allés voir le généticien, et nous avons fait un bilan sanguin ainsi que le CGH (pecamore).

Il a aussi demandé une analyse pour le 15q11... c'est sûr que ça pourrait coller avec Mathilde, mais pas l'hypotonie...

Bref, y a plus qu'à attendre les résultats!

Je crois que j'ai cheminé, j'ai le sentiment d'avoir fait ce qui devait être fait, mais je sais que les deux options que nous avons ne vont pas révolutionner ma vie :
- soit on ne trouve rien, ben on recherchera quand la science aura progressé
- soit on trouve qqch mais de suffisamment rare pour que ça ne nous apporte pas grand chose.

bon c'est sûr que je préférerais que les choses soient "posées"!

ma foi, maintenant, tout est fait!
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Lun 18 Juin - 21:52

oui même si on est pas plus avancé avec la découverte d'une maladie rare et peu connue..au moins cette question là est réglée.....c'est déjà un plus finalement....

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 12 Déc - 15:58

Bonjour!

quelques nouvelles de Mathilde, et de moi, je ne suis pas venue depuis quelques mois, fatiguée comme j'étais!

Mathilde progresse toujours, lentement, mais surtout toujours!
Elle se met maintenant assise toute seule, de déplace avec sa chaise haute et son lit! toujours pas de 4 pattes, ni de marche, d'ailleurs pour la marche, ça n'a pas l'air d'être son truc! on a tout de même investi dans un Youpi, appareil de verticalisation et déambulation, une sorte de grand youpala, vous connaissez? ça ne va pas l'aider à acquérir les réflexes parachutes, mais le but c'est de lui donner envie de se déplacer! pour le moment, elle fait (sans faire exprès !!!) environ trois mètres par heure!! La tortue dépassera le lièvre!! lol!

sinon, elle va quitter le CAMSP pour un Ssad spécial enfants pluri- ou polyhandicapés, début de l'année prochaine, on attend l'accord de la MDPH.

Pour ce qui est du diagnostic, toujours pas de nouvelles du généticien, j'aurais aimé avoir la réponse avant la naissance du petit quatrième, histoire de digérer ça avant d'accueillir ce bébé, mais dans la vie, on fait pas ce qu'on veut!!! Mon mari se demande s'ils n'attendent justement pas la naissance???!
Cette naissance est prévue pour dans moins d'un mois et demi, et mis à part des détails matériels (la chambre n'est pas prête!), je dois avouer que j'ai hâte de voir sa frimousse!
(Sans compter que j'ai aussi hâte de quitter ce moment d'incertitude concernant son développement...).

affaires à suivre, donc!!
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Jeu 13 Déc - 7:58

coucou....
oui et bien tu dois avoir bien à faire avec tes trois...et bientôt quatre....ça ne doit pas être de tout repos en effet.....

Citation :
une sorte de grand youpala, vous connaissez?

oui ...nous n'en avons pas eu pour chloé mais je vois à quoi ça ressemble......et bien c'est super ....ça peut bien la stimuler.....

Appelle la génétique pour savoir où ils en sont...et si tu penses qu'ils retiennent l'info exprès...et bien prends les devant et explique que tu préfèrerais savoir avant la naissance de bébé pour pouvoir gérer le truc émotionnellement.......je crois que plus on est clair...mieux ça vaut...

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 12 Fév - 22:54

Quelques nouvelles de Mathilde!

elle continue à progresser, nous montre qu'elle comprend ce qu'on lui dit, comme frotter les mains faire bravo, caresser... une explosion!
elle tend le bras vers ce qu'elle veut!
Elles esquisse des mouvements de quatre pattes!

Le camsp, c'est fini pour nous, les derniers bilans montrent que Mathilde a des compétences d'un enfant de 9-10 mois, pas de trouble autistique, pas de trouble neuromoteur...
elle intègre donc un SSAD pour enfants pluri ou polyhandicapes, à raison de une à deux demi journées par semaine. Nous continuons kiné une fois par semaine et orthophoniste deux fois par mois, les deux en libéral.

Que du bonheur, donc, si ce n'est le problème des transports que nous devons assurer... ce qui va me faire rester toute la matinée sur place, pas le temps pour rentrer chez moi! alors, avec le bout ' chou que j'allaite, c'est coton!!
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 12 Fév - 22:55

Ah, et j'ai appelé la génétique, ils n'ont pas de résultat... à suivre!
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 13 Fév - 7:08

c'est sûr qu'avec un bébé dans les bras .... assurer tout le suivi de Mathilde ne doit pas être de tout repos... Je ne me serais pas vue gérer les deux choses en même temps ...

vous avez mis en route une communications gestuelle avec Mathilde ? je pense à cela en lisant qu'elle fait bravo etc...

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 13 Fév - 10:58

Non, nous n'avons rien mis en place... le camsp voulait que l'orthophoniste travaille l'oralité, l'alimentation, mais son nouveau service veut travailler la communication, donc on va voir ce qu'elle nous propose! elle a juste dit qu'il y avait de longues étapes à franchir!
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Bonjour!
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