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 Bonjour!

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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 13 Fév - 11:03

Ça serait pas intéressant Padovan pour Mathilde? D' après ce que tu décris je pense que ça serait exactement le type d' enfant qui en tirerait un bénéfice énorme
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 13 Fév - 11:24

Je ne connais pas padovan... mais je viens d'avoir l'orthophoniste au téléphone qui m'a demandé de ramener des photos de la famille pour voir si Mathilde réagissait à ces photos...

cela ne fait que quelques semaines que Mathilde nous reconnaît à travers une fenêtre (quand nous sommes dehors et qu'elle nous regarde depuis l'intérieur )

A voir donc!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 13 Fév - 14:07

je te conseille de ne pas attendre que quelqu'un se remue pour mettre en place une alternative à la communication...

tu peux très bien commencer par acheter le livre de "signe avec moi" et commencer....mieux vaut ne pas attendre pour tout cela....

enfin...c'est mon conseil..... de maman !

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 23 Avr - 9:54

bonjour!

alors, voilà, nous avons reçu une lettre (sic!) du généticien, les résultats sont tombés.... et rien! Ils n'ont pas trouvé de variation qui pourrait expliquer le handicap de Mathilde.
Pfff, j'avoue que je suis quand même un peu déçue, surtout parce que ça aurait éviter des discussions inutiles et plus ou moins douloureuses (selon mon état d'esprit!)!

Mais bon, ma petite puce va fêter ses trois ans, et nous montre de mieux en mieux quand ça ne va pas.
Pour la communication, l'orthophoniste a commencé à travailler avec les photos... Mathilde émet aussi plus de sons, et fait plus de mimiques.
Elle s'habitue plutôt bien à sa nouvelle institution, mais ils doivent l'instant faire manger Mathilde dans une salle seule, parce qu'elle a trop peur dans la salle à manger commune.

Elle exprime de plus en plus de peurs, quand il y a trop de monde, les portes qui s'ouvrent et qui se ferment... les réunions de familles ne sont pas très agréables pour elle, dimanche, elle a mis 3 heures pour arrêter d'être crispée et de crier/pleurer... mais elle est restée hypervigilante jusqu'au bout, je n'ai retrouvée ma petite souriante qu'une fois dans la voiture!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 23 Avr - 10:14

et bien tu sais la génétique continue à progresser....j'en entendu parler d'un nouveau test sur magicmaman qui teste plus précisément les gènes...apparemment c'est encore plus précis que le CGH array....alors peut être qu'un jour ils trouveront quand même....

si vraiment tu as besoin de poser quelque chose par rapport à l'entourage et bien tu peux leur dire que ta fille a une maladie génétique non dépistable....ou un autre terme de ce genre...afin d'avoir la paix.

enfin...si ça marche Wink tu peux utiliser un terme scientifique à la noix comme : Syndrome dysmorphique ou une ânerie du genre..... si tu lis les comptes rendus des médecins ils trouvent toujours un terme de ce style à placer comme étiquette.... Wink pour ma fille je crois que c'était syndrome dysmorphogénique...ou un truc du genre.....

bref...quand tu sors un terme du style .... ça fait un peu comme si les médecins avaient donné un nom au problème...si tu vois ce que je veux dire......


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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mar 23 Avr - 10:21

oui oui, quand tu sors un terme pseudo scientifique, ca en jette! lol!
c'est tout de suite mieux que le "retard de developpement" actuel!!!

je pense utiliser "polyhandicap" et tout le monde prendra son air grave et serieux pour en parler!!! les gens qui font ca me font toujours rire!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour!   Mer 24 Avr - 6:13

oui polyhandicap ça sonne bien aussi ... lol!

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