maman rééducatrice?

Bonjour,

je voulais vous faire part de quelque chose qui me trotte dans la tête en ce moment!
Mathilde va au CAMSP une fois par semaine, et chez le kiné libéral une fois aussi. Chaque fois, ils nous donnent des "devoirs" à la maison.
En décembre, je leur ai dit que je réduisais mon temps de travail, mais ils n'ont pas augmenté les séances. Je leur ai fait la remarque, mais ils ont dit que c'était surtout le travail à la maison qui portait ses fruits (ce qui n'est pas faux). Sans oublier que nous sommes à 45 min du CAMSP, donc ils ne veulent pas non plus que nous nous épuisions.

Bref, nous devenons donc les thérapeutes de notre fille, et ça, je trouve que c'est pesant sur la vie quotidienne. Je crois que je préférerais qu'elle soit en institution tous les matins et que je sois jsute sa maman! Surtout que l'énergie que je mets à la stimuler, c'est autant de pris pour les deux grands!
Mais en même temps, tout le discours du Camsp est logique., c'est pas une séance, ni même 2 qui vont à elles seules suffire!

alors, pour finir, je joue souvent à la mauvaise élève: je ne fais pas les devoirs tous les jours!!

voilà, je partage avec mes pensées du jour!
qu'en pensez-vous?

Alors là je te comprend à 100 %. Je n'ai jamais voulu stimuler ma fille plus qu'une maman le fait avec son bébé et ensuite quand il grandis. Peut-être ai-je eu tord mais j'estime que ce n'est pas notre rôle. Après il y a stimulation et stimulation. Je m'entends : lorsqu'on a un enfant autiste je pense qu'il est en effet plus que nécessaire de continuer à la maison pour que l'enfant progresse et ne se replie pas sur lui mais là j'avoue que je ne connais pas la situation donc je ne m'avancerai pas là-dedans. D'autres mamans ici y sont confrontées et seront plus à même que moi pour t'en parler.

Pour en revenir à notre fille. Nous la stimulons sur la position debout et la marche, nous l'incitons aussi à nous parler et nous dire ce qu'elle veut en donnant le mot au lieu de nous faire des "hein, hein" à longueur de temps.

Là où elle a le plus progréssé et continue c'est depuis que nous l'avons mis à la journée dans un CEM (Centre d'éducation motrice). Elle est scolarisée à temps plein depuis novembre dans une école ordinaire mais dans une classe adaptée et là elle est vraiment booster +++++. Nous l'avons mis 2 ans en maternelle ordinaire et elle n'arrivait plus à suivre, nous avons donc opté pour le Centre et ne le regrettons absolument pas.

Notre parcours est différent dans le sens ou Sarah a été dialysée à la maison d'Août 2008 à Décembre 2009 et nous nous sommes retrouvés à endosser le rôle de soignant il est donc important pour moi maintenant de consacrer du temps à ma fille en tant que maman et rien d'autre.

Voilà pour le résumé d'un parcours de 7 années de handicap et 3 ans de suivi néphrologique.

Courage

oui ben je pense comme toi...qu'il n'est pas bon d'être l'infirmière, le kiné, l'orthophoniste etc de son enfant....

mais la réalité c'est que si on veut qu'ils progressent on est quand même obligé de faire un certains nombres de choses dans le quotidien...
alors l'idéal c'est quand on peut modifier le quotidien et intégrer les choses qui aident pour l'enfant (je pense par exemple au picot..langage gestuel ...etc)
mais quand on doit faire des séances c'est pas terrible.....enfin ça dépend aussi quoi et combien de temps....

la kiné ne m'a jamais donné de devoirs pour Chloé....disons que certaines choses je les faisais en jouant avec elle....et on savait qu'il valait mieux l'aider à faire un mouvement comme ça...plutôt qu'autrement....mais j'ai jamais joué à la kiné...et franchement je trouve que ce n'est pas notre rôle non plus, car ce n'est souvent pas profitable pour la relation avec notre enfant....

tu devrais en parler avec les kinés......

J'ai demandé à notre orthophoniste il y a quelques mois pourquoi elle ne donnait pas de travail à la maison. Elle m'a répondu : vous en voulez ? pas de problème ! Mais si c'est pesant pour vous je préfère ne pas en donner, inutile que vous culpabilisiez de ne pas les faire. Et on en est resté là....

Pareil ici. L'orthophoniste nous donne des "devoirs". Bon ma fille adore les faire. Alors ça fait partie du rituel du soir. Juste avant l'histoire avant de dormir on "travaille" un petit peu. Mais on nous demande de sur stimuler nos enfants. Il y a des jours où ça devient vraiment pesant. Par exemple on ne peut pas monter un escalier sans compter le nombre de marches...

Alors dans ces cas là, j'arrête. Je joue mon rôle de maman et c'est déjà pas mal. L'orthophoniste comprend aussi très bien quand on lui dit qu'on a fait relâche pendant quelques jours.

bon cela dit moi je vois qu'avec Chloé et bien j'y pense même plus....on utilise le quotidien pour travailler des choses mais genre compter les marches, repérer des lettres écrites, etc....ça me coute même pas car je fais ce genre de chose naturellement maintenant...

finalement je fais aussi cela avec Théo pour l'apprentissage scolaire....alors bon.....quand j'y pense je fais l'enseignante au moins une heure par jour depuis des années....

je sais bien que c'est dans la répétition des choses que Chloé apprend....son père lui fait faire de la lecture ..mais il a du plaisir à le faire.....je crois qu'il faut aussi trouver un moyen de faire ces stimulations dans le plaisir et non la contrainte....c'est important pour l'enfant...autant que pour nous.

mais la vérité c'est que nos enfants ont besoin de ces stimulations aussi pour avancer.....c'est pourquoi il faut trouver le moyen d'intégrer dans le quotidien d'autres manière de faire...pour autant que possible les stimuler sans avoir l'impression de faire le thérapeute....et pour eux aussi c'est plus facile de le vivre ainsi....

Que dois tu faire comme exercise ?

Perso, j'ai toujours stimulé mon fils, et aujourd'hui vu son évolution j'en suis super contente.

Ben, par exemple, le kiné et la psychomotricienne nous ont montré comment faire pour que mathilde passe du dos à assise... donc quand on la relève de la table à langer, on doit procéder comme ils nous ont montré.

Ils nous demandent aussi d'essayer de la mettre à 4 pattes, qu'elle tienne debout, ...mais attention, faut qu'elle plie le genou comme ça, et faut faire attention à son bras, ...

Mathilde ne sait pas faire les gestes, on doit tout lui montrer, au départ, je croyais qu'il fallait "juste" lui donner envie de faire les choses, mais il n'y a pas que ça : non seulement, on doit lui donner la motivation, mais d'abord, il faut lui apprendre le geste!!

c'est sur que tous les "devoirs" sont payants, on voit que plus elle fait un geste, et plus c'est fluide, mais ça demande tellement d'énergie, que c'est pesant!
c'est stressant aussi, parce que je voudrais "mal" lui apprendre!!

En fait, c'est simple, Mathilde, faut la stimuler pour tout et tout le temps.

les professionnels en ont conscience, ils ne nous en demandent que si nous acceptons d'en faire, mais comment refuser quand on sait que ça lui est profitable!!!

Je ne sais pas si je suis claire, mes pensées sont très souvent contradictoires avec Mathilde!

oui mais ça c'est aussi que j'ai du faire avec Chloé...car on du apprendre les gestes à son cerveau.....en quelque sorte...j'ai aussi du adopter d'autres mouvements pour la relever etc...

mais après c'est comme je le disais plus haut ce sont des gestes qu'on fait d'une certaine manière plutôt qu'une autre....ce n'est pas non plus une séance thérapeutique....

et ma fois je crois qu'avec nos enfants on a pas le choix de devoir faire cela au moins un minimum.....si on veut qu'ils progressent ...
il ne faut pas voir cela comme des devoirs..mais comme les gestes dont ta fille a besoin ! car à enfants spéciaux = besoins spéciaux....et malheureusement je peux te dire que c'est qu'un début.....

La psychomotricienne nous a montré aussi quelques gestes à faire pour aider notre fils à s'asseoir d'une certaine façon. Elle nous propose de le faire jouer dans certaines positions pour stimuler son envie de faire du 4 pattes ou de ramper.

L'orthophoniste nous prête régulièrement des jeux pour travailler certaines notions avec ma fille. Ou alors elle nous conseille d'autres jeux à acheter ou à emprunter à la ludothèque.
Elle nous donne des feuilles de travail à faire à la maison pour certaines notions comme le "pourquoi / parce que" par exemple.

Je te comprends et c est pesant et on peut pas refuser quand osait que c est bénéfique.

L ergothérapeute, ne nous done rien a faire pour l aider, il fait 1 séance 1 fois par semaine, la logo pareil, a part lire des histoires mais ça fait parti du rituel dodo. La seule chose qu on me donne de contraignant c est de lui mettre le cash sur l oeil 1h par jour. Bah essaye mais y a des jours ou il fat pas car il en a marre de ses lunettes.

Mais c est vrai si on pouvait juste etre maman ça irait aussi!.

Comme jje te comprend! Mais y a des choses qu on pas le choix de faire. Courage!

Merci!!

C'est vrai que de toute façon, quoi que je veuille, la réalité est là, et je ne peux pas faire autrement!
Il est également vrai que tout ceci s'inscrit dans la durée! Bon, ben, j'ai pas fini de me plaindre!!! lol!

Citation :

j'ai pas fini de me plaindre!!!

nous non plus

moi y a des moments ou j aimerais juste être une maman !!! mais je me suis fais à l'idée et accepté que c'est pas quelque chose de possible.

Avec un enfant TED avec des troubles du comportement et un TDAH on passe la majeur partie du temps à faire de l'éducation ! on a pas le choix.. Si on le fait pas on tombe dans un tourbion infernal et si on veut pas ou on aime pas on doit quand même le faire !!!!

Mais je comprends ton point de vue et je partage l'avis general !!!!

et vas y rale ca fait du bien !!!!!!!!!

pour manon aussi les exercices de psychomotricité au début je lui fesait tous les jours,en vain!
elle n'a jamais reussie(ou voulue)se retourner sur le dos!
c'est en se musclant qu'elle y arrive aujourd'hui à 19 mois!
j'essaie de lui montrer les bons gestes quand je voie qu'elle galère mais je n'insiste plus trop!

il y a eu un moment vers 10 mois ou manon ne voulais plus rien faire,elle mordait la kiné et hurlait dès qu'on la touchait!
le neuro nous a affolé en disant que c'était des troubles du comportement,
en fait,on lui en demandait trop!!!
maintenant,quand je voie qu'elle est très fatiguée,je l'amène pas au kiné ou alors on fait une séance de relaxation!

au début,je fesais attention à tout et j'ai fini par oublier que j'avais un bébé et pas un patient malade!!!
c'est dejà tellement galère de la faire manger ou la faire jouer,les moments ou elle est en forme et réceptive sont tellement rares que je préfère les garder pour nous et faire une sortie.
c'est sur qu' il faut stimuler,encore et encore,mais il faut trouver les bons moments pour ça,
c'est pas facile de trouver un équilibre entre le role de parent et la réeducation!
moi,en ce moment,entre mes soucis de couple et le stress des examens médicaux à venir,j'ai un peu laisser tomber....

Licaon, je pense comme toi! Moi aussi a unn moment mon fils refusait tout meme se rendre a l école! Et ça été la galères, c était de notre faute, onest passif, mon fils tapait tout le monde, et en fait c était juste trop. Maintenat les choses se font petit a petit.

Moi je fais le Max mais si je le sens pas bien, ou moi crevée vaut mieux. Rien faire que mal faire.

C est vrai avec nos enfants nous sommes pas que mamans!