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  25 février 2012 PRORARIS Lausanne

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manella1



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MessageSujet: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 14 Jan - 18:31

https://mail.google.com/mail/h/mx1cx6uexela/?view=att&th=134d220d9b33cdd0&attid=0.1.1&disp=emb&zw

qui va s y inscrire?
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ptinous



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 14 Jan - 18:58

Ici c est fait
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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 14 Jan - 20:19

ton lien ne fonctionne pas??

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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 14 Jan - 20:28

mince c'est le jour où oli part en vacances avec son pote, donc non je ne pourrai pas venir ;-(

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chloémama
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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 15 Jan - 9:20

ben ouai ils sont ploucos d'avoir mis cela durant les relâches...moi je suis loin aussi....

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manella1



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 15 Jan - 13:12

oui j ai voulu vous mettre leur affiche et ça marche pas Laughing
oui ça tombe pas très bien au vu des vacances mais bon moi je vais y aller...

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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 15 Jan - 13:46

bonne nouvelle, ma maman trouve dommage que je n'y aille pas alors elle me prend robin... je vais m'inscrire de suite ;-)

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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 15 Jan - 13:49

voilà, je suis inscrite Wink

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ptinous



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 15 Jan - 19:58

cheers cheers cheers
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chloémama
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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Lun 16 Jan - 8:26

nous on part skier ...donc on est loin durant les relaches...

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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Lun 16 Jan - 10:33

tu veux qu on prenne des notes isa ????
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chloémama
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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Lun 16 Jan - 11:36

je sais que Sarah et lidia me feront le compte rendu..mais c'est gentil.

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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Mar 17 Jan - 0:44

Pour info, le Dr Botani généticien à genève recherche une personne qui puisse témoigner à une table ronde ce jour-là... si vous êtes intéressés, vous pouvez m'en faire part...:



vous êtes certainement au courant que la 2ème journée des maladies rares en Suisse aura lieu le samedi 25 février à Lausanne.

Dans ce contexte, je vais animer le matin une table ronde sur le thème: "La solidarité: un défi au quotidien". Avec les organisatrices de cette journée, nous sommes encore à la recherche d'une personne souffrant d'une maladie génétique/orpheline ou d'un parent d'un enfant dans cette situation et pour qui le diagnostic n'est pas encore posé ou n'a jamais jusqu'ici pu être posé.

Auriez-vous éventuellement parmi vos membres/connaissances quelqu'un qui accepterait de participer à cette table ronde pour répondre à quelques questions ou faire part de son témoignage ?

Je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce message et reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Avec mes cordiales salutations.



Dr A. Bottani

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lili77



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Lun 23 Jan - 15:31

J'y serais aussi ! D'ailleurs mercredi nous allons avoir une journaliste pour faire un témoignage pour ce jour sur la solidarité ! Nous allons aussi avoir un stand avec notre nouvelle association STB Suisse.

Me réjouis de vous rencontrer ! la grande brune au stand stb sera moi !

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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 11 Fév - 0:20

Le programme c'est ici:


https://zmmb4.dfinet.ch/service/home/~/Programme%20FINAL.pdf?auth=co&loc=fr_FR&id=407&part=2

Insiemevaud tient un stand aussi!

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chloémama
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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 11 Fév - 7:56

tiens...Insieme est sorti de son trou Wink

y'aura du monde...bon finalement moi je ne pars que le dimanche mais je crois que je ne vais pas arriver à passer quand même....entre les activités des enfants ce jour là et la préparation des affaires...

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santhama



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 11 Fév - 13:07

le lien pour le programme ne marche pas... si jamais
je voulais savoir pour celle qui se sont déjà rendu a ce genre de rencontre, cela se déroule comment et ça apporte quoi exactement pour nous maman d'enfant ?
je suis très intéressé pour y aller mais je veux pas le faire et ne pas être à ma place, merci
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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 11 Fév - 19:02

Chez moi le lien fonctionne bien, bizarre!!


Il s'agit de conférence - débat sur les maladies rares... bien sûr que nous avons notre place là-bas, sinon qui va s'intéresser aux maladies rares? Plus il y a de monde, mieux c'est, l'union fait la force.. les personnes avec handicap et leurs parents sont les premières à devoir venir je pense. Nous devons nous battre pour nos enfants, sinon qui le fera. Grâce à cela, la société avance... un exemple récent: le remboursement des médocs pour les personnes atteintes de maladies rares. C'est important ce genre d'actions, cela fait bouger les politiques.

Alors OUI tu y as ta place, c'est sûr! Very Happy


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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 11 Fév - 19:03

programme:


JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES EN SUISSE 2012

Le samedi 25 février 2012 de 09h30 à 17h00
UNIVERSITÉ DE LAUSANNE SALLE AMPHIMAX 350
Route de la Sorge | 1015 Lausanne
PROGRAMME PROVISOIRE :
(Sous réserve de modifications)
OUVERTURE DES PORTES & CAFÉ DE BIENVENUE MOT D’ACCUEIL
Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris
ALLOCUTION DE PIERRE-YVES MAILLARD
Conseiller d’État, en charge du Département de la santé et de l’action sociale du Canton de Vaud
1ÈRE TABLE RONDE
« La solidarité: un défi quotidien »
␣ Témoignages de patients Modérateur : Dr. Armand Bottani, Médecin adjoint, Service de médecine génétique,
Hôpitaux Universitaires de Genève
PAUSE DÉJEUNER PRÉSENTATION
« Les répercussions psychologiques chez les patients atteints de maladies rares »
␣ Iliana Mebert 2ÈME TABLE RONDE
« Vers une solidarité nationale »
␣ Christina Fasser, Directrice de Retina Suisse et Présidente de Retina International ␣ Prof. Antoine Geissbuhler, Médecin-chef, Service d’informatique médicale,
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ␣ Pius Gyger, Directeur Politique de la Santé, Helsana ␣ Martin Rubeli, Responsable communication, Association des entreprises
pharmaceutiques en Suisse (VIPS) ␣ Pascal Strupler, Directeur de l’Office fédéral de la santé publique ␣ Prof. Andrea Superti-Furga, Médecin-chef, Service pédiatrie, Centre
Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) Modérateur : Serge Gumy, Journaliste parlementaire
MOT DE LA FIN & MESSAGE DE LA MARRAINE NETWORKING

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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Mer 15 Fév - 12:08

Merci pour le programme sarah !
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robindesbois



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 25 Fév - 2:47

Je vais essayer d'y etre vers 10h! on va forcément se croiser les copines alors... à demain!

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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Sam 25 Fév - 8:35

bonne journée les filles !

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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Dim 26 Fév - 23:10

moi j ai pas pus y aller !!!!!!!

Célia a une pneumonie à cause de la grippe.

Demain je dois amener killian chez le pédiatre car il tousse tellement qu il a des pétéchi .... Des problèmes de leucocytes selon la dernière visite .....

il a maigri au point ou on voit les mouvement de son coeur à travers le torse Sad(

J'espère que ça été pour toi Sarah ! j'ai bien pensé à toi !!!!

bisous

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mairym69



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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Lun 27 Fév - 12:40

Mince.Bon retablissement à tes loulous.
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MessageSujet: Re: 25 février 2012 PRORARIS Lausanne   Aujourd'hui à 2:06

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